크론병 리포트 1차적이 있었고, 질환을 어느 정도 알고 있거나 잘 알고 있었던 환자는 12%에 불과했어요. Part 3. 기타정보 마지막으로 기타 정보에서는 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계와 관련 있는 내용을 확인할 수 #환자 이야기2023. 12. 22.조회 182
크론병 리포트 2차올해 10월 23일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 1차 리포트는 기본 정보, 진단 정보, 기타 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계 등의 기초 정보를 담았는데요.2차 리포트는 주로 크론병의 증상과#환자 이야기2023. 12. 22.조회 300
극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드통해 막대한 의료비 지출을 해결할 수 있습니다. 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 : 2016년부터 지원 시작 기타염색체 이상질환 : 2019년부터 지원 시작 주요 혜택 : 본인 부담률 경감 외래 및 입원 진료 시, 급여#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 130
장기 치료비 부담을 줄여줄 장애인 등록 ⋅ 장애 정도 심사 제도육 지원 등 저소득층 지원 : 장애 아동 수당, 장애 검사비/진단비 지원 등 (기초수급자 및 차상위 대상) 기타 지원 : 취업 알선 지원, 공공시설 요금 면제, 항공 요금 할인 등 자격요건 개별 확인 필요 지원 범위와#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 413
중앙대병원 유방암 관리 앱 '카마(CAMA)', 정신 건강 개선에 도움모바일 앱이 자기 효능감에 미치는 효과 평가’를 최근 발표했다.연구팀은 ‘카마(CAMA)’ 앱 사용이 환자의 자기 효능감 및 기타 심리적 측면에 긍정적인 영향을 미치는지 조사했다. 기간은 202캔서앤서(cancer answer)2025. 4. 12.조회 5
"크론병 특수식이 지원, 맞춤형 지원과 예외 적용 필요" 환자단체가 환자 개개인에 맞는 맞춤형·예외적 지원을 정부측에 요청하고 나서 주목된다. 보건복지부는 4월 1일부터 '희귀 및 기타 질환 특수조제분야 지원기준 변경'안을 시행하며 특수식 지원을 최초 신청 시 8주 집중치료기간 100% 지원과 집중치료 후 1회에 한해 1년까지만 1일 1포 또는 액상 1일 2팩으로 지원을 축소했다. 변경안 이전에는 6개월 단위로 진료확인서를 제출하면 기한 제한없이 지원이 가능했다. 크론가족사랑회는뉴스더보이스헬스케어2025. 5. 9.조회 4
vcd 병용요법, 아밀로이드증 동반한 다발골수종 1차에도 급여따른 공고 개정(안)'을 23일 공개하고 오는 26일까지 의견을 듣는다. 시행예정일은 5월1일이다.공고내용을 보면, 먼저 '기타암(아밀로이드증)에 '보로테조밉 + 사이클로포스파뉴스더보이스헬스케어2024. 5. 13.조회 67
ALS 및 기타 질병 연구 자금 지원 중단 안 돼포틀랜드 프레스 헤럴드는 ALS 및 기타 질병에 대한 연구 자금 지원이 중단되어서는 안 된다고 강조합니다. 이는 질병 치료와 관리에 중요한 역할을 하며, 지속적인 지원이 필요하다는 의견을 제시합니다.Press Herald2025. 5. 27.조회 23
샤이에 증후군앞머리와 안구가 돌출되어 있습니다. 머리가 크고 목이 짧습니다. 간 비장 비대 골격 이상 및 척추 후만증 기타 지능 저하, 수면 무호흡증, 뇌수종, 제대 탈장, 서혜부 탈장, 심혈관 이상 등 ❷ 헐러-샤이에 증후군 헐레어노트 팀2020. 1. 1.조회 519
폼페병양으로 늘어집니다. 반사 기능 저하 아이의 귀나 눈에 자극을 주면 아이의 반사 신경이 느리게 반응합니다. 기타 혀 비대, 심장 비대 등 ❷ 소아형 폼페병 소아형 폼페병은 2세 이후에 처음 증상이 나타나며, 그 이후로 레어노트 팀2020. 1. 1.조회 902
헐러 증후군앞머리와 안구가 돌출되어 있습니다. 머리가 크고 목이 짧습니다. 간 비장 비대 골격 이상 및 척추 후만증 기타 지능 저하, 수면 무호흡증, 뇌수종, 제대 탈장, 서혜부 탈장, 심혈관 이상 등 ❷ 헐러-샤이에 증후군 헐레어노트 팀2020. 1. 1.조회 485
마르판 증후군환자에게서 척추 병변이 동반됩니다. 중증도는 환자마다 다르게 나타나지만, 계속해서 진행되는 양상을 띱니다. 기타 평발, 과도하게 유연한 관절, 슬개골, 어깨 관절 등의 만성적 재발성 탈구 ❷ 심혈관계 이상 정상적으로 형레어노트 팀2020. 1. 1.조회 1천
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚일까지 참여 혜택 : 그림책 「소년과 두더지와 여우와 말」 1인 1권 증정 + 도시락 제공 (참여자 전원) 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 많은 관심과 참여 부탁드립니다.레어노트 드림 #희귀#환자 이야기,#행사2026. 3. 10.조회 167
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집를 통한 콘텐츠 홍보- 익명화 하여 C3G 치료 환경 개선을 위한 소중한 자료로 활용 (보도자료 배포 등) 기타:- 개인정보 보호-> 환자가 원하지 않을 경우 익명 처리- 언급 정보-> 콘텐츠 내 연령대, 성별 정도 (#치료와 관리,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 35
