만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_타이틀

설문 기간 | 2023. 10. 24.~2023. 11. 24.
설문 대상 | 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증 환자 14명

레어노트 팀은 국내 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy;이하 CIDP) 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 10월 24일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 
설문에 총 14명이 참여했고, CIDP 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 꼼꼼히 응답해 주셨는데요. 
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요? 

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_기본정보

Part 1. 기본 정보 

먼저 기본 정보에서는 간단한 인적 사항을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 CIDP 환자의 평균 나이는 39세이며, 남성과 여성이 각각 50%, 50%로 나타났어요. 
환자의 거주 지역은 서울특별시가 4명으로 가장 많았고 경기도, 경상남도가 뒤를 이었어요.

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_평균 나이

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_남녀 비율

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_지역별 환자 수

 

Part 2. 진단 정보

다음으로 진단 정보에서는 질환 확진과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 CIDP 환자는 평균 36세에 확진을 받았어요. 확진받기까지 걸린 시간은 평균 1년이었고, 처음 나타난 증상은 하체 근육 약화 또는 마비, 손가락 및 발가락 저림이 64%로 가장 많았어요. 신경과에서 확진받은 환자가 79%로 가장 많았고 근전도 검사, 뇌척수액 검사, 영상 검사 등으로 확진을 받았어요.

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_확진받은 평균 나이

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_확진받은 진료과

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_확진받은 검사

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_확진까지 걸린 시간

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_처음 나타난 증상

Part 3. 치료 정보

마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 CIDP 환자는 1년에 평균 11회 병원에 방문하는 것으로 나타났어요. 약 처방을 위해 병원을 찾는 환자가 64%로 가장 많았고, 그다음으로 증상 관리, 정기 검진을 위해 병원을 많이 찾았어요. 
또한 평소에 치료와 관리를 위해 처방받은 약을 복용하는 환자가 64%로 가장 많았어요. 
마지막으로 참여자 중 36%는 치료 여정에서 가장 힘든 점으로 증상으로 인한 신체적 불편함을 꼽았어요.

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_연간 병원 방문 횟수

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_병원 방문 목적

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_평소에 하는 치료와 관리

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_장애 정도

만성 염증성 탈수초성 다발신경병증, CIDP 건강설문 리포트_가장 힘든 점

레어노트가 진행한 설문 결과가 도움이 되었나요? 이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 CIDP 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요.  
여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에도 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 CIDP 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 한답니다. 
함께하는 사람이 많을수록 더 빠른 변화를 이끌어낼 수 있어요. 아직 망설이고 있다면, CIDP 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.

우리의 건강 데이터가 쌓일수록 
치료제 개발이 빨라져요

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