? 저는 카르타게너증후군으로 태어날때부터 좌우장기가 다바뀌어 호흡기계통이 다 안좋아 현재 만성폐쇄성폐질환과 만성축농증 그외 기타 질병으로 인해 오랫동안 강남세브란스병원 호흡기내과 진료를 정기적으로 받고 있습니다. 그러다 산정특례라는게 있는걸 알게되었고 제 병과관련된 극희귀질환 산정특례로 섬모체원발성이상운동증이 있더라고요. 이 병은 카르타게너증후군의 아형으로 제 모든 질환이 섬모운동에 이상이생겨 일어나는것으로 알고있어요. 그래서 제가 해당 자료들을 찾아 인쇄하고 건보공단에서 자료를 내려받아 진로시 의사샘께 문의드렸는데 증빙자료로 조직하검사. 유전학검사. 영상자료.등등이 있어 본병원서 진행하려했는데 갑자기 간호사님이 전화주셔서 제 병과 관련된 호흡기질환의 극희귀질환 산정특례를 판결할 자격이 있는 의사가 없대요. 극희귀질환은 의사샘이 지정되어있는데 강남세브란스병원은 네명이 지정되어있지만 다 제병과 상관없는 과라 자격이 있는 의사샘이 계신 다른병원을 저더러 알아보래요. 자기들은 몰라서 연계조차 불가하다고요ㅜㅜ 건보에 전화하니 많은 병원목록을 주면서 직접전화해서 제병과관련된 자격이 있는 극희귀질환 산정특례신청을 해주실 의사를 문의해보라더라고요. 의사샘 성함까지 알수없냐했더니 개인정보라 안된답니다요 ㅜㅜ몇개 전화 해봤는데 지금 전공의 파업으로 초진환자는 아얘받지않고 있어서 알아봐주는게 의미가 없다고 하네요.ㅜㅜ 그나마 두다리 멀쩡하고 말은 할수있어 알아보긴하는데 대체 극희귀질환 저같은 환자는 이렇게 하나하나가 어려울까요? 혹시 호흡기질환쪽으로 산정특례받으신분 계시거나 방법을 아시는분 계시면 제발 좀 도와주세요 ㅜㅜ

액검사와 뇌파검사를 한 번 더 해보자 하시더라구요. 오늘 처방전을 보니 뇌전증이라고 말씀은 하셨는데 질병코드는 R568로 "기타 및 상세불명의 경련"이라고 적혀있네요. 뇌전증이라고 아직 확신을 못하시는 걸까요? 2월, 3월 두달간 제게 발생한 문제는 입원과 외래, 검사 등으로 인해 회사에 병가, 연차를 너무 많이 냈다는 거에요. 근무를 하는 날에도 처음 복용하는 테그레톨 약 부작용으로 피곤해서 졸고 그닥 좋지않은 모습을 보였던 것 같아 눈치가 많이 보였어요. 입원 후, 이제 약만 먹으면 나아지겠지 했는데 또다시 뇌파검사를 예약하고 내원주기가 짧아졌어요ㅜㅜ 또다시 연차를 써야하는 상황입니다. 눈치가 아주 보입니다ㅜㅜ 그리고 두번째 발작 이후로 회사에서 혹시나 발작이 있을까봐 두려움도 좀 생겼습니다... 회사를 그만두는게 나을런지 어렵게 자리잡았는데 요즘 심각하게 고민되네요. . .

더군요 앞으로 생길 증상들만 말씀해주시며 이에 대비하는수밖에 없다고..근손실, 근이양증, 심정지, 실신, 저혈압, 호흡곤란, 기타등등... 여기에서도 이 질환에 대한 정보는 없는것 같더군요 아쉬웠어요 어쩔수없는거겠거니하지만요^^ 뇌전증도 진단받아서 그것도 신경쓰느라 정신없어서..이 두 질환이 같은 증상이 있어서 이 질환때문에 나타난건지 저 질환때에 나타난건지 모를때가 많아요 답답하죠ㅜ

안녕하세요! 오늘은 달 사진과 야경 사진도 함께 들고 왔어요! 최근에 일이 너무 몰려서 잠도 잘 못잤는데 인사평가와 기타 등등 작성하느라 스트레스 더 받는 것 같아 오늘은 검토 하던 것 내려놓고 농구공 들고 무작정 나왔어요. 아실 분들은 아셨겠지만 여긴 올림픽공원이에요!🔥 내일 비가 온다던데 구름이 껴서 그런지 달이 몽환적이고 예뻐요😊 다른 지역은 잘 모르겠지만 서울은 새벽에 비가 온다니 빙판에서 낙상사고 조심하세요! 다들 감기 조심하시고 오늘도 편안한 밤 되세요🍀