크론병 리포트 1차적이 있었고, 질환을 어느 정도 알고 있거나 잘 알고 있었던 환자는 12%에 불과했어요. Part 3. 기타정보 마지막으로 기타 정보에서는 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계와 관련 있는 내용을 확인할 수 #환자 이야기2023. 12. 22.조회 205
크론병 리포트 2차올해 10월 23일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 1차 리포트는 기본 정보, 진단 정보, 기타 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계 등의 기초 정보를 담았는데요.2차 리포트는 주로 크론병의 증상과#환자 이야기2023. 12. 22.조회 320
극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드통해 막대한 의료비 지출을 해결할 수 있습니다. 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 : 2016년부터 지원 시작 기타염색체 이상질환 : 2019년부터 지원 시작 주요 혜택 : 본인 부담률 경감 외래 및 입원 진료 시, 급여#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 320
장기 치료비 부담을 줄여줄 장애인 등록 ⋅ 장애 정도 심사 제도육 지원 등 저소득층 지원 : 장애 아동 수당, 장애 검사비/진단비 지원 등 (기초수급자 및 차상위 대상) 기타 지원 : 취업 알선 지원, 공공시설 요금 면제, 항공 요금 할인 등 자격요건 개별 확인 필요 지원 범위와#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 1천
SK바이오팜, 뇌전증 신약 후보물질 1.5조원 규모 기술 도입Biohaven Bioscience Ireland Limited와 뇌전증 신약 후보물질 Opakalim(BHV-7000) 및 기타 칼륨채널(Kv7) 활성화제 화합물, Kv7 Discovery Platform에 대한 전 세계 독점 라이선스 계약을 체결했다고 공시했다.이번 계약의 총 규모는 최대 10억9900만달러(약 1조5000억원)다. SK바이오팜의PRESS92026. 8. 27.조회 0
SK바이오팜, 최대 1.1조 규모 뇌전증 신약 '오파칼림' 도입달러(한화 약 1조995억 원) 규모의 독점 라이선스 계약을 체결했다고 공시했다.계약에 따라 SK바이오팜은 오파칼림을 비롯한 기타 칼륨채널(Kv7) 활성화제소비자가 만드는 신문2026. 8. 27.조회 1
SK바이오팜, 뇌전증 신약 ‘오파칼림’ 도입…2029년 美 직판 목표지 영업망의 활용도를 높인다는 전략이다.SK바이오팜은 26일 기자간담회를 열고 미국 바이오기업 바이오헤이븐으로부터 오파칼림과 기타 칼륨채널 활성화제 화합물, 관련 신약 발굴 플랫폼에 대한 전 세계 독점 개발·상업화 권리를 확보하는 계약을 체결했다고 밝혔다. 오파칼림은 성인 부분발작 치료제로직썰2026. 8. 27.조회 1
[속보]팝 기타리스트 뇌암으로 끝내 사망...향년 45세[Oh!llywood]팝펑크 밴드 뉴 파운드 글로리의 기타리스트 채드 길버트가 45세의 나이로 뇌암 투병 끝에 사망했다. 그는 지난 2월 공연 도중 이상 증상을 발견하여 진단을 받은 후 수술을 거쳤으나, 2021년 간암 투병에 이어 뇌종양으로 끝내 가족 곁에서 영면했다.조선일보2026. 9. 28.조회 7
샤이에 증후군앞머리와 안구가 돌출되어 있습니다. 머리가 크고 목이 짧습니다. 간 비장 비대 골격 이상 및 척추 후만증 기타 지능 저하, 수면 무호흡증, 뇌수종, 제대 탈장, 서혜부 탈장, 심혈관 이상 등 ❷ 헐러-샤이에 증후군 헐레어노트 팀2020. 1. 1.조회 535
폼페병양으로 늘어집니다. 반사 기능 저하 아이의 귀나 눈에 자극을 주면 아이의 반사 신경이 느리게 반응합니다. 기타 혀 비대, 심장 비대 등 ❷ 소아형 폼페병 소아형 폼페병은 2세 이후에 처음 증상이 나타나며, 그 이후로 레어노트 팀2020. 1. 1.조회 1.2천
헐러 증후군앞머리와 안구가 돌출되어 있습니다. 머리가 크고 목이 짧습니다. 간 비장 비대 골격 이상 및 척추 후만증 기타 지능 저하, 수면 무호흡증, 뇌수종, 제대 탈장, 서혜부 탈장, 심혈관 이상 등 ❷ 헐러-샤이에 증후군 헐레어노트 팀2020. 1. 1.조회 521
마르판 증후군환자에게서 척추 병변이 동반됩니다. 중증도는 환자마다 다르게 나타나지만, 계속해서 진행되는 양상을 띱니다. 기타 평발, 과도하게 유연한 관절, 슬개골, 어깨 관절 등의 만성적 재발성 탈구 ❷ 심혈관계 이상 정상적으로 형레어노트 팀2020. 1. 1.조회 1천
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚일까지 참여 혜택 : 그림책 「소년과 두더지와 여우와 말」 1인 1권 증정 + 도시락 제공 (참여자 전원) 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 많은 관심과 참여 부탁드립니다.레어노트 드림 #희귀#행사,#환자 이야기2026. 3. 10.조회 183
🔍서울대병원 희귀질환센터 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 (9/22, 화)비 환급 자동화 및 희귀질환 증상 관리 - 김용현 이사 (레어노트) 참가비 : 무료 (사전등록 필수) 👉 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 참여를 원하시는 분들은 해당 링크 혹은 포스터의 QR 스캔 후 사#행사2026. 9. 14.조회 257
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 두번째 이야기📚) 강사 : 구경자 강사 참가비 : 무료 (도시락 제공) 모집인원 : 선착순 20명 (사전등록 필수) 👉 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 따뜻한 책 한 권과 함께 서로의 이야기에 귀 기울이며, 마음에#환자 지원2026. 7. 16.조회 175
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집를 통한 콘텐츠 홍보- 익명화 하여 C3G 치료 환경 개선을 위한 소중한 자료로 활용 (보도자료 배포 등) 기타:- 개인정보 보호-> 환자가 원하지 않을 경우 익명 처리- 언급 정보-> 콘텐츠 내 연령대, 성별 정도 (#행사,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 59
