시신경척수염 범주질환시신경척수염 범주질환과 비슷한 질환자가면역질환은 면역 체계가 외부의 세균이나 이물질, 바이러스가 아닌 체내 건강한 세포와 조직을 공격하는 질환입니다. 이러한 자가면역질환이 중추 신경계(뇌, 척수, 시신경)에 발병하면 시신경염이나 척수염 등의 염증을#질환 정보2021. 10. 25.조회 665
전체 질환가부키 증후군과 비슷한 질환가부키 증후군을 진단하는 가장 정확한 방법은 유전자 검사이지만, 외형적 특징과 임상적 증상을 통해서도 진단이 가능해요. 그러나 가부키 증후군과 비슷한 증상을 보이는 질환이 많아 감별 진단이 필요한데요. 이와 관련해#질환 정보2023. 12. 12.조회 47
전체 질환레어아카데미 (5) 데이터? 내 개인정보인데 꼭 줘야 하나? 이제 데이터가 무엇이고, 데이터가 희귀질환 환자에게 왜 중요한지 이해하셨으리라 믿어요.그렇지만 여전히 데이터 제공을 망설이시는 분도 계실 것 같아요. '내 개인정보인데 꼭 데이터를 제공해야 하는 걸까?'라는 #환자 지원2023. 3. 30.조회 238
전체 질환레어아카데미 (18) 내 데이터 제공하는 거, 아무래도 불안해 의료 데이터에는 민감한 정보가 포함되는 만큼, 데이터를 제공하기가 망설여지기도 하는데요. 환자가 제공한 데이터가 남용되는 것을 막기 위해 법적 장치가 마련되어 있답니다. 내가 제공한 데이터의 법적 권리에는 #환자 지원2023. 5. 17.조회 408
전체 질환신경 질환 환자, 힘들다면 표현하세요2020년 덴마크에서 진행된 한 연구에 따르면, 신경 질환 환자는 자살 위험이 평균보다 약 1.8배 더 높았는데요. 또한, 진단 이후 1~3개월째에 그 위험 수준이 가장 높으며, 이는 시간이 지날수록 점차 낮아진다#환자 지원2021. 1. 11.조회 164
전체 질환가계도 그리는 법우리 몸의 각 세포 안에는 23쌍의 염색체가 있어요. 엄마와 아빠로부터 각각 하나씩 물려받은 것이지요. 그렇기 때문에 부모 중 한 사람이 희귀질환 환자라면 자녀에게도 같은 질환이 발병할 수 있어요. 그러나 모든 #유전자2022. 3. 11.조회 1만
전체 질환여자아이에게 주로 생기는 질환, 레트 증후군안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 여자아이에게 주로 발생하는 희귀질환이 있다는 것, 아셨나요?1만 명당 1명꼴로 발병하는 레트 증후군인데요.반복적인 손 동작, 호흡 곤란, 척추 측만증, 발작, 심장 문제, 삼킴 장애#질환 정보2023. 10. 11.조회 267
전체 질환희귀질환 네트워크로 무엇을 바꿀 수 있을까요?있을까요? 환자, 환우회, 병원과 함께 치료 기회를 늘려 보세요 레어노트에 같은 질환의 환자가 많아져 내 질환 네크워크가 커지면 환자 및 보호자, 환자 단체, 병원 및 전문 의료진과 함께 다양한 치료 기회를 만들 수 #환자 지원2023. 11. 30.조회 126
폼페병희귀질환 관련 유용한 영문 사이트한 치료 가이드라인과 질병 관련 데이터, 연구 프로젝트 정보도 함께 제공합니다. Orphanet 바로 가기 내 질환의 영문명은 어떻게 알 수 있나요? 희귀질환 관련 영문 사이트에서 정보를 얻으려면 질환의 영문명부터 알아야뉴스2021. 5. 27.조회 2천