척수성 근위축 리포트에 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요!

• 척수성 근위축 리포트 1차
• 척수성 근위축 리포트 2차

_{설문 기간 | 2023. 08. 10.~2023. 09. 01.
설문 대상 | 국내 척수성 근위축 환자 30명}

SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF와 레어노트 팀은 척수성 근위축 환자 데이터를 구축하기 위해 올해 8월 10일부터 9월 1일까지 건강 설문을 진행했어요. 
설문에 총 30명이 참여했고, 척수성 근위축 환자의 기본 정보부터 진단 및 치료 정보까지 꼼꼼히 응답해 주셨는데요. 
어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요?  

Part 1. 기본 정보 

먼저 기본 정보에서는 간단한 인적 사항을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 척수성 근위축 환자의 평균 나이는 23세이며, 남성과 여성이 각각 37%, 63%로 나타났어요. 
환자의 거주 지역은 경기도가 11명으로 가장 많았고 서울특별시, 대전광역시가 뒤를 이었어요.

Part 2. 진단 정보

다음으로 진단 정보에서는 질환 확진과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 척수성 근위축 환자는 평균 5세에 확진을 받았어요. 확진받기까지 걸린 시간은 평균 4.3년 미만이었고, 처음 나타난 증상은 ‘운동 발달이 느림’이 79%로 가장 많았어요. 
재활의학과에서 확진받은 환자가 31%로 가장 많았고 유전자 검사, 근전도 검사(신경근전도 검사, 심전도 검사 등), 조직 검사 등으로 확진을 받았어요.

Part 3. 치료 정보

마지막으로 치료 정보에서는 치료와 관리, 질환 인식과 관련 있는 내용을 확인할 수 있어요. 
설문에 참여한 척수성 근위축 환자는 1년에 평균 51회 병원에 방문하는 것으로 나타났어요. 정기 검진을 위해 병원을 찾는 환자가 68%로 가장 많았고, 그다음으로 물리 치료 및 작업 치료, 약 처방을 위해 병원을 많이 찾았어요. 
또한 평소에 치료와 관리를 위해 의료 기기 및 보조 기구(휠체어, 전동 침대 등)을 사용하는 환자가 93%로 가장 많았어요. 참여자 중 72%는 주 2~3회에서 최대 주 4회 이상 재활 치료를 하는 것으로 나타났어요. 
마지막으로 참여자 중 29%는 치료 여정에서 가장 힘든 점으로 치료에 대한 막막함 (치료제 부족, 완치의 어려움 등)을 꼽았어요.

 

SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF와 함께 진행한 설문 결과가 도움이 되었나요? 이미 알던 내용도 있을 수 있지만, 나 외에 다른 척수성 근위축 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거라고 생각해요.  
여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료 기회를 확대하는 데 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 척수성 근위축 환자분들과 변화의 첫걸음을 내딛으려고 한답니다. 
함께하는 사람이 많을수록 더 빠른 변화를 이끌어낼 수 있어요. 아직 망설이고 있다면, 척수성 근위축 건강 설문에 참여해 힘을 모아 주세요.