- 척수성 근위축증이란
- 척수성 근위축증은 뇌에서 척수로 보낸 신경 신호를 근육으로 전달하지 못해서 근육이 위축되는 진행성 희귀질환입니다.
- 질환에 대해 더 알아보기
스핀라자 급여 기준 문제로 고통 받는 모든 SMA 환자들의 치료 받을 권리를 위해 총 10명의 SMA 청년들이 모여 구성한 임시 조직입니다.
2023년 4월 20일 스핀라자 개악 반대 및 치료 중단 규탄 기자회견을 공동 주관하며 TF를 공식화하였으며, 한국 척수성 근위축증 환우회와 청년 모임(모닥불) 회원들의 치료 현황 및 효과 조사와 해외·국내 사례 비교 및 분석을 통해 국내스핀라자 급여 문제를 파악했습니다.
‘주사 한 번에 1억원…오락가락 건보 기준에 절망하는 희귀질환자들’(2023.4.25. JTBC 뉴스룸 보도)을 시작으로 스핀라자 급여 실태를 알리고 개선을 호소하는 언론 활동을 진행하고 있습니다. SNS를 활용한 캠페인, 재능기부 활동 등을 계획하여 SMA 치료제에 대한 국민들의 공감과 합의를 이끌어 내고, SMA 환자들의 권익을 옹호하는 방안을 모색하고 있습니다.
활동 내용