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느긋한곰t55
베스트병

환자

만에 글 올리네여..5개월전 다시취업하고 잘가보자했는데 퇴사했습니다 제가하는일이 조리사였는데 더운날씨로체력소모가많았고 가스불등기타이유로 알러지결막염심해져 갑자기 시야가넘뿌해져 덜컥겁이나~이러다 남은시간들 단축하는거아닌가싶어~이번주내내현타씨게와서 멍하게보냅니다 뭘하고 살아가야되나 머릿속에서 떠나지않네여 그래도 일상을이어갈수있써 감사하다하면서도 답답하네여 1년전 진단받았을때보단 많이 익숙해졌지만 그래도 망막함은 쉽게 떨쳐지지않네여 어떻게 다시 힘낼수 있을까여 예상치못한 벽에부딪혔네여

만에 글 올리네여..5개월전 다시취업하고 잘가보자했는데 퇴사했습니다 제가하는일이 조리사였는데 더운날씨로체력소모가많았고 가스불등기타이유로 알러지결막염심해져 갑자기 시야가넘뿌해져 덜컥겁이나~이러다 남은시간들 단축하는거아닌가싶어~이번주내내현타씨게와서 멍하게보냅니다 뭘하고 살아가야되나 머릿속에서 떠나지않네여 그래도 일상을이어갈수있써 감사하다하면서도 답답하네여 1년전 진단받았을때보단 많이 익숙해졌지만 그래도 망막함은 쉽게 떨쳐지지않네여 어떻게 다시 힘낼수 있을까여 예상치못한 벽에부딪혔네여
2023. 7. 15.
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청초한코알라h87
미지원 질환

보호자

마나하는지 궁금합니다 정정합니다. 대뇌건의 콜레스테롤증 이라는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다

마나하는지 궁금합니다 정정합니다. 대뇌건의 콜레스테롤증 이라는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다
2023. 7. 7.
950
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김에링
베체트병

환자

액검사와 뇌파검사를 한 번 더 해보자 하시더라구요. 오늘 처방전을 보니 뇌전증이라고 말씀은 하셨는데 질병코드는 R568로 "기타 및 상세불명의 경련"이라고 적혀있네요. 뇌전증이라고 아직 확신을 못하시는 걸까요? 2월, 3월 두달간 제게 발생한 문제는 입원과 외래, 검사 등으로 인해 회사에 병가, 연차를 너무 많이 냈다는 거에요. 근무를 하는 날에도 처음 복용하는 테그레톨 약 부작용으로 피곤해서 졸고 그닥 좋지않은 모습을 보였던 것 같아 눈치가 많이 보였어요. 입원 후, 이제 약만 먹으면 나아지겠지 했는데 또다시 뇌파검사를 예약하고 내원주기가 짧아졌어요ㅜㅜ 또다시 연차를 써야하는 상황입니다. 눈치가 아주 보입니다ㅜㅜ 그리고 두번째 발작 이후로 회사에서 혹시나 발작이 있을까봐 두려움도 좀 생겼습니다... 회사를 그만두는게 나을런지 어렵게 자리잡았는데 요즘 심각하게 고민되네요. . .

액검사와 뇌파검사를 한 번 더 해보자 하시더라구요. 오늘 처방전을 보니 뇌전증이라고 말씀은 하셨는데 질병코드는 R568로 "기타 및 상세불명의 경련"이라고 적혀있네요. 뇌전증이라고 아직 확신을 못하시는 걸까요? 2월, 3월 두달간 제게 발생한 문제는 입원과 외래, 검사 등으로 인해 회사에 병가, 연차를 너무 많이 냈다는 거에요. 근무를 하는 날에도 처음 복용하는 테그레톨 약 부작용으로 피곤해서 졸고 그닥 좋지않은 모습을 보였던 것 같아 눈치가 많이 보였어요. 입원 후, 이제 약만 먹으면 나아지겠지 했는데 또다시 뇌파검사를 예약하고 내원주기가 짧아졌어요ㅜㅜ 또다시 연차를 써야하는 상황입니다. 눈치가 아주 보입니다ㅜㅜ 그리고 두번째 발작 이후로 회사에서 혹시나 발작이 있을까봐 두려움도 좀 생겼습니다... 회사를 그만두는게 나을런지 어렵게 자리잡았는데 요즘 심각하게 고민되네요. . .

가톨릭관동대학교 국제성모병원

2024. 2. 19.
1.6천
18
11

엄청난다람쥐b04
엘러스-단로스 증후군

환자

의 조언을 부탁드립니다. 우선 저는 상지 근력등급 3등급으로 중증 1개 /하지 근력등급 3등급 경증 1개(보행장애 해당) 기타 수지기능 9.6~20%로 근력등급 1등급, 2등급(엄지, 검지 포함 좌우 전체) /습관성 슬관절 탈구, 하지 관절 동요 등의 복합적인 경증장애 등이 지금 나타나고 있어요. 평생에 걸쳐 타고난 전신 관절 기능에 대해서 평가를 받은건 처음이라서 장애진단서를 발급 받고 국민연금공단에서 판정 받아보신 분의 경험이 궁금합니다.

의 조언을 부탁드립니다. 우선 저는 상지 근력등급 3등급으로 중증 1개 /하지 근력등급 3등급 경증 1개(보행장애 해당) 기타 수지기능 9.6~20%로 근력등급 1등급, 2등급(엄지, 검지 포함 좌우 전체) /습관성 슬관절 탈구, 하지 관절 동요 등의 복합적인 경증장애 등이 지금 나타나고 있어요. 평생에 걸쳐 타고난 전신 관절 기능에 대해서 평가를 받은건 처음이라서 장애진단서를 발급 받고 국민연금공단에서 판정 받아보신 분의 경험이 궁금합니다.
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2023. 11. 22.
1.3천
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