장기 치료 중 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환 콘텐츠

‘장기 치료 중’에 대한 전체 검색 결과 약

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전신홍반루푸스

개요 전신홍반루푸스의 정의 전신홍반루푸스는 만성 염증성 자가면역질환으로 결합조직과 피부, 관절, 혈액, 신장 등 신체의 다양한 기관을 침범하는 전신성 질환입니다. 전신홍반루푸스는 신체의 일부 장기에만 증상이 나타나는

질병관리청

2020. 1. 1.조회 303

유전성 혈관부종

유전성 혈관부종의 원인, 진단, 치료 및 관리

유전성 혈관부종(HAE)은 C1-억제 단백질의 결핍 또는 기능 장애로 인해 발생하는 상염색체 우성 질환입니다. 이러한 이유로, 초기의 1형, 2형, 3형 HAE라는 명칭을 대체하기 위해 새로운 명명법이 개발되었습니

StatPearls

2024. 6. 28.조회 106

성인발병 스틸병

성인발병 스틸병의 원인, 진단, 치료 및 관리

성인 발병 스틸병(AOSD)은 일일 발열, 염증성 다발성 관절염, 일시적인 연어색 반점 구진 발진이 특징인 드문 전신 염증성 질환입니다. 1896년 조지 스틸에 의해 처음으로 어린이에게서 문서화되었으며, "스틸병"

StatPearls

2024. 6. 28.조회 23

저감마글로불린혈증

개요저감마글로불린혈증이 있는 환자는 면역 기능이 떨어져 있기 때문에, 생백신의 사용을 피해야 하고, 풍토병이 있거나 위생이 열악한 지역으로 여행할 때 예방 접종, 항생제 복용, 끓인 물 마시기, 여행 전에 적절한 의

질병관리청

2020. 1. 1.조회 198

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레어노트 콘텐츠

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헌팅톤병, 헌팅톤무도병

헌팅톤병 최신 소식 모음 | 2023년 11월 3~4주

헌팅톤병 치료제 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 11월 중순부터 11월 마지막 주까지 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해 보세요! 한눈에 보는 11월 3~4주차 헌팅톤병 뉴스 1. 인그레자의 장기 효과 연구2.

#치료와 관리

2023. 12. 5.조회 56

유전성 혈관부종

국내 유전성 혈관부종 환자의 특징

유전성 혈관부종은 국내에서 매우 희귀한 질환입니다. 현재 한국 유전성 혈관부종 환우회에 가입된 환자는 십여 명이고, 지금까지 약 80명 정도의 환자가 유전성 혈관부종 진단을 받은 것으로 추정됩니다. 2018년 국

#질환 정보

2021. 6. 2.조회 245

특발성 폐섬유증, 특발성 폐섬유증

중증 특발성 폐섬유증 치료 폐 이식

특발성 폐섬유증은 폐에 섬유 조직이 과도하게 쌓여 점차 굳어지는 질환입니다. 현재 폐 기능이 저하되는 속도는 늦출 수 있지만, 이미 손상된 폐를 회복시키는 치료제는 아직 개발되지 않았습니다. 폐 이식Lung tr

#치료와 관리

2021. 10. 28.조회 583

크론병

크론병 치료제 국내 뉴스 모음 | 2023년 상반기

안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 올해 상반기에 발표된 크론병 치료제 소식 중, 국내 언론에서 보도된 소식만 모아 보았어요.관심 있는 치료제 소식을 확인해 보세요! 1분기 소식 동아ST, DMB-3115 임상 3상

#치료와 관리

2023. 11. 7.조회 389

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글로벌 뉴스

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뇌전증

시애틀에서 혁신적인 간질 유전자 치료 진행 중

시애틀에서 간질 치료를 위한 혁신적인 유전자 치료가 진행되고 있습니다. 이 치료는 간질 환자들에게 새로운 희망을 제공할 수 있을 것으로 기대됩니다.

FOX 13 Seattle

2025. 3. 25.조회 1

엔젤만 증후군

콜린 파렐, 아들의 앤젤만 증후군 장기 치료 해결책 모색

콜린 파렐은 아들의 앤젤만 증후군 치료를 위해 장기적인 해결책을 찾고 있습니다. 이 증후군은 신경 발달 장애로, 파렐은 아들의 삶의 질을 향상시키기 위해 노력하고 있습니다.

EasternEye

2025. 4. 22.조회 11

유방암

유방암 환자의 타목시펜 치료 중 장내 미생물군 연구

Nature.com의 Scientific Reports에 따르면, 유방암 환자들이 타목시펜 치료를 받는 동안 장내 미생물군의 변화를 연구했습니다. 이 연구는 장내 미생물군이 타목시펜의 효과에 어떻게 영향을 미칠 수 있는지를 조사하여 치료의 효율성을 높이는 데 기여할 수 있습니다.

Nature

2025. 3. 17.조회 4

만성 림프구성 백혈병

만성 림프구성 백혈병: 치료 중 추적해야 할 증상

메이요 클리닉 프레스는 만성 림프구성 백혈병 환자들이 치료 중 주의 깊게 관찰해야 할 증상에 대해 설명합니다.

Mayo Clinic Press

2025. 4. 8.조회 0

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환자 모임 정보

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뮤코지질증 Ⅳ, 헌터 증후군, 점액다당류증 3, 4, 6, 7형, 마로토-라미 증후군, 뮤코지질증Ⅲ, 뮤코지질증Ⅱ, 산필립포 증후군, 모르키오 증후군, 샤이에 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군, 점액다당류증 1형

한국뮤코다당증(MPS)환우회

MPS 환우들의 환우들의 신약 접근성 강화와 치료환경 개선을 위한 다양한 사업을 시행합니다.

임의 단체

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회원 모집 중

뇌전증 카페

뇌전증 환우·보호자들의 희망 카페로 뇌전증, 소아뇌전증, 청소년뇌전증, 여성뇌전증, 성인뇌전증, 노인뇌전증의 치료 및 완치를 위한 정보를 공유합니다.

단체 등록 전

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회원 모집 중

두셴 근디스트로피

DMD Union

DMD 환우와 가족들의 행복한 삶을 위한 권리 추구

임의 단체

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회원 모집 중

신경섬유종증, 신경섬유종증 1형

END NF

더 많은 환우와 신경섬유종증 의심 환우들에게 믿을 수 있고 신뢰할 만한 정보를 전달하고자 합니다.

단체 등록 전

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회원 모집 중

환자 모임 정보 29건 전체 보기

소식

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전체 질환

레어노트 약제비 지원 프로그램 안내

안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정

#환자 지원

2024. 11. 22.조회 390

전체 질환

유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내

비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 :

#행사

#환자 지원

2025. 3. 5.조회 163

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코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임

안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심

#행사

#환자 지원

2024. 10. 31.조회 50

전체 질환

레어노트 신규 희귀질환 추가 안내

안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환

#정책

2024. 12. 6.조회 373

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