신경섬유종증신경섬유종증의 원인, 진단, 치료 및 관리신경섬유종증(Neurofibromatosis)은 신경계와 피부에 종양이 발생하는 신경피부질환입니다. 신경섬유종증 1형과 2형이 가장 흔하며, 각각 별개의 질환입니다 (이미지 참조. 신경섬유종증, NF1, NF2, StatPearls2024. 6. 28.조회 143
저알도스테론증저알도스테론증의 원인, 진단, 치료 및 관리저알도스테론증(Hypoaldosteronism) (HA)은 부신의 사구대에서 알도스테론(ALD)의 합성 감소 또는 분비 감소, 또는 표적 조직에 대한 저항성으로 특징지어지는 상태입니다. 저항성 조건에서는 알도스테론StatPearls2024. 6. 28.조회 28
소이증소이증의 원인, 진단, 치료 및 관리소이증(Microtia) 개요 귀 소이증은 귓바퀴의 선천적 저형성 기형으로, 경미한 귓바퀴 감소에서 외이의 완전 부재에 이르기까지 다양합니다. 무이증은 가장 심각한 형태로, 귓바퀴와 귓불의 형성이 완전히 실패한 상StatPearls2024. 6. 28.조회 23
신경섬유종증 2형신경섬유종증 2형의 원인, 진단, 치료 및 관리소개 신경섬유종증 2형(Neurofibromatosis type 2)(NF2)은 중추 신경계(CNS)에 여러 종양이 발생하는 상염색체 우성 유전 질환입니다. 병인 NF2는 일부 환자에서 상염색체 우성 형질로 유전됩StatPearls2024. 6. 28.조회 16
상세불명의 유전성 망막디스트로피, 망막색소변성증, 기타 명시된 망막장애, 코츠망막병증, X-연관 연소성 망막분리, 베스트병, 스타가르트병, 레베르 선천성 흑암시, 어셔 증후군, 완전색맹, 범맥락막위축증, 스티클러 증후군, 황반변성, 연령과 관련된 삼출성 황반변성, 레베르 유전성 시신경병증유전성 망막질환 환자를 위한 스마트폰 앱1. Be My Eyes 비 마이 아이즈Be My Eyes는 시각 장애인과 비장애인 봉사자를 연결해주는 앱입니다. 도움이 필요한 순간 앱을 통해 봉사자를 호출하면, 봉사자가 시각 장애인의 시선으로 화면을 볼 수 있#환자 지원2021. 1. 11.조회 183
전체 질환희귀질환 관련 유용한 영문 사이트현재(2021년 8월 기준) 우리나라에는 1,086개의 희귀질환이 보건복지부 질병관리청에 등록되어 있으며, 건강보험심사평가원은 약 80만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 추정합니다. 그러나 여전히 우리에게 익숙하뉴스2021. 5. 27.조회 2천
전체 질환의료비 지원 제도 (4) 희귀질환자 의료비 지원사업의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 4. 29.조회 1.7천
루게릭병루게릭병 환자를 위한 5가지 기술 루게릭병 환자는 근육이 위축되어 언어생활이 어려워질 뿐만 아니라 다양한 정보에 접근하기가 점차 힘들어집니다. 그러나 최근 들어 다양한 음성 보조 기술과 장치가 개발되고 있어 루게릭병 환자의 의사소통과 정보 접근이 #환자 지원2021. 1. 21.조회 640
혈구탐식성 림프조직구증에마팔루맙, 류마티스 질환 관련 HLH에 효과적Medscape에 따르면, 에마팔루맙이 류마티스 질환과 관련된 혈구탐식성 림프조직구증식증(HLH)에 효과적이라는 연구 결과가 발표되었습니다. 이 연구는 새로운 치료 옵션을 제공하여 환자들의 증상 관리에 도움을 줄 수 있을 것으로 기대됩니다.Medscape2024. 10. 20.조회 4
크레스트 증후군경피증: 알아야 할 희귀 자가면역 질환SheThePeople에 따르면, 경피증은 피부와 내부 장기를 두껍게 하고 경직시키는 희귀 자가면역 질환입니다. 이 질환은 면역 체계가 신체를 공격하여 발생하며, 조기 진단과 치료가 중요합니다.SheThePeople2024. 10. 22.조회 3
당원병카카오헬스케어, 한국당원병환우회와 질환 관리 업무협약 체결카카오헬스케어는 한국당원병환우회와 당원병 환우 질환 관리와 삶의 질 향상을 위한 업무협약을 체결했다고 21일 밝혔다.이번 업무협약은 카카오헬스케어가 주간사업자로 선정된 과학기술정보통신부와 정보통신산업진흥원의 '소아 대상 초거대AI 기반 보건의료 서비스 개발·실증 사업'의 일환이다.카카오헬스케어와 한국당원병환우회는 이번 업무협약을 통해 당원병 환우들의 질환 관리와 삶의 질 향상을 위해 AI,와디지털·모바일 기술을 활용한 솔루션 개발에 협력하기로 했다. 또한 당원병에 대한 국민들의 인지도를 높이기 위한 다양한 홍보도 진행할 예정이다.중소기업신문2024. 10. 23.조회 6
전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 #환자 지원1일 전조회 192
중요한건속도가아닌방향미지원 질환보호자저는 미지원 질환을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 미지원 질환을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2024. 10. 7.2700
봄에서겨울미지원 질환보호자저는 미지원 질환 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!저는 미지원 질환 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요!2024. 5. 2.5100
총명한비버a00미지원 질환환자저는 미지원 질환을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 미지원 질환을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2024. 4. 30.5200
청초한토끼b99미지원 질환환자저는 미지원 질환을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻저는 미지원 질환을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻2024. 3. 28.5120