담관폐쇄증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>바로 환우분들 ‘자신’입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다. 실제로 미국과 유럽의 희귀질환#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 192
프래더윌리증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>바로 환우분들 ‘자신’입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다. 실제로 미국과 유럽의 희귀질환#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 56
엔젤만증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>바로 환우분들 ‘자신’입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다. 실제로 미국과 유럽의 희귀질환#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 135
샤르코-마리-투스 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>바로 환우분들 ‘자신’입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다. 실제로 미국과 유럽의 희귀질환#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 54
수포성 표피박리증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>바로 환우분들 ‘자신’입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다. 실제로 미국과 유럽의 희귀질환#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 39
결절성경화증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>바로 환우분들 ‘자신’입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다. 실제로 미국과 유럽의 희귀질환#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 48
레트증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG>바로 환우분들 ‘자신’입니다. 그렇기에 내 데이터가 어떤 결과를 만들어 냈는지 알아야 하고, 어떤 연구와 정책 개발에 자료로 쓰이는지 알 수 있고, 그 내용에 참여할 수도 있어야 합니다. 실제로 미국과 유럽의 희귀질환#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 88
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있어요. 이제 레어노트에서도 연합회의 다양한 소식을 전해 드릴 예정이니, 많#환자 지원2022. 12. 14.조회 86
