2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)수 있어요. 일부 환자들은 지난 1년 동안 고열 및 폐렴으로 인해 응급실을 방문하거나, 잠복고환 수술 및 기타 수술을 위해 입원한 경험이 있다고 답했어요. 특히 전체 환자의 36%(남성 환자의 72%)는 이 질환으로 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
페닐케톤뇨증 리포트 2차관리가 중요한 만큼, 설문에 참여한 환자 대부분이 권장 식단을 따르고 있다고 응답했어요. Part 3. 기타정보 마지막으로 기타 정보에서는 평소 환자들이 필요하다고 생각하는 것, 불편한 점 등을 확인할 수 있어요.#환자 이야기2024. 3. 5.조회 255
만성 염증성 탈수초성 다발신경병증(CIDP) 리포트 2차 는 것으로 나타났어요. 또, 43%의 환자는 매일 재활 운동을 하고 있다고 답했어요. Part 3. 기타정보 마지막으로 기타 정보에서는 평소 CIDP 치료 여정에서 환자들이 필요한 것이 무엇인지 확인할 수 있어#환자 이야기2024. 2. 29.조회 240
무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 2차대부분 없었으나, 혈전증과 다낭성 난소증후군을 함께 진단받았다고 응답한 환자가 있었어요. Part 3. 기타정보 마지막으로 기타 정보에서는 무형성빈혈 치료 여정에서 환자들에게 필요한 것이 무엇인지 확인할 수 있어요#환자 이야기2024. 1. 24.조회 143
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 둘째 주대병원이 진단요양기관에 새롭게 추가되었어요.이제 환자들은 이 두 병원에서도 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체이상질환에 대한 산정특례 진단을 받을 수 있어요.이로써 국내 진단요양기관은 총 38개로, 건강보험공단은2024. 1. 12.조회 475
크론병 리포트 2차올해 10월 23일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 1차 리포트는 기본 정보, 진단 정보, 기타 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계 등의 기초 정보를 담았는데요.2차 리포트는 주로 크론병의 증상과#환자 이야기2023. 12. 22.조회 262
크론병 리포트 1차적이 있었고, 질환을 어느 정도 알고 있거나 잘 알고 있었던 환자는 12%에 불과했어요. Part 3. 기타정보 마지막으로 기타 정보에서는 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계와 관련 있는 내용을 확인할 수 #환자 이야기2023. 12. 22.조회 158
가부키 증후군 생애 주기별 관리 지침사용할 수 있어요. 구강 위생 및 관리 구강 위생 및 관리에 관한 프로그램을 통해 치아 상실, 부정 교합, 기타 치아 기형에 관한 관리를 실시하고, 소아 치과 전문의와 상담해 적절한 조치를 해야 해요. 8세쯤 2차 치열#치료와 관리2023. 12. 12.조회 111
FOXG1 증후군 A to Z (2) 주요 증상과 치료 Clonic Seizure 전신성 대발작이라고도 하며, 의식 상실과 함께 전신에 걸쳐 나타나는 발작이에요. 기타 합병증 눈 관련 장애로는 사시, 눈과 입이 함께 움직이는 동조 현상Synkinesis, 비정상적으로 작은 2023. 12. 7.조회 812
중증 근무력증 치료제 최신 소식 | 2023년 10월) 일본 후생노동성이 UCB 재팬의 로사놀릭시주맙과 질루코플란을 모두 승인했어요.두 치료제는 스테로이드제나 기타 면역 억제 요법이 듣지 않는 전신성 중증 근무력증 환자를 대상으로 해요. 로사놀릭시주맙은 혈중 lgG* 농#치료와 관리,#치료와 관리2023. 11. 2.조회 263
신경섬유종증 1형 증상과 치료 (1)기 때문에 반드시 치료해야 하는 것은 아니지만, 자극, 통증, 가려움 등의 증상이 나타나거나 2차 감염 및 기타 합병증, 미용상 불편함 등으로 삶의 질이 떨어진다면 치료를 고려할 수 있어요. 치료는 섬유종의 개수, 크기2023. 10. 31.조회 1.6천
다발성 경화증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기38(성분명: 비도플루디무스 칼슘)의 임상 2상 참여자 등록을 완료했어요.IMU-838은 다발성 경화증 및 기타 만성 염증성 및 자가면역질환 환자를 위한 치료제로, 과활성 T세포와 B세포에만 선택적으로 작용해 신경을 보#치료와 관리,#치료와 관리2023. 10. 23.조회 579
희귀질환이 궁금해 (6) 피트-홉킨스 증후군을 보여요. 발작의 유형과 치료 효과는 환자마다 다르고, 발생 시기도 유아기 초기부터 18세까지 다양해요. 기타 피트 홉킨스 증후군 환자의 50~60%는 심한 근시, 사시, 또는 난시 등의 안과적 문제가 있고, 75%의2022. 12. 20.조회 2.8천
희귀질환이 궁금해 (1) MOPD II나기도 하고, 카페오레 반점cafe au lait spot이라 불리는 밀크커피색 반점이 나타나기도 해요. 기타 일시적인 빈혈과 같은 혈구 이상이 동반될 순 있으나, 치료 없이도 자연적으로 호전되는 경우가 많아요. 건강2022. 10. 12.조회 1.6천
프래더-윌리 증후군 연령별 관리 지침절하기 어려워요. 따라서 관련 접근을 제한하고, 환경을 통제하는 등 보호자의 엄격한 관리가 필요해요. 2. 기타 행동 및 정서 문제 음식이 아닌 정해진 일과에 대한 집착과 감정의 지속적인 표출 또한 프래더-윌리 증후군 #치료와 관리2022. 9. 7.조회 784
의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3) 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 산정특례 의료비 지원 제도 (4) 희귀질환자 의료비 지원사업 의료비 지원 제도 (5) 장애인#정책,#환자 지원2022. 5. 13.조회 4.1천
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