한국근육장애인협회
근육장애인들이 차별 받지 않고 선택권과 결정권을 온전히 누려 주체적인 삶을 살 수 있도록 당사자와 가족들을 위한 다양한 사업과 정책을 만들어가고 있습니다.
- 신경근육질환이란
- 신경근육질환은 우리에게 다소 생소한 병이지만 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환입니다. 평범한 일상생활을 하던 사람이 어느 날 걷기, 일어나기, 달리기 등 신체 근력 기능이 떨어지기 시작하며 일상생활에 장애를 갖게 됩니다. 전신에 걸쳐 근육세포의 파괴로 인하여 점차 타인의 도움이 필요해집니다.
- 질환에 대해 더 알아보기
한국근육장애인협회는 국내 진행성 신경근육계질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2004년에 설립되었어요.
주요 활동은 크게 상담지원, 프로그램 지원, 정책지원, 생활지원, 의료지원 등으로 나뉩니다.
상담지원에는 가족상담 지원, 근육장애인 동료 상담 지원 등이, 프로그램 지원에는 여름캠프, 연말 송년 프로그램 등이 포함됩니다. 정책지원의 일환으로는 희귀질환 단체간 연합 정책 요구활동, 장애인 관련 정책 발굴 활동이 포함되며, 생활 및 의료지원을 통해 일상생활속 근육장애인에게 필요한 보조기기 및 긴급의료비 등을 지원합니다.
설립 년도
2003년
성장 단계
사단법인
지원 질환
달리 분류되지 않은 미토콘드리아근병증, 연골형성장애성 근긴장증, 선천성 근위축, 피부근염, 선천성 및 발달성 근무력증, 선천성 근병증, 증상성 근긴장증, 선천성 근긴장증, 두셴 근디스트로피, 중증 근무력증, 근긴장 디스트로피, 우성 선천성 근긴장증, 열성 선천성 근긴장증, 프리드라이히운동실조, 근긴장장애, 선천성 이상근긴장증, 근디스트로피, 루게릭병, 베커 근디스트로피, GNE 근육병, 샤르코-마리-투스질환, 디스펄린병, 다발근염
추진 사업
교육 및 상담 사업, 복지 사업, 인식개선 및 홍보사업, 자조 모임, 정책 사업, 질환 데이터 구축, 치료 환경 개선
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