레어노트에서 함께하는 환자가 많아지면 희귀질환 네트워크가 형성돼요. 
환자들이 하나둘 모여 네트워크가 생기면 혼자서는 만들 수 없었던 많은 변화를 이끌어 낼 수 있어요. 우리가 함께 만들어 나갈 수 있는 변화에는 무엇이 있을까요?


환자, 환우회, 병원과 함께 치료 기회를 늘려 보세요

 

레어노트 내에 같은 질환의 환자가 많아져 내 질환 네크워크가 커지면 환자 및 보호자, 환자 단체, 병원 및 전문 의료진과 함께 다양한 치료 기회를 만들 수 있어요!


다른 환자와 서로 마음을 나누고 소통할 수 있어요

희귀질환 네트워크는 나와 같은 질환이 있는 환자와 보호자를 연결해 줘요. 혼자서 견뎌야 했던 막막함과 외로움을 나누고, 치료 경험을 공유하며 서로에게 힘이 될 수 있어요.


환우회와 함께 데이터를 구축하여 질환 인식을 개선할 수 있어요

희귀질환 네트워크는 여기저기 흩어져 있던 환자들의 데이터를 한데 연결하는 역할을 하기도 해요. 
레어노트는 환우회와 함께 데이터를 수집하여 내 질환 이해를 돕는 리포트를 제작하고, 사회적 인식 개선을 위한 보도 자료에도 활용하고 있어요.


전문가와 협업하여 질환 연구를 활성화할 수 있어요

희귀질환 네트워크를 통해 환자와 연결된 전문 의료진은 질환을 더 빠르게 진단하고 치료할 수 있도록 도움을 줘요.
진행 중인 질환 연구에 참여할 수도 있고, 치료제 개발 활성화를 위해 필요한 연구를 새롭게 요청할 수도 있답니다.


네트워크의 힘으로 치료제 수입을 앞당길 수 있어요

희귀질환 네트워크의 최종 목표는 치료 기회를 확대하는 거예요. 그 방법 중 하나로 아직 국내에 들어오지 않는 치료제를 수입하는 것도 있어요. 네트워크에 더 많은 환자와 보호자, 의료진이 합류할수록 치료제 수입에 한 발짝 더 가까워져요.
희귀질환 네트워크가 커지면

  • 국내 희귀질환 연구가 활발해져요.
  • 연구 데이터를 모아 해외 제약사의 치료제 수입을 요구할 수 있어요.
  • 환자들의 목소리를 모아 치료제 급여화 속도에도 힘을 보탤 수 있어요.

희귀질환 네트워크를 확대하여 모두가 넉넉한 치료 기회를 누릴 수 있도록 주변에 레어노트를 알려주세요!


카페, SNS, 지인에게
희귀질환 네트워크를 소개해 주세요

주변에 알리기