희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다.
현재 국내외에는 어떤 시신경척수염 범주질환 환자 커뮤니티가 있는지, 또 구체적으로 어떤 도움을 받을 수 있는지 살펴보겠습니다.
[국내] 한국다발성경화증협회
한국다발성경화증협회는 국내 다발경화증, 시신경척수염 범주질환, 중추 신경계 탈수초질환 환자를 돕는 비영리 단체로, 2001년에 설립되었습니다.
다발경화증 치료와 관리, 연구에 관한 다양한 정보를 제공하며, 환자와 보호자를 위한 세미나와 모임 등 여러 행사도 진행하고 있습니다.
[해외] MSIFMS International Federation
MSIF는 전 세계 다발경화증 환자를 돕는 글로벌 네트워크이자 비영리 단체로, 1967년에 설립되었습니다.
현재(2022년 7월 기준) 한국다발성경화증협회를 포함해 전 세계 47개 다발경화증 환자 커뮤니티를 대표합니다. 다발경화증의 영향을 받는 모든 이의 삶의 질을 높이고, 다발경화증 치료를 위해 여러 기관 및 단체와 협력합니다.
[해외] CMSCConsortium of Multiple Sclerosis Centers
CMSC는 다발경화증 의료 전문가 조직으로, 1986년에 설립되었습니다.
미국과 캐나다의 약 250개가 넘는 의료 기관과 협력하며, 12,000명 정도의 의료 전문가가 활동하고 있습니다. 25만 명 이상의 다발경화증 환자와 보호자에게 의료 서비스를 제공할 뿐만 아니라 의사, 간호사, 약사, 작업 치료사, 심리학자 등 관련 전문가에게도 전문 정보를 전달합니다.
[해외] MSAAMultiple Sclerosis Associaton of America
MSAA는 미국 다발경화증 환자와 보호자를 돕는 비영리 단체로, 1970년에 설립되었습니다.
다발경화증 증상, 치료, 최신 연구 동향 등 다양한 정보를 제공합니다. 또한, My MS Manager™라는 휴대폰 앱을 개발해 다발경화증 환자와 보호자가 보다 편리하게 의료 정보를 관리하고 질환의 진행 양상을 추적하는 데 도움을 줍니다.
[해외] MS FocusMultiple Sclerosis Foundation
MS Focus는 다발경화증 환자의 삶의 질 개선을 위해 다양한 프로그램과 서비스를 제공하는 비영리 단체로, 1986년에 설립되었습니다.
다발경화증 환자와 보호자를 위한 홈 케어, 출판물, 교육 프로그램 등 여러 서비스를 제공합니다.
[해외] NMSSNational MS Society
NMSS는 다발경화증 환자의 삶의 질 개선을 목표로 하는 비영리 단체로, 1946년에 설립되었습니다
다발경화증 환자의 질환에 대한 이해를 돕기 위해 여러 교육 프로그램을 제공하며, 치료제 연구나 건강 관리 등 관련 연구도 지원합니다.
