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레어노트
신경섬유종증 1형

환자

1만원 - 복리후생: 4대보험, 통근버스, 중식제공 - 접수방법: 워크투게더 채용 공고 게시글을 통한 지원(댓글 참조) - 기타사항 작업장소 : 실내ㆍ외 드는힘 : 5Kg 이내의 물건을 다룸 서거나 걷기 : 일부 서서 하는 일 듣고 말하기 : 간단한 듣고 말하기 필요 시력 : 비교적 큰 인쇄물을 읽을 수 있는 정도 손작업 : 작은 물품의 조립작업 양손사용 : 양손으로 작업 - 마감시간: 2022.6.16

1만원 - 복리후생: 4대보험, 통근버스, 중식제공 - 접수방법: 워크투게더 채용 공고 게시글을 통한 지원(댓글 참조) - 기타사항 작업장소 : 실내ㆍ외 드는힘 : 5Kg 이내의 물건을 다룸 서거나 걷기 : 일부 서서 하는 일 듣고 말하기 : 간단한 듣고 말하기 필요 시력 : 비교적 큰 인쇄물을 읽을 수 있는 정도 손작업 : 작은 물품의 조립작업 양손사용 : 양손으로 작업 - 마감시간: 2022.6.16
2023. 6. 5.
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느긋한곰t55
베스트병

환자

만에 글 올리네여..5개월전 다시취업하고 잘가보자했는데 퇴사했습니다 제가하는일이 조리사였는데 더운날씨로체력소모가많았고 가스불등기타이유로 알러지결막염심해져 갑자기 시야가넘뿌해져 덜컥겁이나~이러다 남은시간들 단축하는거아닌가싶어~이번주내내현타씨게와서 멍하게보냅니다 뭘하고 살아가야되나 머릿속에서 떠나지않네여 그래도 일상을이어갈수있써 감사하다하면서도 답답하네여 1년전 진단받았을때보단 많이 익숙해졌지만 그래도 망막함은 쉽게 떨쳐지지않네여 어떻게 다시 힘낼수 있을까여 예상치못한 벽에부딪혔네여

만에 글 올리네여..5개월전 다시취업하고 잘가보자했는데 퇴사했습니다 제가하는일이 조리사였는데 더운날씨로체력소모가많았고 가스불등기타이유로 알러지결막염심해져 갑자기 시야가넘뿌해져 덜컥겁이나~이러다 남은시간들 단축하는거아닌가싶어~이번주내내현타씨게와서 멍하게보냅니다 뭘하고 살아가야되나 머릿속에서 떠나지않네여 그래도 일상을이어갈수있써 감사하다하면서도 답답하네여 1년전 진단받았을때보단 많이 익숙해졌지만 그래도 망막함은 쉽게 떨쳐지지않네여 어떻게 다시 힘낼수 있을까여 예상치못한 벽에부딪혔네여
2023. 7. 15.
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EDSWarrior
엘러스-단로스 증후군

환자

의 조언을 부탁드립니다. 우선 저는 상지 근력등급 3등급으로 중증 1개 /하지 근력등급 3등급 경증 1개(보행장애 해당) 기타 수지기능 9.6~20%로 근력등급 1등급, 2등급(엄지, 검지 포함 좌우 전체) /습관성 슬관절 탈구, 하지 관절 동요 등의 복합적인 경증장애 등이 지금 나타나고 있어요. 평생에 걸쳐 타고난 전신 관절 기능에 대해서 평가를 받은건 처음이라서 장애진단서를 발급 받고 국민연금공단에서 판정 받아보신 분의 경험이 궁금합니다.

의 조언을 부탁드립니다. 우선 저는 상지 근력등급 3등급으로 중증 1개 /하지 근력등급 3등급 경증 1개(보행장애 해당) 기타 수지기능 9.6~20%로 근력등급 1등급, 2등급(엄지, 검지 포함 좌우 전체) /습관성 슬관절 탈구, 하지 관절 동요 등의 복합적인 경증장애 등이 지금 나타나고 있어요. 평생에 걸쳐 타고난 전신 관절 기능에 대해서 평가를 받은건 처음이라서 장애진단서를 발급 받고 국민연금공단에서 판정 받아보신 분의 경험이 궁금합니다.
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2023. 11. 22.
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청초한코알라h87
미지원 질환

보호자

마나하는지 궁금합니다 정정합니다. 대뇌건의 콜레스테롤증 이라는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다

마나하는지 궁금합니다 정정합니다. 대뇌건의 콜레스테롤증 이라는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다
2023. 7. 7.
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환자 모임 정보

총 
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