안녕하세요. 레어노트 팀입니다.
저희 레어노트는 희귀질환 인식 개선과 환자분들 간의 공감을 위해 희귀질환 환자·보호자 인터뷰 프로젝트를 진행하고 있습니다.

👉 레어노트 환자 인터뷰 콘텐츠 보기:
- 레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기
- 희귀질환의 날 기념 인터뷰: 평범해서 특별한, 환자의 보호자 이야기

이번에는 환우님들의 진솔한 이야기를 담아, 사회에 C3G를 알리고 C3G 치료 환경 개선에 함께하고자 합니다.

 

인터뷰 안내

  • 모집대상:  C3G 질환으로 일상생활에 큰 영향을 받고 계신 환자·보호자
  • 모집 기간:  2026. 2. 28.(토)까지
  • 인터뷰 방식:  3월 중으로 약 30분 ~ 1시간 진행 예정 (전화 또는 온라인 미팅)
  • 인터뷰 내용: C3G 진단 과정과 경험, 현재 치료의 어려움과 기대하는 치료 환경 개선 방향
  • 결과물:
    - 레어노트 앱 내 콘텐츠로 게재 및 카페 등 온라인 매체를 통한 콘텐츠 홍보
    - 익명화 하여 C3G 치료 환경 개선을 위한 소중한 자료로 활용 (보도자료 배포 등)
  • 기타:
    - 개인정보 보호-> 환자가 원하지 않을 경우 익명 처리
    - 언급 정보-> 콘텐츠 내 연령대, 성별 정도 (예: 30대 남성)
    - 참여비-> 별도의 참여비는 지급되지 않습니다.

참여 신청 링크

꼭 확인해 주세요
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아래 '신청하러 가기'를 통해 신청해주시면 개별적으로 안내해 드릴게요.

많은 참여 부탁드립니다. 감사합니다.

내 치료 여정에 대한 이야기를 들려주세요.

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