건강 설문이란 내 질환과 관련 있는 질문에 직접 답하는 설문 조사인데요. 레어노트에서는 환자분들의 건강 설문을 모아 데이터를 구축하고 치료 여정에 도움을 드리려고 해요. 그렇다면 건강 설문은 왜 해야 하고, 건강 설문을 하면 무엇이 달라질까요?

1. 진단과 치료의 어려움을 해소할 수 있어요.

희귀질환은 다른 질환에 비해 환자 수가 매우 적기 때문에 질환 특징이 많이 알려져 있지 않아요. 그래서 진단이 어렵고 마땅한 치료 방법도 많지 않죠. 

의료진이 질환의 특징과 진행 양상을 정확하게 이해하려면 여러 환자의 데이터를 모아 연구해야 해요. 환자 데이터가 다양할수록 질환을 정확하고 빠르게 진단할 수 있고, 개인 특성에 맞는 효과적인 치료를 할 수 있어요. 레어노트의 건강 설문은 질환과 관련 있는 다양한 데이터를 수집하는 첫 걸음이 될 수 있답니다.  

특히 희귀질환은 유전질환의 비율이 70% 이상이에요. 건강 설문으로 모은 데이터를 유전자 검사 결과와 통합하면, 유전자 치료 방법을 개발하는 데에 한 걸음 가까워질 수 있어요. 

2. 치료제 개발과 승인이 빨라져요. 

아무리 우수한 연구진이 모여 있어도, 환자 데이터가 없으면 치료제 개발을 시작할 수 없어요. 환자 데이터를 최대한 많이 모아야 질환의 원인을 파악하고, 질환의 원인을 파악해야 후보 물질을 찾아 임상시험을 시작할 수 있거든요. 즉, 환자 데이터가 많이 모인 질환일수록 치료제 개발이 빨라지는 거예요.

그래서 미국이나 유럽에서는 오래 전부터 환자 단체를 중심으로 환자 데이터를 모으고 있어요. 임상시험이 대부분 해외에서 시작되는 것도 충분한 데이터를 구축한 해외 단체가 많기 때문이에요. 한국에서 더 많은 임상시험이 진행되려면 국내 환자 데이터를 모아 임상시험의 필요성을 제약사에 알려야 해요.

신약 승인과 급여 적용 과정에서도 환자 데이터가 매우 중요한 역할을 해요. 데이터를 근거로 환자들에게 이 치료제가 왜 필요한지, 치료비가 얼마나 드는지 등을 객관적으로 설득할 수 있거든요. 

3. 해외 환자 단체와 교류하고 협력할 수 있어요.

희귀질환은 유병 인구가 적어 주변에서 같은 질환을 가진 환우를 찾아보기 어려워요. 그렇지만 통계에 따르면 전 세계 희귀질환 환자 수는 약 3억 명이나 된다고 해요. 미국 인구와 비슷하고, 전 세계 인구의 약 4퍼센트인데요. 환자를 돌보는 보호자까지 포함하면 전 세계 인구의 10% 이상이 희귀질환 치료를 위해 노력하고 있는 거예요.

앞서 말했듯, 해외에는 이미 대규모 환자 데이터를 구축한 환자 단체가 많아요. 국내에서도 환자 데이터를 모으면 해외 환자 단체와 협력하여 치료에 필요한 데이터를 공유할 수 있는 기회가 많아질 거예요. 전 세계 환자와 보호자의 경험과 정보가 모이면 희귀질환에 대한 의료진의 인식을 높이고, 효과적인 치료법 개발을 앞당길 수 있어요.

이처럼 다양한 환자 데이터를 구축하면 희귀질환 치료에 많은 도움을 줄 수 있어요. 그래서 레어노트는 건강 설문으로 환자분들과 함께 변화의 첫걸음을 시작하려고 해요. 함께하는 사람이 많을수록 변화의 속도가 빨라진답니다.

미국 희귀질환 단체인 NORD의 모토는 “Alone we are rare. Together we are strong.”이에요. “우리는 혼자일 때 희귀하지만, 함께할 때 강합니다.”라는 뜻을 담고 있는데요. 내 질환이 더 이상 희귀하지 않은 세상을 만들기 위해, 건강 설문에 참여하여 힘을 모아 주세요.