루게릭병루게릭병 환자 커뮤니티나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 루게릭병 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다. [국내] 승일희망재단 #환자 지원2021. 11. 17.조회 186
루게릭병산발형 루게릭병과 유전형 루게릭병루게릭병환자 중 5~10%는 특정 유전자에 변이가 일어난 것이 원인인 유전형 루게릭병Familial ALS를 앓고#유전자2021. 11. 18.조회 498
루게릭병루게릭병 진행을 늦추는 치료제현재 시판 중인 루게릭병 치료제는 손상된 조직을 회복시킬 순 없지만, 질환의 진행을 지연시키고 증상을 더욱 잘 관리할 수 있도록 돕#치료와 관리2021. 11. 18.조회 644
전체 질환희귀질환의 날 기념 인터뷰: 평범해서 특별한, 환자의 보호자 이야기 를 한 손에 든 채 환한 미소를 머금은 박은선 작가님(필명: 긍씨)을 만나 이야기를 나누었습니다. 아버지와 루게릭병 아버님께 처음 증상이 나타난 시기와 확진 시기가 궁금합니다. 아버지는 점진적으로 병이 진행된 경우라, 증상#환자 이야기2023. 2. 23.조회 847
루게릭병전 세계 루게릭병 유전자 변이현재 30개 이상의 유전자가 루게릭병과 연관되어 있다고 알려져 있습니다. 2015년에 발표된 한 논문에 따르면, 전 세계 루게릭병 환자에게 일어#유전자2021. 11. 18.조회 214
마르판 증후군, 루게릭병진단명에 담긴 이야기 (1) 다운 증후군, 누난 증후군, 프레더-윌리 증후군, 마르판 증후군, 루게릭병다른 글도 놓치지 마세요! 진단명에 담긴 이야기 (1) 진단명에 담긴 이야기 (2) 마르판 증후군, 루게릭병, 다운 증후군, 누난 증후군, 프래더-윌리 증후군⋯. 희귀질환 환자는 길고 긴 진단 방랑Diagnostic#환자 이야기2021. 4. 2.조회 360
루게릭병국내 루게릭병 유전자 변이최근 우리나라에서도 루게릭병 환자를 대상으로 한 연구가 진행되고 있습니다. 이전 몇몇 국내 연구에 의하면 한국 환자에게서 변이가 지속적#유전자2021. 11. 18.조회 248
전체 질환신경근육질환 리포트 1차는 34세이며, 설문에 참여한 환자의 질환은 두셴 근디스트로피 환자가 33%로 가장 많았고, 그 다음으로는 루게릭병 환자가 17%였어요. 환자의 거주 지역은 서울특별시가 17명으로 가장 많았고 경기도, 대구광역시가 뒤를 이#환자 이야기2023. 11. 21.조회 481
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 넷째 주개발 위해 손잡은 오가노이드 기업과 AI 신약 개발 기업 에스바이오메딕스, 유전자 가위 치료제 개발 본격화 루게릭병 신약 렐리브리오, 국내에서는 과연 행정 정부, 비대면 진료 전면 확대(2/23) 최근 전공의 파업으로#정책#치료와 관리2024. 2. 23.조회 362