크론병 리포트 1차적이 있었고, 질환을 어느 정도 알고 있거나 잘 알고 있었던 환자는 12%에 불과했어요. Part 3. 기타정보 마지막으로 기타 정보에서는 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계와 관련 있는 내용을 확인할 수 #환자 이야기2023. 12. 22.조회 191
크론병 리포트 2차올해 10월 23일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 1차 리포트는 기본 정보, 진단 정보, 기타 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계 등의 기초 정보를 담았는데요.2차 리포트는 주로 크론병의 증상과#환자 이야기2023. 12. 22.조회 306
극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드통해 막대한 의료비 지출을 해결할 수 있습니다. 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 : 2016년부터 지원 시작 기타염색체 이상질환 : 2019년부터 지원 시작 주요 혜택 : 본인 부담률 경감 외래 및 입원 진료 시, 급여#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 232
장기 치료비 부담을 줄여줄 장애인 등록 ⋅ 장애 정도 심사 제도육 지원 등 저소득층 지원 : 장애 아동 수당, 장애 검사비/진단비 지원 등 (기초수급자 및 차상위 대상) 기타 지원 : 취업 알선 지원, 공공시설 요금 면제, 항공 요금 할인 등 자격요건 개별 확인 필요 지원 범위와#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 709
COVID-19 팬데믹이 운동 신경 질환 및 기타 신경근육 질환 환자에게 미친 영향COVID-19 팬데믹은 운동 신경 질환 및 기타 신경근육 질환을 앓고 있는 환자들의 정신적, 신체적 웰빙에 영향을 미쳤습니다. 이 연구는 팬데믹 동안 이러한 환자들이 겪은 도전과 변화를 조사합니다.Frontiers2025. 3. 8.조회 12
[동정] 연세암병원 최영득 교수, 비뇨기암 로봇수술 7000례 돌파 - 메디칼업저버[메디칼업저버 양영구 기자] 연세암병원은 최영득 교수(비뇨기암센터)가 최근 비뇨기암 로봇수술 7000례(전립선암 6338례, 기타 비뇨기암 662례)를 돌파했다고메디칼업저버2026. 6. 25.조회 0
다발경화증, 산정특례 적용 희귀질환 추가...내년 1월부터증(G35.0, V022), 원발 진행형 다발경화증(G35.1, V022), 이차 진행형 다발경화증(G35.2, V022), 기타 명시된 다발경화증(G35.8, V022), 상세불명의 다발경화증(G35.9, V022) 등이뉴스더보이스헬스케어2025. 12. 22.조회 39
유방암 보조요법에 ‘린파자+내분비요법’ 급여기준 추가의견 제출 기간은 오는 25일까지다. 이번 개정안은 총 2항목으로 신설 1항목(9요법)과 변경 1항목이 포함됐다.신설 항목은 기타 항암제 병용요법 중 유방암에서의 ‘올라파립(제품명;메디소비자뉴스2026. 6. 25.조회 1
샤이에 증후군앞머리와 안구가 돌출되어 있습니다. 머리가 크고 목이 짧습니다. 간 비장 비대 골격 이상 및 척추 후만증 기타 지능 저하, 수면 무호흡증, 뇌수종, 제대 탈장, 서혜부 탈장, 심혈관 이상 등 ❷ 헐러-샤이에 증후군 헐레어노트 팀2020. 1. 1.조회 525
폼페병양으로 늘어집니다. 반사 기능 저하 아이의 귀나 눈에 자극을 주면 아이의 반사 신경이 느리게 반응합니다. 기타 혀 비대, 심장 비대 등 ❷ 소아형 폼페병 소아형 폼페병은 2세 이후에 처음 증상이 나타나며, 그 이후로 레어노트 팀2020. 1. 1.조회 933
헐러 증후군앞머리와 안구가 돌출되어 있습니다. 머리가 크고 목이 짧습니다. 간 비장 비대 골격 이상 및 척추 후만증 기타 지능 저하, 수면 무호흡증, 뇌수종, 제대 탈장, 서혜부 탈장, 심혈관 이상 등 ❷ 헐러-샤이에 증후군 헐레어노트 팀2020. 1. 1.조회 504
마르판 증후군환자에게서 척추 병변이 동반됩니다. 중증도는 환자마다 다르게 나타나지만, 계속해서 진행되는 양상을 띱니다. 기타 평발, 과도하게 유연한 관절, 슬개골, 어깨 관절 등의 만성적 재발성 탈구 ❷ 심혈관계 이상 정상적으로 형레어노트 팀2020. 1. 1.조회 1천
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚일까지 참여 혜택 : 그림책 「소년과 두더지와 여우와 말」 1인 1권 증정 + 도시락 제공 (참여자 전원) 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 많은 관심과 참여 부탁드립니다.레어노트 드림 #희귀#환자 이야기,#행사2026. 3. 10.조회 176
🌟IgA 신증 환우 프로그램 : I-gAthering Day 참여자 모집9월 6일(일) 14:00~18:00 / Scook 청담 (서울시 강남구 청담동 도산대로61길 27) 👉 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. ※ 각 회차별 참여 인원이 제한되어 있으며, 신청 완료 시 최종 #행사2026. 8. 14.조회 166
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 두번째 이야기📚) 강사 : 구경자 강사 참가비 : 무료 (도시락 제공) 모집인원 : 선착순 20명 (사전등록 필수) 👉 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 따뜻한 책 한 권과 함께 서로의 이야기에 귀 기울이며, 마음에#환자 지원2026. 7. 16.조회 160
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집를 통한 콘텐츠 홍보- 익명화 하여 C3G 치료 환경 개선을 위한 소중한 자료로 활용 (보도자료 배포 등) 기타:- 개인정보 보호-> 환자가 원하지 않을 경우 익명 처리- 언급 정보-> 콘텐츠 내 연령대, 성별 정도 (#치료와 관리,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 48
