전체 질환뇌전증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기보실 수 있도록 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해 드리려고 해요. 올해 3분기에 발표된 뇌전증치료제 소식을 확인해 보세요!*이 소식은 뇌전증, 레녹스-가스토 증후군, 드라벳 증후군, 웨스트 증후군, #치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 17.조회 346
전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도일부 중증난치질환은 산정특례를 신청하려면 장애 정도 심사가 필요해요. • 난치성 뇌전증을 동반한 국소발병의 발작을 동반한 국소화-관련 (초점성)(부분적) 특발성 뇌전증및 뇌전증 증후군, 난치성#정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 3.8천
결절성 경화증, 결절성 경화증2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)희귀질환입니다. 종양의 위치와 크기에 따라 증상의 종류나 심각도가 다르게 나타나며, 경미한 피부 이상부터 뇌전증, 발달 장애까지 다양하게 나타날 수 있습니다. 어떤 원인으로 발생하나요? 결절성 경화증은 TSC1 또는 T#치료와 관리#환자 지원1일 전조회 4
레트 증후군, 레트 증후군2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)집니다. 작업 치료로 운동 기능을 유지하고, 언어 치료는 의사소통 기술을 개선하는 데 도움을 줍니다. 또한 뇌전증 이나 수면 장애에 대한 약물 치료가 필요할 수 있습니다. 영양 관리와 호흡기 관리도 중요하며, 척추측만증 #치료와 관리#환자 지원1일 전조회 11
전체 질환엔젤만 증후군 리포트 2차담지 못했던 정보들을 모아 2차 리포트가 제작되었습니다. 2차 리포트에는 주로 유전자 검사, 수면 패턴, 뇌전증 증상에 관한 응답 내용을 담았어요.어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요? Part 1. 진단 정보 진단 정#환자 이야기2023. 11. 27.조회 386
전체 질환엔젤만 증후군 리포트 1차 , 사회 등 일상생활에서 겪는 어려움을 꼽았어요. 엔젤만 증후군 치료에는 뇌전증과 수면 장애 치료가 큰 비중을 차지해요. 통계상 엔젤만 증후군 환자의 88%는 뇌전증을 경험하는데요. 설문#환자 이야기2023. 10. 19.조회 614
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 한국뇌전증협회, 뇌전증인식개선 활동가 모집(~3/15) 한국뇌전증협회, 3/26 퍼플데이 행사 개최(3/19) 전국#정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 305
엔젤만 증후군, 엔젤만 증후군2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)검사를 시행 유전자검사 시행과 결과 확인의 대기 시간으로 인해 확진까지 1개월 이상 소요 발달 지연에 더해 뇌전증, 수면 문제, 정서·행동적 문제 등 시간이 가며 다양한 증상 출현 환자의 언어발달 지연과 일상의 어려움 모#치료와 관리#환자 지원1일 전조회 10
전체 질환배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 농심, 백산수와 함께하는 건강 한 모금 신청(~3/12) 한국뇌전증협회, 3/26 퍼플데이 행사 개최(3/19) 전국재해구호협회, 재난위기가정 지원사업 신청(~3/22) 한국#환자 지원#정책2024. 3. 8.조회 372