무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요!

• 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 1차
• 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 2차

_{설문 기간 | 2023.11.30. ~ 2024.01.06.
설문 대상 | 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 환자·보호자 24명}

레어노트 팀은 국내 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 환자 데이터를 구축하기 위해 지난해 11월 30일부터 올해 1월 6일까지 건강 설문을 진행했어요. 
설문에 총 24명이 참여했고, 무형성빈혈 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 꼼꼼히 응답해 주셨는데요. 
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?

Part 1. 기본 정보 

먼저 기본 정보에서는 간단한 인적 사항을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 무형성빈혈 환자의 평균 나이는 30세이며, 남성과 여성이 각각 46%, 54%로 나타났어요. 
환자의 거주 지역은 경기도가 가장 많았고 인천광역시, 서울특별시, 대전특별시가 뒤를 이었어요.

Part 2. 진단 정보

다음으로 진단 정보에서는 질환 확진과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 무형성빈혈 환자는 평균 25세에 확진을 받았어요. 확진받기까지 걸린 시간은 평균 9개월이었고, 처음 나타난 증상은 쉽게 멍이 드는 증상이 79%로 가장 많았어요. 
혈액종양내과에서 확진받은 환자가 83%로 가장 많았고 혈액 검사, 골수 검사, 유전자 검사 등으로 확진을 받았어요.

Part 3. 치료 정보

마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 무형성빈혈 환자는 1년에 평균 27회 병원에 방문하는 것으로 나타났어요. 증상 관리를 위해 병원을 찾는 환자가 67%로 가장 많았고, 그다음으로 정기 검진, 약 처방을 위해 병원을 많이 찾았어요. 
또한 평소에 치료와 관리를 위해 처방받은 약을 복용하는 환자가 58%로 가장 많았어요. 
마지막으로 참여자 중 33%는 치료 여정에서 가장 힘든 점으로 치료에 대한 막막함을 꼽았어요.

레어노트가 진행한 설문 결과가 도움이 되었나요?
이번 1차 리포트 외에도 치료, 증상 관리와 관련된 응답 항목을 따로 모아 상세하게 분석한 2차 리포트도 확인하실 수 있어요.
여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에도 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 무형성빈혈 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 한답니다. 
함께하는 사람이 많을수록 더 빠른 변화를 이끌어낼 수 있어요. 아직 망설이고 있다면, 무형성빈혈 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.