전체 질환희귀질환 치료제, 왜 나오기 어려울까요?힘드시죠? 내 치료제는 언제 나오는 것일까? 희귀질환 환자들을 위한 정책은 왜 변화가 없을까? 나 혼자만 이런 고민을 하는 것일까? 치료제, 치료 방법, 도움을 받을 수 있는 정책뉴스2022. 11. 23.조회 962
전체 질환한국다발성경화증협회삶의 질 향상을 위해 다방면으로 노력하고 있습니다. 주요 활동은 크게 복지사업, 교육사업, 상담사업, 국가정책 개발・지원사업 등으로 나뉩니다. 복지사업에는 의료비 및 의료기기 지원, 복지 서비스 제공, 지역 사회 복지뉴스2022. 10. 19.조회 41
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 첫째 주식 한눈에 보기 1. 희귀질환 진단지원사업, 대상자 확대 및 진단 시간 단축2. 새해에 달라지는 보건·복지 정책3. 당원병 환자용 옥수수 전분, 정부 특수식이 지원사업 포함4. 국내 제약바이오 산업, 희귀질환 등 신약 #정책#치료와 관리2024. 1. 5.조회 604
전체 질환알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제, 급여 8년째 진전 없어 희귀난치질환 환자 단체 4곳, 주요 정당에 정책 제안서 전달 크론병, 생체 이식 온도 센서로 예방할 수 있게 되나 해외 연구진, 운동하지 않고 운동 효과 #정책#치료와 관리2024. 3. 22.조회 320
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 첫째 주효율적으로 관리하기 위해 다양한 과제를 추진할 예정이에요. 보고서는 여기에서 확인할 수 있어요. 한국보건경제정책학회, 희귀의약품 사용 및 건강보험 지출 연구 보고서 발표(12/7) 식약처와 국민건강보험공단 데이터를 활용#정책#치료와 관리2023. 12. 8.조회 463
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호1월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 이런 소식을 전해 드릴게요 행정: 의료보험, 의료비 지원 등 복지 정책과 제도 개편 소식 연구: 임상시험, 유전자 기술 등 희귀질환 연구의 최신 근황 치료제: 신약 개발, 급여 #정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 689
전체 질환레어아카데미 (15) 이런 것도 데이터가 된다고?인가요? 일상에서 소소하게 느끼는 것도 체계적으로 모은다면 중요한 데이터가 될 수 있어요. 치료제 개발이나 정책의 기초 자료로도 활용되고요. 더 자세한 이야기는 영상에서 만나보세요. *유튜브에서 직접 보고 싶다면 여#환자 지원2023. 5. 12.조회 274
전체 질환건강 설문, 이런 게 궁금해요가 주도하여 모은 데이터는 다른 환자와의 증상 비교, 각종 임상연구를 위한 기초 자료, 질환 인식 개선이나 정책 제안의 근거 자료 등 훨씬 다양한 분야에서 활용되어 치료 환경 전반을 변화시킬 수 있어요. 2-2. 데이#환자 지원2023. 6. 30.조회 602
전체 질환2022 레어노트 의학 소식 TOP 10시작했어요.올해는 제20대 대통령 선거, 미국 중간 선거 등 국내외로 굵직한 이슈가 많아 희귀질환과 관련된 정책에도 많은 변화가 예상돼요. 희귀질환에 대한 사회적 관심이 조금씩 높아지면서 여러 가지 사회적인 움직임도 볼#정책#치료와 관리2022. 12. 22.조회 895
