2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)에 심각한 영향을 미치는 중증 장애 질환임을 보여줘요. Part 5. 치료의 어려움 5-1. 환자 가족들의 심리적 부담을 고려한 보호자 지원이 필요해요 현재 레트증후군 환자와 가족들이 겪고 있는 어려움과 필요한 지원에 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 46
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)환자를 위한 치료와 지원이 의학적 증상 관리뿐 아니라 인지 발달 지원, 행동 중재, 외형적 증상으로 인한 심리사회적 어려움을 다루는 포괄적인 접근이 필요함을 보여주고 있어요. Part 4. 치료 정보 4-1. 약물치료#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 30
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)의 주요 증상인 근력 약화와 운동 기능 저하가 일상생활에 지속적으로 영향을 미치고 있음을 보여주고 있어요. 심리·사회적 건강의 경우에는 5세 미만 소아 시기에는 일반인을 상회하였으나, 시간이 지날수록 급격히 감소하는 경#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 65
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)시 환자의 나이가 들어갈수록 삶의 질이 저하되는 모습을 보였어요. 이는 성장과 함께 환자와 보호자의 신체적·심리적 부담이 축적되며 삶의 질이 지속적으로 저하되고 있음을 보여주고 있어요. 환자의 삶의 질을 세부적으로 살펴#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)가장 힘든 점으로 꼽았어요. 이는 평생 관리가 필요한 만성질환으로서 장기적인 치료 과정에서 느끼는 신체적, 심리적 부담이 상당함을 보여주고 있어요. 필요한 정보로는 드레싱 등 지속적인 관리가 필요한 질환 특성상, 치료비#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 16
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)카사이·간이식 수술 후 부작용 치료와 간 기능 관리를 지속적으로 시행 환자와 보호자가 느끼는 심리·경제적 부담 78%가 증상 악화에 대한 걱정, 40%가 심리적 불편감을 가장 큰 어려움으로 호소 매달 평균#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)정서적인 문제로 힘들어하는 환자도 많았고요. 크론병은 신체적 증상뿐만 아니라 심리적, 사회적으로도 환자에게 큰 영향을 미치는 질환이에요. 따라서 의학적 치료와 함께 심리적 지원, 일상생활 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)관리와 함께 정서적인 지원이 필요해요 신경섬유종증 1형 환자들은 신체적인 통증뿐 아니라 피부 변화로 인한 심리적 위축도 상당한 것으로 나타났어요. 설문 결과, 많은 환자들이 외형 문제로 인한 어려움(69%) 을 호소했#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)과 보호자 대상 교육, 그리고 보호자를 위한 휴식 지원을 선택했답니다. 이는 환자뿐만 아니라 보호자를 위한 심리 상담과 치료비 지원 등 종합적인 지원 프로그램이 필요하다는 점을 보여주고 있어요. 5-2. 임상시험에 대해#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 39
희귀질환 관리 체계가 새로워져요을 첨단화할 예정이에요. 공공 분야에서는 AI 기술로 재난 및 감염병 대응 역량을 강화하고, 법률, 의료, 심리 상담 분야에서는 초거대 AI 서비스와 제조, 물류, 철강, 농업 등 산업 전반에 AI 기술을 접목해 새로운2024. 4. 4.조회 500
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다속도를 늦출 수 있다'고 설명했어요. 또한, '망막색소변성증은 시력의 상실뿐만 아니라 불안이나 우울 등 심리적 스트레스도 초래할 수 있어 사회적 배려가 필요하다'고 덧붙였어요. 다발성 경화증 환자의 임신과 출산, 수2024. 3. 29.조회 276
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 접근성'을 주제로 진행되었으며, 여러 전문가가 모여 희귀질환에 대한 사회적 이해와 관심을 높이고, 환자의 심리적, 경제적 어려움을 해결하는 방안에 대해 논의했는데요.먼저 한국희귀필수의약품센터에서는 희귀의약품과 관련된 2024. 3. 8.조회 395
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 셋째 주시작되었으나 올해부터는 전북도 전체로 확대되는데요. 보건소에서는 희귀질환 환자와 보호자를 위한 명상 체험과 심리 치료를 중심으로 한의사 6~7명이 직접 프로그램을 진행할 계획이에요. 또한, 원광대학교 한의학전문대학원에서2024. 1. 19.조회 456
엘러스-단로스 증후군 전 세계 임상시험 현황 중추 신경계 장애, 만성 통증, 신경병증 등 다양한 분야의 치료에 관한 연구도 진행되고 있어요. 최근에는 심리적인 변화를 통해 통증에 대한 민감성을 감소시킬 수 있다는 연구 결과도 나왔어요. 과운동형 엘러스-단로스 증#치료와 관리2023. 12. 4.조회 268
척수성 근위축 치료제 스핀라자 최신 소식 | 2023년 1~3분기스핀라자 치료를 받은 후기 발병 환자 24명과 보호자에게 삶의 질에 대한 설문 조사를 했어요. 그 결과, 심리·사회적 요인과 관련된 항목이 전반적으로 점수가 유의미하게 높아졌어요. 많은 환자와 보호자가 스핀라자 치료 #치료와 관리2023. 10. 19.조회 131
월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 2월호만의 영화를 찍고 있어요 용혈-요독 증후군인 아들 태경이를 11년째 돌보고 있는 엄마 강혜연 씨는 최근 가족심리상담사 자격증을 취득했어요. 태경이와 같은 다른 소아·청소년 환자와 그 가족에게도 힘이 되고 싶다며, 응원의#정책,#치료와 관리2023. 3. 2.조회 547
희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기가족을 직접 돌봐야 하는 건 우리인데 남의 시선을 먼저 생각해야 한다는 현실이 좀 씁쓸했어요. 경제적으로든 심리적으로든 기관의 도움을 받아서 모두가 조금은 편해질 방법이 분명히 있는데도, 주변의 시선 때문에 망설이는 분#환자 이야기2023. 2. 24.조회 545
다발성 경화증 환자 커뮤니티이상의 다발경화증 환자와 보호자에게 의료 서비스를 제공할 뿐만 아니라 의사, 간호사, 약사, 작업 치료사, 심리학자 등 관련 전문가에게도 전문 정보를 전달합니다. 홈페이지 바로 가기 [해외] MSAAMultiple Sc2022. 7. 18.조회 134
시신경척수염 범주질환이 삶에 미치는 영향번에 그치지 않고 재발과 회복을 거듭해 영구적인 장애로 남기도 합니다. 이는 시신경척수염 범주질환 환자의 심리적 어려움과 사회적 고립의 요인으로 작용합니다. 스위스의 로슈Roche사는 13개 국가의 시신경척수염 범주#환자 이야기2021. 9. 30.조회 426
