희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까유통 과정에서의 위험을 최소화하고, 궁극적으로 소비자 보호를 강화할 수 있을 것으로 기대돼요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 다발골수종 | 리제네론, 린보셀타맙 임상 2상 결과 발표 신경섬유종증 2형 | 미국 어린이2024. 4. 18.조회 784
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까, 관련 결정권자 및 국민들에게 전달될 수 있는 다양한 소통 창구가 필요하다는 점을 시사해요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 특발성 폐섬유증 | 제노포커스의 항산화효소 SOD 분비능 강화된 바실러스 스포아 LBP 치2024. 4. 11.조회 336
희귀질환 관리 체계가 새로워져요확한 최신 정보를 마련하겠다며, 추후 개정된 질환 정보는 헬프라인 웹사이트에 게시한다고 해요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 발작성 야간 혈색소뇨증, 비정형 용혈-요독 증후군 | 삼성바이오에피스의 에피스클리, 국내 2024. 4. 4.조회 501
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다지하고 있다며, 환자가 제대로 된 치료를 받을 수 있도록 모든 방안을 강구하겠다고 강조했어요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 선천성 혈전성 혈소판 감소성 자반증 | 다케다의 애드진마, 일본 후생노동성 승인 정맥 혈전2024. 3. 29.조회 276
랑게르한스세포 조직구증식증 리포트 1차다른 LCH 환자의 치료 여정을 이해하는 계기도 되었을 거예요. 여러 환자의 응답을 모아 구축한 데이터는 내 질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에 큰 도움이 돼요. 이에 레어노트는 건강 설문으로 LCH 환자분들과 변화#환자 이야기2024. 3. 28.조회 135
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?이번 제안서를 통해 환자의 목소리에 귀 기울이고, 치료 환경이 개선되기를 희망한다고 밝혔어요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 특발성 혈소판 감소성 자반증 | FDA, 오스코텍의 세비도플레닙 희귀의약품 지정 염증성 장2024. 3. 22.조회 405
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까희귀질환 극복 수기 공모전 장려상 사연 유명 인사들의 고백, 희귀질환에 대한 희망 밝혀요 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 아스트라제네카의 파센라, 성인 다발혈관염 동반 호산구 육아종증 치료제로 식약처 희귀의약품 2024. 3. 15.조회 329
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 지원과 함께 전문적인 상담이 공식적인 의료 체계 안에 포함되어야 한다는 목소리도 있었어요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 클립스비엔씨의 윤부줄기세포 결핍증 치료제, 식약처 임상 2상 계획 변경 승인 식약처, 이수2024. 3. 8.조회 396
희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다방식을 통해 이해를 높일 수 있을 것으로 기대된다고 덧붙였어요. 논문은 여기에서 확인할 수 있어요. 치료제 내 질환 치료제는 지금 젬백스앤카엘의 진행성 핵상마비 치료제 GV1001, 식약처 개발단계 희귀의약품 지정 알렉시2024. 2. 27.조회 484
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 넷째 주. 보건복지부는 전문가 의견 청취 및 협의체 논의를 통해 방향성을 구체화하겠다고 밝혔어요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 사노피의 루게릭병 치료제 SAR443820, 임상 2상 실패 아르젠엑스의 비브가르트 하이트#정책,#치료와 관리2024. 2. 23.조회 418
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주발 등에 큰 도움이 될 것으로 기대돼요. 인체 자원의 기탁이나 분양은 여기에서 할 수 있어요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 한독, 발작성 야간혈색소뇨증 치료제 엠파벨리, 면역성 혈소판 감소증 치료제 도프텔렛 국내 2024. 2. 16.조회 278
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주, 희귀의약품비, 의료기기 등을 지원해요. 보다 많은 복지 정보는 여기에서 확인할 수 있어요. 연구·치료제 내 질환 치료제는 지금 대웅제약의 특발성 폐섬유증 치료제 베르시포로신, 유럽 EMA 희귀의약품 지정 다케다제약의 2024. 2. 2.조회 212
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 넷째 주원, 신촌세브란스병원 등 5개의 의료 기관이 추가되었어요.정부는 새로운 희귀질환자 국가등록 사업도 추진해 국내 질환 발생 현황과 진료 이용 통계를 분석하고 이를 정책에 활용할 예정이에요. 보건복지부, 1월부터 중중진료체계 2024. 1. 26.조회 534
임상시험 참여, 셀프 체크리스트사항을 명시하고 있어요. 단, 자세한 내용은 참여하려는 임상시험마다 다를 수 있으니 꼼꼼하게 살펴보세요. 내 질환 임상시험, 한눈에 보고 싶다면 치료 탭 둘러보기 참고 문헌 식품의약품안전처. (2015). 임상시험 전에2023. 12. 14.조회 441
희귀질환 네트워크로 무엇을 바꿀 수 있을까요?있을까요? 환자, 환우회, 병원과 함께 치료 기회를 늘려 보세요 레어노트에 같은 질환의 환자가 많아져 내 질환 네크워크가 커지면 환자 및 보호자, 환자 단체, 병원 및 전문 의료진과 함께 다양한 치료 기회를 만들 수 #환자 지원2023. 11. 30.조회 141
신경근육질환 리포트 1차환의 환자가 설문에 많이 참여할수록 질환별로 더 상세한 데이터를 구축할 수 있어요. 아직 망설이고 있다면, 내 질환 리포트도 추가로 발급될 수 있도록 함께 힘을 모아 주세요. 함께하는 사람이 많을수록 더 빠른 변화를 이끌어#환자 이야기2023. 11. 21.조회 640
건강 설문, 왜 해야 하나요?건강 설문이란 내 질환과 관련 있는 질문에 직접 답하는 설문 조사인데요. 레어노트에서는 환자분들의 건강 설문을 모아 데이터를 구축#환자 지원2023. 6. 30.조회 981
월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 3월호회가 2배로 늘어나고 전문성도 강화되었어요. 그만큼 희귀질환 환자를 위한 복지 정책이 더욱 많아질 거예요. 내 질환과 관련된 법, 더 쉽게 읽을 수 있어요 법제처에서 보건·의료 분야 법령에 쓰이는 문장을 시민들이 쉽게 읽을#정책,#치료와 관리2023. 3. 31.조회 830
2023 숫자로 보는 희귀질환새롭게 업데이트되는 정보가 있으면 또 발 빠르게 전해 드릴게요.그럼 다음 주에도 새로운 콘텐츠로 만나요! 내 질환 통계는 어디서 볼까? 이 콘텐츠에서 확인해 보세요. 보러 가기 참고 문헌 2020 희귀질환자 통계 연보#환자 이야기2023. 2. 16.조회 2.3천
희귀질환이 궁금해 (6) 피트-홉킨스 증후군자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하게 되었습니다. 내 질환 소식도 빠르게 알고 싶다면 질환을 인증해 보세요. 자세히 보기 참고 문헌 https://www.ncbi.2022. 12. 20.조회 2.8천
