전신성 홍반성 루푸스전신홍반루푸스개요 전신홍반루푸스의 정의 전신홍반루푸스는 만성 염증성 자가면역질환으로 결합조직과 피부, 관절, 혈액, 신장 등 신체의 다양한 기관을 침범하는 전신성 질환입니다. 전신홍반루푸스는 신체의 일부 장기에만 증상이 나타나는질병관리청2020. 1. 1.조회 244
유전성 혈관부종유전성 혈관부종의 원인, 진단, 치료 및 관리유전성 혈관부종(Hereditary Angioedema)(HAE)은 C1-억제 단백질의 결핍 또는 기능 이상으로 인해 발생하는 상염색체 우성 질환입니다. 이로 인해 초기의 유형 1, 2, 3 HAE 사용을 대체하기StatPearls2024. 6. 28.조회 6
무감마글로불린혈증저감마글로불린혈증개요저감마글로불린혈증이 있는 환자는 면역 기능이 떨어져 있기 때문에, 생백신의 사용을 피해야 하고, 풍토병이 있거나 위생이 열악한 지역으로 여행할 때 예방 접종, 항생제 복용, 끓인 물 마시기, 여행 전에 적절한 의질병관리청2020. 1. 1.조회 79
저감마글로불린혈증저감마글로불린혈증개요저감마글로불린혈증이 있는 환자는 면역 기능이 떨어져 있기 때문에, 생백신의 사용을 피해야 하고, 풍토병이 있거나 위생이 열악한 지역으로 여행할 때 예방 접종, 항생제 복용, 끓인 물 마시기, 여행 전에 적절한 의질병관리청2020. 1. 1.조회 163
헌팅톤병, 헌팅톤무도병헌팅톤병 최신 소식 모음 | 2023년 11월 3~4주헌팅톤병 치료제 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 11월 중순부터 11월 마지막 주까지 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해 보세요! 한눈에 보는 11월 3~4주차 헌팅톤병 뉴스 1. 인그레자의 장기 효과 연구2.#치료와 관리2023. 12. 5.조회 36
유전성 혈관부종국내 유전성 혈관부종 환자의 특징유전성 혈관부종은 국내에서 매우 희귀한 질환입니다. 현재 한국 유전성 혈관부종 환우회에 가입된 환자는 십여 명이고, 지금까지 약 80명 정도의 환자가 유전성 혈관부종 진단을 받은 것으로 추정됩니다. 2018년 국뉴스2021. 6. 2.조회 201
특발성 폐섬유증중증 특발성 폐섬유증 치료 폐 이식특발성 폐섬유증은 폐에 섬유 조직이 과도하게 쌓여 점차 굳어지는 질환입니다. 현재 폐 기능이 저하되는 속도는 늦출 수 있지만, 이미 손상된 폐를 회복시키는 치료제는 아직 개발되지 않았습니다. 폐 이식Lung tr#치료와 관리2021. 10. 28.조회 434
발작성 야간헤모글로빈뇨발작성 야간헤모글로빈뇨 치료제 소식 모음 | 2023년 9~10월국내외 최신 치료제 정보를 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 보실 수 있도록, 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해 드리려고 해요. '발작성 야간헤모글로빈뇨'#치료와 관리2023. 10. 27.조회 127
크론병“장기 치료 필요한 '궤양성 대장염', 관해 상태 유지 중요”“장기 치료 필요한 ‘궤양성 대장염’, 관해 상태 유지 중요” / 환자를 가장 먼저 생각하는 건강전문지현대건강신문2024. 5. 13.조회 2
시신경척수염 범주질환조기 리툭시맙 치료, 시신경척수염 환자 장기 예후 향상[의학신문·일간보사=김현기 기자] 시신경척수염 증상이 시작된 후 리툭시맙 치료를 최대한 빠르게 시작하면 재발 예방뿐만 아니라 장기적 장애 악화를 예방할 수 있다는 연구결과가 국내 연구진에 의해 확인됐다.특히 발병 연령 50세 미만, 여성, 초기 신경계 손상 증상이 심한 환자일수록 그 효과는 더욱 분명한 것으로 나타났다. 이 결과는 시신경척수염 환자 면역 치료에 있어 중요한 진료지침이 될 것으로 기대된다.서울대병원 김성민 교수·삼성서울병원 김병준 교수·원자력병원 박수연 교수 공동 연구팀은 2021년까지 리툭시맙 치료를 받은 시신경척수의학신문2024. 5. 13.조회 1
시신경척수염 범주질환[후생신보] 조기 리툭시맙 치료, 시신경척수염 장기 예후 향상【후생신보】 시신경척수염 증상이 시작된 후 리툭시맙 치료를 최대한 빠르게 시작하면 재발 예방 뿐만 아니라 장기적 장애 악화를 예방할 수 있다는후생신보2024. 5. 14.조회 7
망막색소변성증'광유전학' 치료 첫 임상시험 순항 중 광유전학 실험 중인 쥐. 청색광에 광활성을 지닌 ‘클라미도모나스’라는 단세포 녹조류의 DNA를 주입하고, 청색광을 쪼이면 앞을 볼 수 없던 쥐가 청색 빛을 볼 수 있게 된다. - 네이처 제공 빛을 쪼여 신경세포를 조절하는 ...뉴스2024. 5. 13.조회 8
전체 질환환우 및 치료 종결 청소년, 청년을 위한 미디어 원데이 클래스 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 사단법인 유스보이스가 초록산타 미디어 원데이 클래스 참가자를 모집하고 있습니다. 초록산타 미디어 원데이 클래스는 만성/희귀난치성 환우 청년, 청소년들이 다양한 매체를 하루동안 배우고#행사#환자 지원2일 전조회 148
전체 질환희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요. 한국희귀·난치성질환연합회#환자 지원2022. 12. 14.조회 56
신경섬유종증, 신경섬유종증 1형NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집신경섬유종증은 가장 흔한 유전 질환임에도 불구하고 매우 다양한 임상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분#환자 지원#치료와 관리2021. 10. 15.조회 97
