무형성빈혈, 재생불량성빈혈 건강 설문

설문 기간 | 2023.11.30. ~ 2024.01.06.
설문 대상 | 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 환자·보호자 24명

레어노트 팀은 지난해 11월 30일부터 올해 1월 6일까지 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 건강 설문을 진행했어요. 
1차 리포트는 무형성빈혈 환자의 치료 여정에 관한 기초 정보를 담았는데요. 2차 리포트는 구체적인 병원 치료 방법과 증상에 관한 응답 내용을 담았어요.
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 건강 설문

Part 1. 병원 치료 정보

먼저 병원 치료 정보에서는 병원에서 구체적으로 어떻게 치료를 받았고, 어떤 효과가 있었는지 확인할 수 있어요.
설문에 참여한 무형성빈혈 환자의 46%가 현재 치료제를 사용 중인 것으로 나타났어요. 사용한 치료제는 사이폴 등의 면역억제제가 57%로 가장 많았고요.
조혈모세포 이식 치료를 받은 환자는 48%였고 치료를 위해 혈액내과, 소아혈액내과, 내분비내과, 감염내과, 소아기내과, 소아청소년과, 혈액종양내과 등에서 진료를 받고 있는 것으로 나타났어요.

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 치료제 사용 여부

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 치료제

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 치료제 효과

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 진료과

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 조혈모세포 이식

Part 2. 증상 정보

다음으로 증상 정보에서는 무형성빈혈과 관련하여 나타난 다양한 증상을 확인할 수 있어요.
설문에 참여한 무형성빈혈 환자가 관리하기 힘든 증상으로는 피로가 54%로 가장 많았고 잦은 감염, 지혈이 잘 되지 않는 증상이 뒤를 이었어요.
무형성빈혈 환자는 혈소판 감소에 의한 멍, 출혈, 감염 등의 증상이 일어나는데요. 가장 최근에 검사한 혈소판 수치를 묻는 질문에서는 10,000µL~30,000µL라고 답한 환자가 가장 많았어요.
무형성빈혈 외에 진단받은 질환은 대부분 없었으나, 혈전증과 다낭성 난소증후군을 함께 진단받았다고 응답한 환자가 있었어요. 

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 증상

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 합병증

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 혈소판 수치

Part 3. 기타 정보

마지막으로 기타 정보에서는 무형성빈혈 치료 여정에서 환자들에게 필요한 것이 무엇인지 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 무형성빈혈 환자가 원하는 지원은 의료비 지원이 83%로 가장 많았어요. 마지막으로 치료와 관리에 필요한 정보로는 산정특례, 의료비 지원 사업 등의 정보를 원하는 환자가 54%로 가장 많았으며 시판 중인 치료제 정보, 현재 연구 중인 치료제 및 질환 정보에 대한 수요가 뒤를 이었어요.

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 필요한 지원

무형성빈혈, 재생불량성빈혈 필요한 정보

2차 리포트를 끝으로, 2023년 레어노트가 진행한 설문 결과를 모두 전해 드렸어요.
이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 무형성빈혈 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요.  
여러분의 소중한 응답은 무형성빈혈에 대한 이해와 질환 인식을 높이는 데에 큰 도움이 돼요.
설문 결과가 도움이 되었다면 주변에 공유하고, 설문에도 동참해 주세요!

우리의 건강 데이터가 쌓일수록 
치료제 개발이 빨라져요

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