신경섬유종증신경섬유종증의 원인, 진단, 치료 및 관리신경섬유종증(Neurofibromatosis)은 신경계와 피부에 종양이 발생하는 신경피부질환입니다. 신경섬유종증 1형과 2형이 가장 흔하며, 각각 별개의 질환입니다 (이미지 참조. 신경섬유종증, NF1, NF2, StatPearls2024. 6. 28.조회 280
저알도스테론증저알도스테론증의 원인, 진단, 치료 및 관리저알도스테론증(Hypoaldosteronism) (HA)은 부신의 사구대에서 알도스테론(ALD)의 합성 감소 또는 분비 감소, 또는 표적 조직에 대한 저항성으로 특징지어지는 상태입니다. 저항성 조건에서는 알도스테론StatPearls2024. 6. 28.조회 66
소이증소이증의 원인, 진단, 치료 및 관리소이증(Microtia) 개요 귀 소이증은 귓바퀴의 선천적 저형성 기형으로, 경미한 귓바퀴 감소에서 외이의 완전 부재에 이르기까지 다양합니다. 무이증은 가장 심각한 형태로, 귓바퀴와 귓불의 형성이 완전히 실패한 상StatPearls2024. 6. 28.조회 78
신경섬유종증 2형신경섬유종증 2형의 원인, 진단, 치료 및 관리소개 신경섬유종증 2형(Neurofibromatosis type 2)(NF2)은 중추 신경계(CNS)에 여러 종양이 발생하는 상염색체 우성 유전 질환입니다. 병인 NF2는 일부 환자에서 상염색체 우성 형질로 유전됩StatPearls2024. 6. 28.조회 43
상세불명의 유전성 망막디스트로피, 망막색소변성증, 기타 명시된 망막장애, 코츠망막병증, X-연관 연소성 망막분리, 베스트병, 스타가르트병, 레베르 선천성 흑암시, 어셔 증후군, 완전색맹, 범맥락막위축증, 스티클러 증후군, 황반변성, 연령과 관련된 삼출성 황반변성, 레베르 유전성 시신경병증유전성 망막질환 환자를 위한 스마트폰 앱1. Be My Eyes 비 마이 아이즈Be My Eyes는 시각 장애인과 비장애인 봉사자를 연결해주는 앱입니다. 도움이 필요한 순간 앱을 통해 봉사자를 호출하면, 봉사자가 시각 장애인의 시선으로 화면을 볼 수 있#환자 지원2021. 1. 11.조회 192
전체 질환희귀질환 관련 유용한 영문 사이트현재(2021년 8월 기준) 우리나라에는 1,086개의 희귀질환이 보건복지부 질병관리청에 등록되어 있으며, 건강보험심사평가원은 약 80만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 추정합니다. 그러나 여전히 우리에게 익숙하뉴스2021. 5. 27.조회 2천
전체 질환의료비 지원 제도 (4) 희귀질환자 의료비 지원사업의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 4. 29.조회 1.7천
루게릭병루게릭병 환자를 위한 5가지 기술 루게릭병 환자는 근육이 위축되어 언어생활이 어려워질 뿐만 아니라 다양한 정보에 접근하기가 점차 힘들어집니다. 그러나 최근 들어 다양한 음성 보조 기술과 장치가 개발되고 있어 루게릭병 환자의 의사소통과 정보 접근이 #환자 지원2021. 1. 21.조회 715
만성 신장병다중 이해관계자 협력을 통한 신장 질환 대책 촉진일본 의료 정책 기관은 신장 질환 관리 촉진 프로젝트의 일환으로 다중 이해관계자 협력을 통해 신장 질환 대책을 촉진하고자 합니다.뉴스2025. 3. 17.조회 0
만성 신장병애벗 주지사, 티파니 존스-스미스를 텍사스 만성 신장 질환 태스크포스 의장으로 임명애벗 주지사는 티파니 존스-스미스를 텍사스 만성 신장 질환 태스크포스의 의장으로 임명했습니다. 이 임명은 텍사스에서 만성 신장 질환 문제를 해결하기 위한 노력의 일환으로 이루어졌습니다.Hoodline17시간 전조회 0
중증 근무력증니포칼리맙이 자가면역 질환 치료의 미충족 수요를 어떻게 해결하는가니포칼리맙은 자가면역 질환 치료에서 미충족된 수요를 해결하기 위해 개발된 약물입니다. 이 약물은 자가면역 질환 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공하며, 기존 치료법의 한계를 극복하는 데 기여할 것으로 기대됩니다.AJMC2025. 3. 4.조회 5
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내니다. 자세한 내용은 아래 링크를 통해 확인해 보세요.➡️ 질병관리청 공지사항 바로가기 기존에 레어노트에서 미지원 질환으로 이용하시던 분들 중 이번에 추가된 66개 희귀질환에 해당하는 환자와 보호자분들께서는 아래 기능을 활용하#정책2024. 12. 6.조회 361
전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 #환자 지원2024. 11. 22.조회 374
발작성 야간헤모글로빈뇨PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다. 저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카오톡 오픈 채팅방'을 운영하고 있습니#환자 지원2025. 2. 7.조회 33
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 : #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 141
중요한건속도가아닌방향미지원 질환보호자저는 미지원 질환을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 미지원 질환을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2024. 10. 7.9600
봄에서겨울미지원 질환보호자저는 미지원 질환 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!저는 미지원 질환 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!2024. 5. 2.10500
총명한비버a00미지원 질환환자저는 미지원 질환을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 미지원 질환을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2024. 4. 30.11400
청초한토끼b99미지원 질환환자저는 미지원 질환을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻저는 미지원 질환을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻2024. 3. 28.12420