소개
파브리코리아는 파브리병 환자와 보호자의 행복한 삶을 돕기 위해 다방면으로 노력하고 있습니다.
주요 활동은 크게 복지증진 지원사업, 인식개선 제고사업, 환우권익 증진사업으로 나뉩니다. 복지증진 지원사업에는 환우 사례 관리, 복지 정보 연계, 정서적/경제적 지원을 위한 상담 및 힐링 프로그램 운영 등이 있고, 인식개선 제고사업에는 홍보 리플릿 제작, 캠페인 및 국내외 세미나 참가, 전문의 강연 제공 등이 있습니다. 마지막으로 환우권익 증진사업에는 의료 기관이나 다른 환자 커뮤니티와의 연대 활동 지원, 대상별 소모임 운영 등이 있습니다.
가입 방법
홈페이지 아래에 있는 ‘환우회 가입하기’ 버튼을 클릭해 가입 신청서 작성 페이지로 이동합니다. 인적 사항과 병원명, 치료제명 등을 기입하고 제출하면 파브리코리아의 검토를 거쳐 가입이 이뤄집니다.
유용한 정보
워크숍 및 소모임
• 워크숍
정기적으로 모여 파브리병 관련 정보를 나눕니다. 전문의를 초빙해 강연을 듣거나 평소 궁금한 사항에 관해 묻고 답하는 시간을 갖기도 합니다.
• 지역 소모임
서로 가까이 사는 환우가 모여 일상 속 다양한 주제에 관해 이야기합니다.
• 청년 모임
16세 이상 35세 이하 청년이 갖는 다양한 주제(사랑, 꿈, 미래, 취업 등)에 관해 이야기합니다.
• 여성 모임
파브리병 자녀를 양육하거나 여성 파브리병 환자가 갖는 다양한 주제(결혼, 출산, 양육, 치료 시기 등)에 관해 이야기합니다.
국문 소식지
글로벌 파브리병 네트워크인 FIN은 매주 파브리병과 관련된 전 세계 소식을 한데 모아 뉴스레터 형식으로 발행하고 있습니다. 파브리코리아는 이를 국문으로 번역해 제공하며, 구독 서비스 신청 시 개인 이메일로도 받아볼 수 있습니다.
질환 정보
처음 파브리병을 접하거나 이제 막 진단받은 환자를 위해 증상, 치료제, 유전 방식 등 파브리병에 관한 기본 정보를 알기 쉽게 소개하고 있습니다.
