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‘당원병’에 대한 전체 검색 결과 약 117개

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김용성 의원, 희귀난치성질환연합회와 머리 맞대… 맞춤형 지원 해법 모색

듣고 경기도 차원의 실효성 있는 지원책을 모색하고자 마련됐다. 회의에는 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장, 배준호 한국당원병환우회 대표, 권영대 한국수포성표피박리증환우회 팀장이 참석했다.참석자들은 △‘희귀질환복지법’ 제정 △국립희귀질환센터 건립 △지방정부 차원의 지원 확대 등을 중 과제로 제안했다. 특히 치료 과정에서
경기시사투데이
2025. 6. 20.조회 45

당원병 특수식이 지원 내달부터 확대…政, '특수 옥수수전분' 추가 지원

당원병에 대한 특수식이 지원이 내달부터 확대된다. 당원병환자 특수식이 지원 품목에 '특수 옥수수전분'이 새롭게 포함되는 것이다.질병관리청은 내달 1일부터 당원병환자 대상 특수식 지원 품목에 ‘특수 옥수수전분’을 새로 추가한다고 27일 밝혔다. 당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소 결핍으로 나타나는 탄수화물대사이상 유전성희귀질환으로, 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 필수적이다. 질병청의 당원병 환자 대상 특수식 구입비 지원 품목에는 이미 ‘일반 옥수수 전분’은 들어있다. 그러나 일반 옥수수전분은 혈당 유지 효과와 지속 시
코리아헬스로그
2025. 8. 28.조회 10

희귀질환자 위한 질병청 임승관 청장의 약속…"세심히 살펴 제도 보완"

를 보완해 나가겠다는 약속을 전했다. 질병청 임승관 청장은 '질병관리청 아프지마TV'에서 최근 한국당원병환우회 배준호 대표의 감사 편지를 비롯해 당원병을 앓는 환우와 가족들이 전해온 글을 전하며 이같이 약속했다.당원병환우회와 당원병환우·가족이 질병청에 감사의 마음을 전한 이유는 올해 9월 1일부터 질병청이 당원병환자의 특수식 지원 품목에 특수 옥수수전분을 추가한 까닭이다. 당원병은 우리 몸속 당저장물 '글리코겐'을 정작 필요할 때
코리아헬스로그
2025. 11. 5.조회 52
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