희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 루게릭병 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 승일희망재단
승일희망재단은 전 프로 농구 코치였던 루게릭병 환자 박승일과 가수 션이 2011년 루게릭병 환우와 가족을 위해 설립한 국내 유일의 루게릭병 비영리 재단법인입니다.
국내 최초의 루게릭요양센터 건립 사업을 추진 중이며, 환자 및 가족을 위한 다양한 지원 사업, 루게릭병에 대한 정보 제공 및 연구 지원 사업을 진행하고 있습니다.
[국내] 루게릭병 네트워크
2004년 개설된 다음 카페로, 6,500여 명의 회원이 가입했습니다. 지역별로 정기 모임을 진행하며, 루게릭병 치료와 간병, 치료제 등에 대한 정보가 활발히 공유되고 있습니다.
[국내] 한국루게릭병협회
루게릭병 환자의 실상을 알리고 환자의 투병환경을 지원하기 위해 환자, 환자가족과 의료진이 함께 모여 2001년 5월 28일에 한국루게릭병협회를 창립하였습니다.
루게릭병 환자의 투병 및 간병, 요양관리를 위한 정보교환과 권익보호, 복지증진, 삶의 질 개선을 위한 사업을 진행하고 있습니다.
[해외] ALS Association
1985년 설립된 미국의 루게릭병 환우회입니다. 루게릭병에 대한 연구를 지원하며 의료진, 헬스케어전문가, 정부와 연계하여서 루게릭병 환자를 지원하는 사업을 진행하고 있습니다.
[해외] ALS TDITherapy Development Institute
1999년에 미국의 루게릭병 환자 가족이 설립한 비영리단체로, 루게릭병에 대한 치료제만을 개발하며 루게릭병 환자를 후원하고 있습니다.
신약 개발 전문가와 루게릭병 환자가 주축이 되는 연구소를 가지고 있으며, 루게릭병 연구와 치료제 개발, 세미나 내용 등을 이해하기 쉽게 정리하여 홈페이지에 주기적으로 게재합니다.