파브리병 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환 콘텐츠

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전체 질환

파브리병 환자 커뮤니티

나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 파브리병 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다. [국내] 파브리코리아

뉴스

2022. 1. 25.조회 81

전체 질환

파브리병 전 세계 임상시험 현황

0%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 파브리병치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 리소좀 축적질환 중 하나인 파브리병은 GLA 유전자 변이로 인해

#치료와 관리

2023. 12. 13.조회 182

전체 질환

파브리코리아

소개 파브리코리아는 파브리병 환자와 보호자의 행복한 삶을 돕기 위해 다방면으로 노력하고 있습니다. 주요 활동은 크게 복지증진 지원사업,

#환자 지원

2022. 1. 25.조회 64

전체 질환

파브리병 치료

효소대체요법 파브리병효소대체요법 치료제는 파브리병 환자에게 결핍된 알파갈락토시다아제 Aα-GAL A; α-galactosida

#치료와 관리

2021. 11. 21.조회 456

샤페론 치료는 누구나 받을 수 있나요?

무조건 샤페론이 결합하는 것은 아닙니다. 샤페론은 특정한 모양으로 접힌 효소에만 결합하며, 효소의 모양은 파브리병 환자의 유전자 변이에 따라 달라집니다. 따라서 샤페론 치료제는 특정 유전자 변이를 가진 환자에게만 효과가

#치료와 관리

2021. 7. 14.조회 195

모르키오 증후군, 헌터 증후군, 파브리병, 폼페병, 고셔병

효소대체요법 자주 하는 질문 (1) 치료 빈도, 투여 기간, 병원

리소좀 축적질환 치료에는 대증요법만 있었습니다. 그러다 1991년 고셔병의 효소대체요법 치료제가 등장하면서 파브리병과 폼페병 등 여러 리소좀 축적질환의 효소대체요법 치료제도 잇달아 개발되었습니다. 자주 하는 질문을 통해

#치료와 관리

2021. 10. 19.조회 411

리소좀 축적질환 환자는 자녀 계획을 어떻게 해야 하나요?

따라 발생할 확률은 달라집니다. 리소좀 축적질환은 대부분 상염색체 열성으로 유전됩니다. 그러지 않는 질환은 파브리병과 헌터 증후군 등이 있습니다. 상염색체 열성 상염색체 열성으로 유전되는 리소좀 축적질환은 딸과 아들에게서

#유전자

2021. 11. 18.조회 552

헌터 증후군, 파브리병, 폼페병, 고셔병

효소대체요법의 효소는 어디에서 유래하나요?

폼페병 치료제인 마이오자임Myozyme, 고셔병 치료제인 세레자임Cerezyme과 애브서틴Abcertin, 파브리병 치료제인 파브라자임Fabrazyme, 헐러 & 샤이에 증후군 치료제인 알두라자임Aldurazyme, 헌터증

#치료와 관리

2021. 6. 17.조회 549

전체 질환

효소대체요법 치료가 오래 걸리는 이유

추기 위해 주입 속도를 제한하거나 전처치를 하고, 이에 따라 치료제의 총 투여 시간 또한 달라지게 됩니다. 파브리병의 효소대체요법 치료제인 파브라자임Fabrazyme, 파바갈Fabagal, 레프라갈Replagal을 예로 투

#치료와 관리

2021. 12. 7.조회 1.2천

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