레어노트에서는 크론병에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구에는 국내 희귀질환 환자들을 위해 노력하는 대표적인 환자 단체인 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)1가 함께 참여했습니다.
- 1. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD) : 2001년 설립된 사단법인으로 국내 희귀질환 환자와 단체를 포괄적으로 지원하며, 희귀질환 관리법 제정 협력 및 의료 접근성 개선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요.
질환 정보
크론병은 어떤 질환인가요?
크론병은 소화관에 만성적인 염증이 생기는 염증성 장질환입니다. 입에서 항문까지 소화관 어느 부위에나 발생할 수 있지만, 주로 소장 끝부분과 대장에 많이 발생합니다. 10만 명당 30-50명 정도 발생하며, 주로 10대 후반에서 20대 초반에 첫 증상이 나타납니다. 증상이 호전과 악화를 반복하는 만성질환으로, 염증 부위를 정확히 파악해 꾸준한 치료가 필요하며 평생 관리가 필요합니다.
어떤 원인으로 발생하나요?
정확한 원인은 아직 완전히 밝혀지지 않았지만, 유전적 요인과 환경적 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있습니다. 면역체계의 이상으로 장내 정상 세균에 대해 과도한 면역반응이 일어나 염증이 발생하는 것으로 추정됩니다. 서구화된 식습관, 흡연, 스트레스 등의 환경적 요인이 증상 악화에 영향을 미칠 수 있으며, 가족력이 있는 경우 발병 위험이 높아질 수 있습니다.
주요 증상은 무엇인가요?
복통과 설사가 가장 흔한 증상이며, 혈변이 나타날 수 있습니다. 염증으로 인해 식욕이 떨어지고 체중이 감소할 수 있으며, 피로감과 발열이 동반될 수 있습니다. 성장기 아동의 경우 성장 지연이 나타날 수 있고, 관절염, 피부 병변, 눈의 염증 등 장 외 증상도 발생할 수 있습니다. 장기간 염증이 지속되면 장이 좁아지거나 누공(장과 다른 기관이 비정상적으로 연결됨)이 생길 수 있습니다.
진단과 치료는 어떻게 하나요?
내시경 검사, 영상 검사(CT, MRI), 혈액 검사, 분변 검사 등을 통해 진단합니다. 치료는 주로 약물치료가 중심이 되며, 염증을 조절하는 항염증제, 면역조절제, 생물학적 제제 등이 사용됩니다. 개인의 증상에 따라 맞춤형 식단 관리도 매우 중요하며, 심한 경우 수술이 필요할 수 있습니다. 금연은 필수적이며, 규칙적인 운동과 스트레스 관리도 도움이 됩니다.
분석 결과 핵심 요약
- 조사 대상 | 레어노트 내 크론병 환우 336명
- 조사 기간 | 2024. 6. 1.~2024. 11. 30.
- 조사 내용 | 기본 정보, 진단 정보, 치료 정보, 질환 인식
증상이 발현하는 시기와 빠르게 이루어지는 진단
- 57%가 10대 때 첫 증상이 나타났고, 51%가 10대 때 확진을 받음
- 37%가 확진받기까지 걸린 시간을 1개월 이내로 응답
- 다만 47%의 응답자는 다른 질환과의 혼동 등으로 인한 진단의 어려움을 경험
크론병 증상 및 합병증과 병원 치료 현황
- 60~70%에게서 복통과 설사가 첫 증상으로 나타나 지속됨
- 시간이 지날수록 안 질환, 관절 통증, 간 문제 등 다른 부위의 합병증이 크게 증가
- 약 처방이나 주사치료를 위해 66%가 연 6회 이상 병원을 방문함
증상 완화와 재발 방지를 위한 일상생활 관리
- 66%의 응답자가 1회 이상 재발 경험
- 34%의 응답자가 가장 힘든 점으로 증상 악화에 대한 걱정을 호소
- 이를 방지하기 위해 약물 및 주사 치료와 함께 절반 이상의 환자가 저잔사식 등 식이요법과 운동 실시
크론병 환자와 보호자의 치료 및 삶의 질 향상을 위한 제언
Part 1. 기본 정보
1-1. 크론병은 청소년·청년 환자 중심 관리와 지원이 필요해요
설문에 참여한 크론병 환자의 평균 연령은 만 24세였어요. 가장 어린 환자는 만 1세, 가장 나이가 많은 환자는 만 67세였고요. 전체 환자의 68% 이상이 30세 미만으로 나타났어요.
