안녕하세요, 레어노트입니다.

2월 28일이 어떤 날인지 알고 계신가요?
바로 전 세계 희귀질환 환우들을 위한 '세계 희귀질환의 날' 입니다.

세계 희귀질환의 날을 맞이하여, 레어노트에서 총 세 편의 콘텐츠를 준비했어요. 
첫 번째 콘텐츠는 희귀질환과 관련 있는 숫자를 모아, 그 의미를 분석해 보았어요.

어떤 숫자가 어떤 의미를 담고 있을까요?
지금 바로 확인해 보세요! 

PART 1. 희귀질환 발병과 관련 있는 숫자 

PART 2. 2020년 신규 발생 환자와 관련 있는 숫자

*2022년 11월에 발표된 최신 통계 '2020 희귀질환자 통계 연보(2)'를 기준으로 작성했어요.

PART 3. 희귀질환 치료제와 관련 있는 숫자

 

PART 4. 희귀질환 치료비와 관련 있는 숫자

 

희귀질환과 관련 있는 다양한 숫자의 의미, 어떠셨나요?

질병관리청에서는 2020년부터 국내 희귀질환 환자들의 현황을 파악하기 위한 통계를 발표하고 있어요. 
통계청, 행정안전부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원 등 다양한 기관에서 통계를 수집하여 분석한답니다. 
올해 말에도 '2021 희귀질환자 통계 연보'를 발표할 예정이라고 해요.
그 외에도 미국 희귀질환기구(NORD) 등에서 희귀질환과 관련 있는 통계를 확인할 수 있어요.

새롭게 업데이트되는 정보가 있으면 또 발 빠르게 전해 드릴게요.
그럼 다음 주에도 새로운 콘텐츠로 만나요!

내 질환 통계는 어디서 볼까?

이 콘텐츠에서 확인해 보세요.

보러 가기

참고 문헌 
  1. 2020 희귀질환자 통계 연보(2)
  2. Rare Disease Day 2023
  3. [극복해요! 희귀질환] 희귀질환 '진단방랑' 이제 그만! 권역별 거점센터로 오세요