2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)연관형, 4형의 순서로 뒤를 이었어요. 유전형을 정확히 아는 것은 앞으로의 질환 진행을 예측하고, 적절한 치료와 관리 계획을 세우는데 중요한 정보가 될 수 있어요. 또한 현재 개발 중인 맞춤형 치료법에 접근할 기회도 높아질 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 65
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)유전자 검사를 통해 진단합니다. 현재 완치법은 없지만, 성장 호르몬 치료, 식이조절, 운동치료 등의 다양한 치료와 관리가 필요합니다. 특히 과도한 식욕과 비만 관리를 위해 음식 섭취를 철저히 제한하고 규칙적인 운동이 필수적입니#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)발, 입, 그리고 내부 장기까지 전신에 영향을 줄 수 있는 복합 질환이라는 것을 보여주고 있어요. 따라서 치료와 관리 계획을 수립할 때 피부뿐만 아니라 다른 신체 부위의 증상도 함께 고려하는 포괄적인 접근이 필요할 것으로 보#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 16
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)게시간 조율 등 실질적인 지원이 필요해요. Part 4. 치료의 어려움 4-1. 병원 방문을 통한 지속적인 치료와 관리가 필요해요 응답자의 64%는 치료를 위해 수도권에 있는 빅4 병원이나 중견급 크론전문병원을 다니고 있는 것#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)일상생활의 어려움을 가장 힘든점으로 호소 발달치료를 통한 관리와 치료의 경제적 부담 91%의 환자가 질환의 치료와 관리를 위해 발달 및 재활 치료를 받고 있음 평균 월 94만원의 치료비가 발생, 이 중 발달 치료 비용이 가장 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 39
페닐케톤뇨증 리포트 2차약물로는 쿠발라, 디테린 순으로 나타났어요. Part 2. 식단 정보 다음로 식단 정보에서는 페닐케톤뇨증 치료와 관리에 가장 중요한 식단 관리와 관련된 내용을 확인할 수 있어요. 증상 관리를 위해 특수 분유를 섭취하는 환자가#환자 이야기2024. 3. 5.조회 255
무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 2차있어요. 설문에 참여한 무형성빈혈 환자가 원하는 지원은 의료비 지원이 83%로 가장 많았어요. 마지막으로 치료와 관리에 필요한 정보로는 산정특례, 의료비 지원 사업 등의 정보를 원하는 환자가 54%로 가장 많았으며 시판 중인#환자 이야기2024. 1. 24.조회 143
무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 1차, 골수 검사, 유전자 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 무형성빈혈 환자는 1년에 평균 27회 병#환자 이야기2024. 1. 24.조회 271
페닐케톤뇨증 리포트 1차 사, 선천성 대사이상 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 페닐케톤뇨증 환자는 1년에 평균 10회 #환자 이야기2024. 1. 16.조회 309
크론병 리포트 3차확인할 수 있어요. 설문에 참여한 크론병 환자의 53%가 진단 후 2일 이내에 치료를 시작했으며, 평소에 치료와 관리를 위해 처방받은 약을 복용하는 경우가 83%로 가장 많았어요. 치료제를 사용하는 환자는 82.5%로, 설#환자 이야기2023. 12. 22.조회 184
길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 리포트 2차도는 주 3~4회가 36%로 가장 많았고, 근력 운동과 스트레칭이 각각 45%, 39%를 차지했어요. 치료와 관리에 필요한 정보에 관해 묻는 항목에서는 무려 3가지 항목이 공동 1위에 올랐는데요. 42%의 환자들이 시판 #환자 이야기2023. 12. 19.조회 358
만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP) 리포트 1차뇌척수액 검사, 영상 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 CIDP 환자는 1년에 평균 11회 병원#환자 이야기2023. 12. 13.조회 198
진행성 골화섬유형성이상 리포트 1차유전자 검사, 영상 검사, 혈액 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 진행성 골화섬유형성이상 환자는 1년에 평#환자 이야기2023. 12. 7.조회 116
척수성 근위축 리포트 2차 끼고 계셨어요. 설문에 참여한 척수성 근위축 환자들은 평균 주 3회 재활 치료를 받고 있었으며, 평소 치료와 관리에 필요한 정보로 66%가 치료제 연구 현황에 대한 최신 뉴스라고 답했어요. 필요한 지원으로는 재활 활동 지#치료와 관리2023. 11. 28.조회 465
엔젤만 증후군 리포트 2차정보에서는 엔젤만 증후군 치료에 큰 비중을 차지하는 뇌전증과 수면 장애에 대한 다양한 응답, 그리고 질환의 치료와 관리를 위해 필요한 것이 무엇인지 확인할 수 있어요. 뇌전증 84%가 뇌전증 증상이 있다고 응답했으며, 발작의 #환자 이야기2023. 11. 27.조회 405
길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 리포트 1차, 뇌척수액 검사, 영상 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 길랭-바레 증후군, 밀러휘셔 증후군 환#환자 이야기2023. 11. 27.조회 610
신경근육질환 리포트 1차전자 검사, 근전도 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 신경근육질환 환자는 1년에 평균 8회 #환자 이야기2023. 11. 21.조회 640
엔젤만 증후군 리포트 1차 혈액 검사, 뇌파 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 엔젤만 증후군 환자는 1년에 평균 33회#환자 이야기2023. 10. 19.조회 647
척수성 근위축 리포트 1차도 검사 등), 조직 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 척수성 근위축 환자는 1년에 평균 51회#치료와 관리,#환자 이야기2023. 9. 18.조회 532
레트 증후군 리포트 1차, 혈액 검사, 뇌파 검사 등으로 확진을 받았어요. Part 3. 치료 정보 마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 설문에 참여한 레트 증후군 환자는 1년에 평균 30회 #환자 이야기2023. 9. 1.조회 773
