반가워요~ 저는 희귀질환 제약회사 관계자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

만약 질환 관계 없이 참여 할 수 있는 모임을 만든다면, 그 안에서 하고 싶은 활동이나, 듣고 싶은 이야기, 어떤 걸 하고 싶으신가요? 자조 모임 겸 당사자 모임을 만들어볼 생각이에요

반가워요~ 저는 희귀질환 제약회사 관계자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!

어머니를 가장 많이 닮은 그 모델과 결혼했습니다. 자녀들에게 부끄럽지 않은 삶을 살아오신 부모님들의 얼굴에는 시대와 형편에 관계 없이 내면에서 우러나는 자애로움이 배어 있게 마련입니다. 아름다운 것은 참다우며 참다운 것은 아름답습니다. 그러므로 140년이 지난 지금도 많은 사람들은 미국에 있는 "自由의 女神像" 을 보면서 시공을 초월하여 眞.善.美를 모두 갖춘 "자애로운 어머니의 모습"을 느끼며 감동하고 있습니다.

저는 아직 미진단 제약회사 관계자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 확진 후 경험담 공유 바래요💪🏻

내 어깨에 기댄 너가 떠오른다 언젠간 그 어깨에 나도 기대고 있을까 하고 생각이 든다 연인사이도 아닌 애매한 썸 관계인데 말 할 필요가 있을까? 병은 더 악화 되었다는 사실을.. 계속 숨기게 된다 날 본적도 없으면서 이성으로 좋아한다고 해서 상처받기 싫어서 거절했었는데 계속 다가오는 그 단어란 걸음에서 따뜻함을 느꼈는지 어느새 받아들여버렸다 그냥 라디오 방송 청취자 와 친구관계일 뿐 인데 그 사람은 나로써 편안함을 받았고 쉼터라고 말해주었다 난 연얘도 딱 두번 한 사람인데 그 이유는 그만큼 내 몸 상태를 알수록 불안해서 이기 때문이였다 6월3일 첨 만나고 내 지병에 대해선 만나기 전에 알려주었다 그 후 치료되지 않는 병 이란걸 안 후 만났을 때 숙소에 묵을 때 세심하게 신경 써주는 모습을 보고는 후에 마음이 진심으로 좋아하는걸까 하고 생각하게 되고 지금은 이 지병때문에 고민이 더 늘어났다 좋아해도 괜찮을지..

의료진 및 정부 관계자 등 희귀·난치질환을 함께 극복해 나가고자 하는 사람들이 모였고, 감사하게 저희 레어노트도 초청받아 음악회를 즐기고 왔어요. (혹시 이날 참석하신 분들 계실까요?🙋‍♂️) 환우분들과 의료진분들, 정부 관계자분들이 무대에 공연자로 오르셨고, 저희 레어노트 팀도 환우분들과 함께 즐기며 박수를 보내고 왔답니다. 5월의 마지막 날. 희귀·난치질환 극복 의지를 다지고 서로를 응원하는 자리에 함께할 수 있어서 너무 뜻깊었는데요. 앞으로도 환우와 가족분들 옆에서 응원하고 함께할 수 있는 레어노트 팀이 되도록 하겠습니다 🙏

저는 루게릭병 외에 다른 질환도 있는 제약회사 관계자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.