소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차특성을 체계적으로 파악하고, 맞춤형 치료 전략을 수립하는 프로젝트입니다. ✅ 1회차: 뇌전증관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요✅ 2회차: 뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?✅ 3회차#행사,#환자 지원2025. 7. 15.조회 54
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)집니다. 작업 치료로 운동 기능을 유지하고, 언어 치료는 의사소통 기술을 개선하는 데 도움을 줍니다. 또한 뇌전증 이나 수면 장애에 대한 약물 치료가 필요할 수 있습니다. 영양 관리와 호흡기 관리도 중요하며, 척추측만증 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 45
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)희귀질환입니다. 종양의 위치와 크기에 따라 증상의 종류나 심각도가 다르게 나타나며, 경미한 피부 이상부터 뇌전증, 발달 장애까지 다양하게 나타날 수 있습니다. 어떤 원인으로 발생하나요? 결절성 경화증은 TSC1 또는 T#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 29
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)검사를 시행 유전자검사 시행과 결과 확인의 대기 시간으로 인해 확진까지 1개월 이상 소요 발달 지연에 더해 뇌전증, 수면 문제, 정서·행동적 문제 등 시간이 가며 다양한 증상 출현 환자의 언어발달 지연과 일상의 어려움 모#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 38
희귀질환 관리 체계가 새로워져요성질환 쉼터 운영 재개(4/1~) 한국엔젤만증후군협회, 신탁 및 후견인 제도 온라인 교육 진행(4/7) 한국뇌전증협회, 화이팅게일과 함께하는 퍼플콘서트 개최(4/8) NC문화재단, 찾아가는 AAC 교육 신청(~4/10) 2024. 4. 4.조회 499
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?위기가정 지원사업 신청(~3/22) 승일희망재단, 루게릭병 환우 가족 여행 지원사업 신청(~3/24) 한국뇌전증협회, 20회차 부모교육: 뇌전증의 이해와 일상생활 관리 신청(~3/24) 한국백혈병소아암협회, 휠체어 및 2024. 3. 22.조회 404
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 한국뇌전증협회, 뇌전증인식개선 활동가 모집(~3/15) 한국뇌전증협회, 3/26 퍼플데이 행사 개최(3/19) 전국2024. 3. 15.조회 328
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 농심, 백산수와 함께하는 건강 한 모금 신청(~3/12) 한국뇌전증협회, 3/26 퍼플데이 행사 개최(3/19) 전국재해구호협회, 재난위기가정 지원사업 신청(~3/22) 한국2024. 3. 8.조회 394
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주~2/16) 한국희귀·난치성질환연합회, 2024년 세계 희귀질환의 날 기념 행사 참여 신청(~2/19) 한국뇌전증협회, 제16기 뇌전증 인식개선 서포터즈 모집(~2/21) 광양시, 어린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 2024. 2. 16.조회 277
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 둘째 주~2/16) 한국희귀·난치성질환연합회, 2024년 세계 희귀질환의 날 기념 행사 참여 신청(~2/19) 한국뇌전증협회, 제16기 뇌전증 인식개선 서포터즈 모집(~2/21) 광양시, 어린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 2024. 2. 7.조회 367
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 넷째 주목을 눌러 확인해 보세요! 디즈니코리아, 소원 성취(Wish-Granting) 캠페인 진행(1/20) 한국뇌전증협회, 만 24세 이하 뇌전증 환자 의료비 지원사업 1차 모집(~1/31) 한국어린이난치병협회, 중증 희귀난2024. 1. 26.조회 533
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 셋째 주인 희귀질환 환자를 위한 많은 행사와 캠페인이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 한국뇌전증협회, 대학생·대학원생 장학금 지원 사업 신청 접수(1/10~2/2) 의학채널 비온뒤, 화농성 한선염 토크콘2024. 1. 19.조회 455
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 둘째 주성 항체, 항체약물접합체 등 새로운 기술을 활용한 신약뿐만 아니라 이전에 급여 등재에 실패한 UCB 제약의 뇌전증 치료제인 브리비액트, 노바티스의 유전성 망막질환 치료제인 럭스터나, 아스트라제네카의 만성 폐쇄성 폐질환 치2024. 1. 12.조회 475
주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 셋째 주효소 결핍증(ASMD) 치료제 젠포자임 등이 있어요.그러나 올해 기대했던 국산 신약은 나오지 않았고, 현재 뇌전증을 대상으로 한 SK바이오팜의 세노바메이트를 포함해 LG화학, 제일약품, 한미약품, 강스템바이오텍 등에서도 #정책,#치료와 관리2023. 12. 22.조회 429
프래더-윌리 증후군 전 세계 임상시험 현황전성 등을 평가해요. 책임 기관: 미국 몬테피오레 메디컬 센터 칸나비디바린은 대마초에서 유래한 성분으로, 뇌전증이나 자폐 스펙트럼 장애, 레트 증후군 등의 발작 치료에도 효과적인지 평가되고 있는데요. 칸나비디바린에는 환#치료와 관리2023. 12. 14.조회 611
주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 12월 첫째 주있어요. 단, 대마초 재배와 소지는 금지예요. 칸나비디올은 신경 보호, 항암, 염증 감소 등의 효과가 있어 뇌전증, 자가면역질환 등 다양한 희귀질환 치료에 활용할 수 있는데요. 우리나라에서도 대마초 성분을 활용한 의약품을2023. 12. 8.조회 505
FOXG1 증후군 A to Z (2) 주요 증상과 치료 손가락을 서로 얽힌 채로 움직이는 상동 행동을 말해요. 주로 레트 중후군 환자들에게서 관찰돼요. 뇌전증FOXG1 증후군 환자의 70~80%는 뇌전증이 발생해요. 발작은 일반적으로 2세에서 3세 이전의 유아기에2023. 12. 7.조회 814
FOXG1 증후군 A to Z (1) 원인과 유전 방식심각한 발달 장애의 원인이 되는 것으로 보여요. 이외에도 FOXG1 유전자는 자폐 스펙트럼 장애, 조현병, 뇌전증, 알츠하이머병 등 여러 신경 발달 장애의 원인과 직·간접적으로 연관되어 있어요. 유전 방식 FOXG1 증2023. 12. 7.조회 848
주간 의학 소식 이모저모 | 2023년 11월 마지막 주적인 계획 등 아직 여러 절차가 필요한데요. 상용화될 경우 샤르코-마리-투스질환, 알츠하이머병, 파킨슨병, 뇌전증 등의 치료에 활용될 것으로 예상돼요. 보건복지부, 골형성부전증과 퇴행성 요추 질환 임상연구 과제 승인(11#정책,#치료와 관리2023. 12. 1.조회 499
엔젤만 증후군 리포트 2차담지 못했던 정보들을 모아 2차 리포트가 제작되었습니다. 2차 리포트에는 주로 유전자 검사, 수면 패턴, 뇌전증 증상에 관한 응답 내용을 담았어요.어떤 결과가 나왔는지 함께 살펴볼까요? Part 1. 진단 정보 진단 정#환자 이야기2023. 11. 27.조회 405
