2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 레트증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 레트증후군 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 45
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 결절성경화증에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 결절성경화증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 30
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 샤르코마리투스에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 65
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 프래더윌리증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 프레더윌리 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 수포성표피박리증에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 수포성표피박리증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 16
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 담도폐쇄증에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 담도폐쇄증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 크론병에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 신경섬유종증 1형에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 유전성 망막질환에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 엔젤만증후군에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 이번 연구와 설문조사를 진행했습니다. 이번 연구는 하나금융의 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 39
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까한 복귀를 위해 국회가 나서 관련 법안을 추진할 것을 요구하는 국민동의청원도 진행 중인데요. 특히, 정부의 정책으로 증원된 의료진은 반드시 필요한 곳에 배치될 수 있도록 제도와 지원이 함께 마련되어야 한다고 강조했어요.2024. 4. 11.조회 335
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제, 급여 8년째 진전 없어 희귀난치질환 환자 단체 4곳, 주요 정당에 정책 제안서 전달 크론병, 생체 이식 온도 센서로 예방할 수 있게 되나 해외 연구진, 운동하지 않고 운동 효과 2024. 3. 22.조회 405
다발성 경화증 리포트 1차걱정을 꼽았어요. 가장 개선이 필요한 점으로는 질환에 대한 연구, 치료제 개발 활성화라고 답했으며, 국가 정책 및 제도 개선, 질환에 대한 사회적 인식 개선 등이 뒤를 이었어요. 한국다발성경화증협회와 레어노트가 함께#환자 이야기2024. 3. 21.조회 392
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 환자가 희귀질환 진단을 받는 상황에서 일부가 경제적으로 취약한 계층에 속한다며, 적시에 치료받을 수 있도록 정책과 재정적 지원이 시급하다고 언급했어요. 희귀·난치성질환연합회, Voice of Rare Diseases 행2024. 3. 8.조회 395
페닐케톤뇨증 리포트 2차뉴스 정보를 필요로 하는 환자가 50%로 가장 많았고, 그다음으로 산정특례, 의료비 지원 사업 등의 국가 정책에 대한 정보를 알고 싶어했어요. 마지막으로 참여자 중 95%는 가장 개선하고 싶은 점으로 단백질 합량에 관#환자 이야기2024. 3. 5.조회 255
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주폼페병 환자 권정욱 씨가 입학생 대표로 축사를 전했는데요. 의사소통으로 행복을 전할 수 있도록 국어 관련 정책을 담당하겠다는 확고한 꿈을 나눴어요. 또한, 12살 때부터 휠체어 생활을 한 두셴 근디스트로피 환자 이태윤2024. 2. 16.조회 278
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 둘째 주에 없었다고 해요. 이에 소아암, 희귀질환 등에 대한 치료 접근성을 높이기 위해 임상시험과 의약품 허가 등 정책적 개선과 지원이 필요하다는 의견이 더해졌어요. 식약처는 법 개정은 신중하게 이뤄져야 하지만, 다양한 영역2024. 2. 7.조회 367
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주, 자비쎄프타는 10일의 치료 기간당 약 245만 원에서 74만 원으로 부담이 감소했어요.보건복지부 건강보험정책국장은 이를 통해 중증질환 환자의 부담이 경감되고, 필수의약품 공급이 안정화되기를 기대한다고 밝혔어요. 국내2024. 2. 2.조회 212
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 넷째 주요.정부는 새로운 희귀질환자 국가등록 사업도 추진해 국내 질환 발생 현황과 진료 이용 통계를 분석하고 이를 정책에 활용할 예정이에요. 보건복지부, 1월부터 중중진료체계 강화 시범사업 실시(1/25) 경증 외래 환자가 상2024. 1. 26.조회 533
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 셋째 주의 삶의 질을 높이고 사회적 비용을 줄일 수 있어요. 따라서 가족 모두의 삶을 개선할 수 있는 실효성 있는 정책이 필요하며, 급여 기준을 설정할 때에도 단순히 특정 약제만 고려하기보다는 질환 전반에 대한 이해가 필요해요2024. 1. 19.조회 456
