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상큼한고양이n08
다기관성 평활근 기능부전 증후군

보호자

다. ACTA2와 관련된 질환 평활근 기능 장애 증후군 대동맥 협착증 가족성 유형 6 대동맥 협착증 관상동맥 질환 뇌졸중 모야모야병 대동맥 질환 한국에서 저희 아이와 같은 병명을 가진분을 찾고 싶네요... 제가 알기로는 저희아이 1명으로 알고 있어서요...😭

다. ACTA2와 관련된 질환 평활근 기능 장애 증후군 대동맥 협착증 가족성 유형 6 대동맥 협착증 관상동맥 질환 뇌졸중 모야모야병 대동맥 질환 한국에서 저희 아이와 같은 병명을 가진분을 찾고 싶네요... 제가 알기로는 저희아이 1명으로 알고 있어서요...😭
2025. 3. 2.
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화지니
모야모야병

환자

요새 날씨가 많이 추워졌네요~ 모야모야병인 저는 뇌졸중을 조심해야하는데요. 이번해는 잘버틸수 있을지 고민이네요. 교수님 왈 고지혈증약을 먹어서 괜찮아질거라하는데 약만 먹으면 조금만 일어나 걸어도 심장이 아파서ㅠ 몸을 천천히 일어나는 버릇이 들었네요. 도저히 일기운도 없고 힘드네요. 다른 희귀질환여러분 아프지말고 겨울건강하십쇼!

요새 날씨가 많이 추워졌네요~ 모야모야병인 저는 뇌졸중을 조심해야하는데요. 이번해는 잘버틸수 있을지 고민이네요. 교수님 왈 고지혈증약을 먹어서 괜찮아질거라하는데 약만 먹으면 조금만 일어나 걸어도 심장이 아파서ㅠ 몸을 천천히 일어나는 버릇이 들었네요. 도저히 일기운도 없고 힘드네요. 다른 희귀질환여러분 아프지말고 겨울건강하십쇼!
2024. 12. 6.
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