설문 기간 | 2023. 10. 24.~2023. 11. 24.
설문 대상 | 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증 환자 14명
레어노트 팀은 지난해 10월 24일부터 11월 24일까지 만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, 이하 CIDP) 건강 설문을 진행했어요.
14분이 응답해 주신 데이터를 토대로 1차 리포트가 발행되었는데요. 1차 리포트에 아쉽게 담지 못했던 정보들을 모아 2차 리포트가 제작되었어요. 2차 리포트에는 주로 재활 치료와 관련 있는 응답 내용을 담았답니다.
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?
Part 1. 진단 정보
먼저 진단 정보에서는 진단 유형과 나이, 방문한 의료 기관 수를 확인할 수 있어요.
설문에 참여한 CIDP 환자는 평균 35세에 확진을 받았어요. 확진받기까지 평균 3곳의 의료 기관을 방문하였고, 유전자 검사를 받은 환자는 43%였어요.
CIDP는 길랭-바레 증후군과 초기 증상이 비슷하여 조기 감별이 어려운데요. 설문에 응답한 환자 중 길랭-바레 증후군을 진단받은 환자도 있었어요.
두 질환은 비슷해 보이지만 다른데요. 길랭-바레 증후군은 평균 3~4주 동안 증상이 나아졌다가 심해지기를 반복하지만, CIDP는 약 8주 이상 지속돼요. 또한 CIDP 환자 대부분 무반사 증상을 보이고, 길랭-바레 증후군에 비해 혈압이나 심박수의 이상은 적은 편이에요. 증상이 진행되는 속도도 CIDP가 길랭-바레 증후군에 비해 느린 편이에요.
설문에 참여한 CIDP 환자의 증상 지속 기간은 6개월 이상 1년 미만이 36%로 가장 많았어요.
Part 2. 치료 정보
다음으로 재활 치료와 관련된 내용이에요.
설문에 참여한 CIDP 환자의 28%는 2회 이상의 재발을 경험했어요. 치료 방법으로는 경구용 스테로이드를 복용 중인 환자가 75%로 가장 많았고 면역억제제, 면역글로불린 정맥주사가 뒤를 이었어요.
재활 치료의 종류는 운동 치료가 64%로 가장 많았고 걷기, 근력 운동, 스트레칭 등 다양한 운동을 하는 것으로 나타났어요. 또, 43%의 환자는 매일 재활 운동을 하고 있다고 답했어요.
Part 3. 기타 정보
마지막으로 기타 정보에서는 평소 CIDP 치료 여정에서 환자들이 필요한 것이 무엇인지 확인할 수 있어요.
설문에 참여한 CIDP 환자의 71%가 의료비 지원이 필요하다고 응답했으며, 그다음으로는 재활 활동 지원을 원하는 환자가 많았어요.
또한 시판 중인 국내외 치료제 정보를 알고 싶어하는 환자가 86%로 가장 많았고, 그다음으로 치료제 개발이나 질환 연구에 대한 최신 정보를 알고 싶어했어요.
2차 리포트를 끝으로, 2023년 레어노트가 진행한 설문 결과를 모두 전해 드렸어요.
이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 CIDP 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요.
여러분의 소중한 응답은 CIDP에 대한 이해와 질환 인식을 높이는 데에 큰 도움이 된답니다.
설문 결과가 유익했다면 주변에 공유하고, 설문에도 동참해 주세요!