이러한 결과는 크론병이 특히 청소년기·청년기에 삶의 질에 큰 영향을 미칠 수 있다는 점을 보여주고 있어요. 따라서 학업과 취업, 사회생활을 시작하는 10대, 20대 크론병 환자를 위한 맞춤형 진료와 복지 체계가 필요할 것으로 보여요.
1-2. 국내에서 남성 환자가 더 많은 경향이 있어요
성별 분포를 살펴보면 남성 환자가 61%, 여성 환자가 39% 로 남성 환자가 더 많은 것으로 나타났어요.
이는 실제 선행연구 결과와도 일치하는데, 서양에서는 남녀 비율이 1:1로 비슷한 반면, 국내에서는 남성이 70%로 더 많다고 보고되었어요1 .
이러한 성별 차이는 유전적 요인, 환경적 요인 등 다양한 이유로 나타날 수 있어요. 크론병의 원인과 발병 메커니즘에 대한 연구가 더 진행된다면, 성별에 따른 발병률 차이의 원인도 밝혀질 수 있을 거에요.
Part 2. 진단 정보
2-1. 주로 10대에 진단되지만, 다른 질환과 혼동되는 경우가 많아요
크론병 확진 나이는 평균 만 19세로 나타났고, 절반 이상의 환자가 10대 때 진단을 받은 것으로 확인되었어요.
이는 크론병이 소아청소년기에 진단되는 경우가 많다는 기존 의료 통계와도 일치하는 결과예요2 .
다만 많은 환자들이 증상은 10대 중반에 시작되었지만, 실제 진단은 10대 후반에서 20대 초반에 이루어지는 경우가 많았어요. 이는 초기 증상을 경증으로 오인하거나 단순 위장 질환으로 여겨 진단이 지연되는 사례가 많다는 점을 보여주고 있어요.
실제로 47%의 환자가 확진에 지연과 어려움이 있었다고 응답했어요. 지연과 어려움의 주요 이유로는 다른 질환과의 혼동과 환자 본인의 질환 인식 부족이 가장 많이 꼽혔어요.
따라서 10대 때 잦은 복통 및 설사, 체중감소가 반복적으로 나타나면 단순한 위염이나 과민성대장증후군으로 넘기지 말고, 조기에 소화기내과나 소아청소년과를 방문해 염증성 장질환 가능성을 확인하는 것이 중요해요.
특히 청소년기에는 성장·발달과 학업에 있어 중요한 시기이므로, 크론병의 조기 진단과 적절한 치료는 성장 지연을 예방하고 삶의 질을 유지하는 데 큰 도움이 될 수 있어요.
Part 3. 증상 정보
3-1. 지속되거나 반복되는 복통·설사·체중 감소는 크론병의 경고 신호일 수 있어요
증상이 처음 나타난 시기는 10대 때였다는 응답이 가장 많았어요. 진단 전 처음 나타난 증상으로는 복통(70%) 과 설사(64%), 비정상적인 체중 감소(59%)가 가장 많이 보고되었어요.
이러한 증상들은 일반적인 소화기 질환에서도 나타날 수 있어 크론병으로 바로 의심하기 어려울 수 있어요. 하지만 이런 증상들이 1개월 이상 지속되거나 반복적으로 나타난다면, 단순한 소화불량이나 장염이 아닐 수 있으므로 주의가 필요해요.
3-2. 증상 관리를 위한 실질적인 지원 체계 마련과 인식 개선이 필요해요
초기 증상과 현재 증상을 비교해보면, 설사(64% → 77%), 복통(70% → 76.5%), 체중 감소(59% → 76%) 등 핵심 증상이 시간이 지남에 따라 더 뚜렷해지는 것으로 나타났어요.
이러한 결과는 치료를 시작해도 많은 환자에게서 증상이 완전히 사라지지 않거나, 재발을 반복하고 있음을 보여주고 있어요. 환자들이 가장 관리하기 힘들고 걱정되는 증상으로는 복통과 설사와 같은 ‘보이지 않는 불편감’을 꼽았어요.
이러한 증상은 외부로 드러나지 않아 주변 사람들의 이해를 얻기 어렵지만, 환자의 일상생활에 큰 영향을 미치는 요소예요.
따라서 학교·직장에서의 인식 개선과 휴게시간 조율 등 실질적인 지원이 필요해요.
