크론병 리포트 1차적이 있었고, 질환을 어느 정도 알고 있거나 잘 알고 있었던 환자는 12%에 불과했어요. Part 3. 기타정보 마지막으로 기타 정보에서는 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계와 관련 있는 내용을 확인할 수 #환자 이야기2023. 12. 22.조회 194
크론병 리포트 2차올해 10월 23일부터 11월 24일까지 건강 설문을 진행했어요. 1차 리포트는 기본 정보, 진단 정보, 기타 유전자 검사, 장애 등급, 증상 진행 단계 등의 기초 정보를 담았는데요.2차 리포트는 주로 크론병의 증상과#환자 이야기2023. 12. 22.조회 308
극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드통해 막대한 의료비 지출을 해결할 수 있습니다. 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 : 2016년부터 지원 시작 기타염색체 이상질환 : 2019년부터 지원 시작 주요 혜택 : 본인 부담률 경감 외래 및 입원 진료 시, 급여#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 249
장기 치료비 부담을 줄여줄 장애인 등록 ⋅ 장애 정도 심사 제도육 지원 등 저소득층 지원 : 장애 아동 수당, 장애 검사비/진단비 지원 등 (기초수급자 및 차상위 대상) 기타 지원 : 취업 알선 지원, 공공시설 요금 면제, 항공 요금 할인 등 자격요건 개별 확인 필요 지원 범위와#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 776
JW중외제약 ‘헴리브라’, 중증 A형 혈우병 환자 삶의 질 개선 입증게 개선됐다는 연구 결과가 ‘유럽혈우병협회 연례총회(EAHAD 2025)’에서 발표됐다고 31일 밝혔다.EAHAD는 혈우병과 기타 출혈성 질환 분야에서 최신 연구와 치료법을 공유하는 국제 학술 행사다. 지난달 5일부터 3일간 이탈리아 밀라노에서 열린 이번 행사는 전 세계 의료 전문가, 연구자, 환자 단체 등이 참석해 관련 질환에 대한 지식과 경험을 나눴다.이번 연구는 스웨덴 룬드대학교 중개의학과헬스코리아뉴스2025. 4. 24.조회 0
JW중외제약, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 ‘브라보 캠페인’ 전개 - 뷰어스사회적 인식 제고를 위한 ‘브라보 캠페인’을 전개했다고 17일 밝혔다.‘세계 혈우인의 날’은 세계혈우연맹(WFH)이 혈우병과 기타 출혈성 질환에 대한 관심을 높이기 위해 1989년 제정한 기념일이다. 2025년 캠페인 슬로건은 ‘모두에게 열린 치료: 여성과 소녀들도 출혈장애를 겪습니다’로 여성 출혈질환의 진단과 치료 접근성 개선 필요성을 강조하고 있다. JW중외제약은 이번 캠페인의 일환으로 올해 입사한 신입사원들이 참여한 영상 콘텐츠를 JW 미디어 채널(홈페이지뷰어스2025. 4. 26.조회 1
성빈센트병원, ‘극희귀질환 등 산정특례 진단요양기관’ 지정가톨릭대 성빈센트병원이 국민건강보험공단으로부터 ‘극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환자의 산정특례 진단요양기관’으로 신규 지정됐다.건강보험공단은 지난 2016년부터 진단의 난이도가 높고 전문적 검사가 필요한 극희귀질환 등에 대해 희귀질환 산정특례 적용의 정확성 및 신속성 확보를 위해 일정 요건을 갖춘 기관을 진단요양기관으로 지정해 운영하고 있다.성빈센트병원은 희귀질환센터를 개설하고 희귀질환자에 대해 적극적인 치료, 환자지원, 지역사회 연계 등 환자의 의료접근성 향상을 위해 노력해왔다.그 결과 국민건강보험공단이 지정한 ‘극희귀메드월드뉴스2025. 1. 3.조회 30
vcd 병용요법, 아밀로이드증 동반한 다발골수종 1차에도 급여따른 공고 개정(안)'을 23일 공개하고 오는 26일까지 의견을 듣는다. 시행예정일은 5월1일이다.공고내용을 보면, 먼저 '기타암(아밀로이드증)에 '보로테조밉 + 사이클로포스파뉴스더보이스헬스케어2024. 5. 13.조회 69
샤이에 증후군앞머리와 안구가 돌출되어 있습니다. 머리가 크고 목이 짧습니다. 간 비장 비대 골격 이상 및 척추 후만증 기타 지능 저하, 수면 무호흡증, 뇌수종, 제대 탈장, 서혜부 탈장, 심혈관 이상 등 ❷ 헐러-샤이에 증후군 헐레어노트 팀2020. 1. 1.조회 525
폼페병양으로 늘어집니다. 반사 기능 저하 아이의 귀나 눈에 자극을 주면 아이의 반사 신경이 느리게 반응합니다. 기타 혀 비대, 심장 비대 등 ❷ 소아형 폼페병 소아형 폼페병은 2세 이후에 처음 증상이 나타나며, 그 이후로 레어노트 팀2020. 1. 1.조회 1.2천
헐러 증후군앞머리와 안구가 돌출되어 있습니다. 머리가 크고 목이 짧습니다. 간 비장 비대 골격 이상 및 척추 후만증 기타 지능 저하, 수면 무호흡증, 뇌수종, 제대 탈장, 서혜부 탈장, 심혈관 이상 등 ❷ 헐러-샤이에 증후군 헐레어노트 팀2020. 1. 1.조회 508
마르판 증후군환자에게서 척추 병변이 동반됩니다. 중증도는 환자마다 다르게 나타나지만, 계속해서 진행되는 양상을 띱니다. 기타 평발, 과도하게 유연한 관절, 슬개골, 어깨 관절 등의 만성적 재발성 탈구 ❷ 심혈관계 이상 정상적으로 형레어노트 팀2020. 1. 1.조회 1천
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 📚일까지 참여 혜택 : 그림책 「소년과 두더지와 여우와 말」 1인 1권 증정 + 도시락 제공 (참여자 전원) 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 많은 관심과 참여 부탁드립니다.레어노트 드림 #희귀#환자 이야기,#행사2026. 3. 10.조회 176
🌟IgA 신증 환우 프로그램 : I-gAthering Day 참여자 모집9월 6일(일) 14:00~18:00 / Scook 청담 (서울시 강남구 청담동 도산대로61길 27) 👉 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. ※ 각 회차별 참여 인원이 제한되어 있으며, 신청 완료 시 최종 #행사2026. 8. 14.조회 180
🔍서울대병원 희귀질환센터 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 (9/22, 화)비 환급 자동화 및 희귀질환 증상 관리 - 김용현 이사 (레어노트) 참가비 : 무료 (사전등록 필수) 👉 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 참여를 원하시는 분들은 해당 링크 혹은 포스터의 QR 스캔 후 사#행사6일 전조회 231
충북대학교병원 희귀유전질환센터 : 그림책 독서 테라피 두번째 이야기📚) 강사 : 구경자 강사 참가비 : 무료 (도시락 제공) 모집인원 : 선착순 20명 (사전등록 필수) 👉 기타 자세한 내용은 포스터에서 확인해주세요. 따뜻한 책 한 권과 함께 서로의 이야기에 귀 기울이며, 마음에#환자 지원2026. 7. 16.조회 164
