병명이 불분명하거나 사례가 극히 적은 질환이라도, 국가가 지원하는 '본인일부부담금 산정특례 제도'를 통해 막대한 의료비 지출을 해결할 수 있습니다.

  • 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 : 2016년부터 지원 시작
  • 기타염색체 이상질환 : 2019년부터 지원 시작

주요 혜택 : 본인 부담률 경감

외래 및 입원 진료 시, 급여 비용의 10%만 본인이 부담합니다. (단, 비급여, 선별급여*, 전액 본인부담 항목은 지원에서 제외됩니다.)

선별급여란?
비용 대비 효과가 불확실해 완전한 급여 적용이 어려운 항목으로, 환자가 전액 본인부담금의 30~90%를 부담하는 제도입니다.

신청 방법 및 절차

극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환은 일반 병원이 아닌 건강보험공단이 지정한 '진단요양기관'에서만 신청할 수 있습니다.

  1. 지정 병원 및 의사 진단 : 진단요양기관에 지정된 전문의를 통해 대상 질환 유무 판정
  2. 질병관리청 사전 승인 : '상세불명' 및 '기타염색체 이상' 질환의 경우, 의사가 질병관리청에 사전 승인을 요청하여 적합 판정을 받아야 함
  3. 신청서 작성 및 제출 : 판정 완료 후 신청서를 작성하여 병원 대행 또는 공단에 직접 제출
  4. 심사 및 결과 확인 : 공단 심사 완료 후 문자/이메일로 결과 통보
산정특례 적용 시작일
진단 후 30일 이내에 신청해야 진단일부터 소급 적용받을 수 있습니다. (30일 초과 시 '신청일'부터 적용)

산정특례 혜택 기간 및 재등록

질환의 특성에 따라 적용 기간이 다릅니다.

  • 극희귀질환, 기타염색체 이상질환 : 5년
  • 상세불명 희귀질환 : 1년

기간이 종료되더라도 계속 치료가 필요하고 검사 기준을 충족한다면 '재등록'이 가능합니다.

  • 신청 시기 : 종료일 3개월 전부터 신청 가능
  • 주의사항 : 재등록 신청일 기준 1년 이내 시행한 검사 기록 필수 (단, 유전자 검사는 시기 무관 인정)

나의 산정특례 내역 조회 방법

국민건강보험공단 홈페이지(민원여기요 > 보험급여)에서 등록 번호와 적용 기간을 확인할 수 있습니다.

잠깐! 내 질환이 아직 지원 대상이 아니라면?
환자나 보호자가 직접 신규 지정을 요청할 수 있습니다.
신청처 : 질병관리청 '희귀질환 헬프라인' 홈페이지 (전문가 위원회가 유병률, 진단 방법, 의료비 등을 검토하여 신규 지정 여부를 결정하며, 결과는 매년 공지됩니다.)