야랑 제 질환이랑 전혀 맞지 않았어요. 뇌신경센터(신경과) 교수님 전문 분야는 (파킨슨병, 손떨림, 소뇌실조, 근긴장이상증, 기타 이상운동질환, 파킨슨성 치매, 두통, 어지럼증) 입니다. 협진도 아니고, 신경외과는 초진 이여서 진료의뢰서가 또 필요할 수 있다고 하더라고요. 11월 6일 병원 마감전 까지 의뢰서 필요한지, 필요없는지 연락주신다고 했는데 연락도 안주셔서 신경외과 추가예약도 그냥 취소했네요. 서울에 있는 대학병원으로 다시 예약 잡을 예정입니다. 제가 어릴적 치료를 제대로 끝까지 못받은 상태이고, 합병증이 있을수도 있어서 뒤늦게나마 이곳저곳 찾아보고 있네요. 희귀질환 환자 본인이 더 잘 알고있는 경우도 있고, 권역별 거점센터라도 특화된 희귀질환이 달라서 확인이 많이 필요하다는 것을 느꼈습니다. 다들 참고 하시면 좋을 것 같아요.

만에 글 올리네여..5개월전 다시취업하고 잘가보자했는데 퇴사했습니다 제가하는일이 조리사였는데 더운날씨로체력소모가많았고 가스불등기타이유로 알러지결막염심해져 갑자기 시야가넘뿌해져 덜컥겁이나~이러다 남은시간들 단축하는거아닌가싶어~이번주내내현타씨게와서 멍하게보냅니다 뭘하고 살아가야되나 머릿속에서 떠나지않네여 그래도 일상을이어갈수있써 감사하다하면서도 답답하네여 1년전 진단받았을때보단 많이 익숙해졌지만 그래도 망막함은 쉽게 떨쳐지지않네여 어떻게 다시 힘낼수 있을까여 예상치못한 벽에부딪혔네여

액검사와 뇌파검사를 한 번 더 해보자 하시더라구요. 오늘 처방전을 보니 뇌전증이라고 말씀은 하셨는데 질병코드는 R568로 "기타 및 상세불명의 경련"이라고 적혀있네요. 뇌전증이라고 아직 확신을 못하시는 걸까요? 2월, 3월 두달간 제게 발생한 문제는 입원과 외래, 검사 등으로 인해 회사에 병가, 연차를 너무 많이 냈다는 거에요. 근무를 하는 날에도 처음 복용하는 테그레톨 약 부작용으로 피곤해서 졸고 그닥 좋지않은 모습을 보였던 것 같아 눈치가 많이 보였어요. 입원 후, 이제 약만 먹으면 나아지겠지 했는데 또다시 뇌파검사를 예약하고 내원주기가 짧아졌어요ㅜㅜ 또다시 연차를 써야하는 상황입니다. 눈치가 아주 보입니다ㅜㅜ 그리고 두번째 발작 이후로 회사에서 혹시나 발작이 있을까봐 두려움도 좀 생겼습니다... 회사를 그만두는게 나을런지 어렵게 자리잡았는데 요즘 심각하게 고민되네요. . .