‘내 질환’에 대한 전체 검색 결과 약
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내 삶이 드문 이유
Cystic Fibrosis News Today는 희귀 질환인 낭포성 섬유증을 앓고 있는 사람들의 삶의 독특한 측면을 조명합니다. 이 기사는 개인의 경험을 통해 이 질환이 일상 생활에 미치는 영향을 탐구합니다.
Cystic Fibrosis News Today
2025. 3. 9.조회 1
환자 모임 정보
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MPS 환우들의 환우들의 신약 접근성 강화와 치료환경 개선을 위한 다양한 사업을 시행합니다.
임의 단체
30
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회원 모집 중
DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구
임의 단체
25
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회원 모집 중
소식
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털털한다람쥐d81
신경세포세로이드라이포푸스신증
보호자
저는 신경세포세로이드라이포푸스신증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
저는 신경세포세로이드라이포푸스신증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2023. 7. 10.
158
1
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명랑한호랑이w16
유전성 강직성 하반신마비
환자
저는 유전성 강직성 하반신마비을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
저는 유전성 강직성 하반신마비을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!
2023. 8. 4.
513
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고운쿼카o82
근긴장 디스트로피
보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!
2025. 4. 5.
403
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쾌활한펭귄v88
척수성 근위축
보호자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 3. 23.
425
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