Part 4. 치료의 어려움
4-1. 병원 방문을 통한 지속적인 치료와 관리가 필요해요
응답자의 64%는 치료를 위해 수도권에 있는 빅4 병원이나 중견급 크론전문병원을 다니고 있는 것으로 나타났어요. 절반 이상의 환자가 1년에 6회 이상 방문하는 것으로 응답했는데요. 주요 방문 목적은 약 처방과 정기 검진이었습니다.
이는 크론병이 단기 진료가 아닌 지속적이고 반복적인 치료와 검진이 필요한 만성질환임을 보여주고 있어요. 정기적인 검진과 약물 조정, 증상 모니터링이 질환 관리에 중요한 부분을 차지하고 있답니다.
하지만 수도권 접근이 어려운 환자들에게는 주기적인 병원 방문이 큰 부담이 될 수 있어요. 이러한 문제를 해결하기 위해 지방 중소병원의 치료 및 관리 역량 강화와 전문병원지역병원 간 연계 치료 체계 구축이 필요할 것으로 보여요.지역병원 간 연계 치료 체계 구축이 필요할 것으로 보여요.
4-2. 다양한 약물 치료로 증상 조절이 가능하지만 신약에 대한 기대감도 커요
대부분의 환자가 약물 치료를 받고 있는 것으로 응답했고, 현재 사용 중인 약물로는 면역조절제·면역억제제(64%), 항염증제(52%), 생물학제제(43%) 등이 많았어요. 이는 크론병이 적절한 약물 치료와 관리를 통해 증상 조절이 가능하다는 점을 보여주고 있어요.
하지만 일부 환자들은 제한적인 효과나 부작용 발생 등 현재 치료제의 아쉬운 점을 토로하며 신규 치료제에 대한 기대를 나타냈어요. 환자들이 신규 치료제에 가장 기대하는 효과로는 관해 도달과 적은 부작용, 그리고 삶의 질 유지를 꼽았습니다.
4-3. 약물 치료와 함께 일상 생활에서의 관리도 중요해요
크론병 환자들은 주로 약물 및 주사 치료와 함께 저잔사식 등의 식이요법과 운동, 건강기능식품 복용을 통해 치료와 관리를 하는 것으로 나타났어요.
운동은 걷기 및 산책을 하는 환자들이 많았는데요. 가벼운 유산소 운동은 장 건강에 도움이 될 수 있으며, 스트레스 감소와 전반적인 건강 관리에도 좋은 영향을 줄 수 있어요3 .
건강기능식품으로는 53%의 환자가 비타민 D를 복용하고 있었어요. 크론병 환자는 영양소 흡수에 어려움이 있거나 일부 식품 섭취를 제한하는 경우가 많아 비타민이나 미네랄 등의 영양소 보충이 필요할 수 있어요4 .
4-4. 증상 악화에 대한 걱정과 일상생활의 어려움이 가장 큰 고민이에요
환자들의 가장 힘든 점으로는 34%가 증상 악화에 대한 걱정을 꼽았어요. 크론병은 증상이 완전히 사라지는 완치가 어렵고, 언제 재발할지 모른다는 불확실성이 환자에게 큰 불안을 주고 있는 것으로 보여요.
또한 많은 환자들이 복통 및 설사, 피로감 등으로 인해 일상생활에서 어려움을 겪고 있었어요. 질환의 치료에 대한 막막함이나 우울·불안·두려움 등 정서적인 문제로 힘들어하는 환자도 많았고요.
크론병은 신체적 증상뿐만 아니라 심리적, 사회적으로도 환자에게 큰 영향을 미치는 질환이에요. 따라서 의학적 치료와 함께 심리적 지원, 일상생활 관리에 대한 교육, 환자 커뮤니티를 통한 정보 공유와 정서적 지지가 중요합니다.
함께하는 사람이 많을수록 더 큰 변화를 만들 수 있어요. 크론병 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위한 다양한 활동에 많은 관심과 참여 부탁드립니다.
- https://hnews.kr/news/view.php?no=59469
- Choi, S. Y., Choi, S., Kang, B., Choe, B. H., Lee, Y. J., Park, J. H., ... & Kim, S. C. (2022). Epidemiological trends of pediatric inflammatory bowel disease in Korea: a multicenter study of the last 3 years including the COVID-19 era. Journal of Korean medical science, 37(37).
- https://www.medicalnewstoday.com/articles/exercise-for-crohns-disease
- https://www.crohnscolitisfoundation.org/patientsandcaregivers/diet-and-nutrition/supplementation