리소좀 축적질환 환자가 효소대체요법 치료를 받으려면 정기적으로 병원에 방문해야 합니다. 그러나 치료제 투여에만 최소 40분부터 최대 4시간까지 소요되기 때문에 오가는 시간과 대기 시간 등을 포함하면 한번 내원하는 일조차 쉽지 않습니다.
그러나 리소좀 축적질환 환자가 제때 치료를 받지 못하면 상태는 더욱 악화될 수 있습니다. 특히 이미 진행된 증상은 회복이 어렵기 때문에 정기 치료 시기를 놓치지 않는 것이 중요합니다.
최근 보건복지부는 지속적인 치료가 필요하지만, 병원에 방문하기 어려운 환자를 대상으로 왕진(방문 진료), 가정 간호, 가정 호스피스 등의 재택 의료 서비스를 추진하고 있습니다. 리소좀 축적질환 환자 또한 이를 통해 보다 안정된 환경에서 치료를 받을 수 있을 것으로 기대됩니다.
가정 간호 서비스는 식약처로부터 재택 투여 허가를 받은 치료제에 한해 가능하며, 국내 효소대체요법 치료제 중 고셔병 제1형 치료제인 비프리브Vpriv와 파브리병 치료제인 레프라갈Replagal이 이에 해당합니다.
비프리브와 레프라갈의 재택 투여에 관한 식약처의 안내 사항은 다음과 같습니다.
재택 투여가 결정되면 병원 내 가정 간호 센터에서 횟수나 비용, 신청 절차 등을 안내받을 수 있습니다. 이후 가정 간호 전문 간호사가 집을 방문해 환자의 상태를 확인하고 처방된 효소대체요법 치료제를 투여합니다.
현재 많은 병원에서 가정 간호 센터가 운영되며, 병원마다 서비스 가능 지역을 포함해 세부 사항이 다르므로 개별적인 확인이 필요합니다.
재택 투여는 특별한 부작용 없이 효소대체요법 치료를 안정적으로 받아 온 환자에 한해 가능합니다. 따라서 담당 의료진과의 상담이 선행되어야 하며, 만일 재택 투여 시 부작용이 발생하면 이후 치료는 병원에서 받아야 합니다.
