한국당원병환우회
당원병 환우들의 건강하고 행복한 삶을 위해 노력합니다. 차별 없이 하고 싶은 꿈을 펼칠 수 있는 삶을 위해 지원합니다.
- 당원병(글리코젠축적병)이란
- 당질 대사에 관계있는 효소의 결손에 의하여 간, 신, 심, 근육 등의 조직에 대량의 글리코겐(당원)이 축적하는 질환군을 말합니다. 폰기에르케병(1형), 안데르센병(4형), 맥아들병(5형) 등 결핍된 효소의 종류에 따라 세부 유형이 달라집니다.
- 질환에 대해 더 알아보기
한국당원병환우회는 국내 당원병(글리코젠축적병) 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 2023년에 설립되었어요.
2004년 다음 카페로 시작되어 2023년 정식 출범하였으며, 당원병 환우들의 건강과 행복을 목표로 다양한 활동을 합니다.
주요 활동은 당원병에 대한 인지도 개선 활동과 환우 가족들 지원, 당원병 전문 의료진 양성을 위한 활동 등으로 나뉩니다.
설립 년도
2023년
성장 단계
임의 단체
지원 질환
당원병, 폰기에르케병, 포르브스병, 안데르센병, 맥아들병, 허스병, 타루이병, 글리코젠축적병 1b형 A, 글리코젠합성효소결핍
추진 사업
교육 및 상담 사업, 인식개선 및 홍보사업, 자조 모임, 정보 교류, 정책 사업, 치료 환경 개선