희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 파브리병 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 파브리코리아
파브리코리아는 국내 파브리병 환자를 돕는 비영리 단체로, 2018년에 설립되었습니다.
환자와 보호자가 파브리병을 정확하게 이해하고 대처할 수 있도록 지원하며, 조기 진단율과 치료 효과를 높이기 위해 다양한 활동을 하고 있습니다.
[해외] FINFabry International Network
FIN은 글로벌 파브리병 네트워크이자 전 세계 파브리병 환자를 돕는 비영리 단체로, 2005년에 설립되었습니다.
현재(2022년 1월 기준) 파브리코리아를 포함해 전 세계 54개국의 62개 파브리병 환자 커뮤니티를 대표합니다. 파브리병의 영향을 받는 모든 이들이 조기 진단과 치료를 통해 삶의 질을 높일 수 있도록 지원하며, 여러 기관 및 단체와 협력합니다.
[해외] FSIGFabry Support & International Group
FSIG는 전 세계 파브리병 환자를 돕는 비영리 단체로, 1996년에 설립되었습니다.
파브리병의 인지도를 높이고 효과적인 치료 방법을 찾기 위해 노력하며, 여러 기관 및 단체와 협력합니다. 또한 매년 기금을 모아 파브리병 환자 가족의 조기 진단율을 높이는 관련 연구를 보조합니다.
