낯선 응급실에서도 든든하게 나를 지켜주는 '희귀질환 응급 카드'의 '의료 정보'나 갤럭시의 '긴급 의료 정보' 메뉴를 열어 정확한 질환명과 복용 중인 약의 이름, 그리고 보호자의 연락처를 미리 적어두세요.환자분이 직접 설명하기 어려운 순간에 아주 훌륭한 대변인이 되어 줍니다. ❸ #치료와 관리2026. 7. 22.조회 216
항암 치료 중 찾아오는 괴로운 구내염 예방과 올바른 구강 관리법자연스럽게 가라앉지만, 물 한 모금 삼키기 힘들 정도로 통증이 심해지면 준비한 음식을 드시지 못해 환우도 보호자도 마음을 졸이게 되지요.힘든 치료를 잘 버텨내려면 통증을 다스리고 점막을 보호해 세 끼 식사를 편안하게 하#치료와 관리2026. 7. 8.조회 110
레어노트 인터뷰 시리즈 (4) 소변검사 한 장이 바꾼 가족의 일상기대하며, 이 분야를 연구하는 모든 분들께 진심으로 감사드립니다." - A씨 레어노트는 이러한 환자와 보호자의 목소리들이 더 많이 모일 수 있도록, 앞으로도 함께하겠습니다. References National #환자 이야기2026. 6. 24.조회 27
병원 가기 전, 미리 챙겨두면 좋은 서류 준비하기정보는 무엇일까요? 다음은 어떤 상황에서도 기본이 되는 항목입니다. 진단서 및 현재 진단명 환자 신분증, 보호자신분증 담당의 연락처, 보호자 연락처 혈액형 알레르기 정보 (약물·음식 등 구체적으로) 복용 약물 목록 (#환자 지원2026. 6. 8.조회 101
예기치 못한 상황을 위한 119 안심콜 서비스 미리 등록하기서비스는 이런 상황에 대비해 소방청에서 운영하는 응급 서비스입니다. 본인의 인적 사항, 병력, 복용 약물, 보호자 연락처 등을 미리 등록해 두면, 응급 상황에서 등록된 정보가 119에 전달되어 더 빠르고 정확한 대응으로 #치료와 관리2026. 6. 4.조회 115
의료진에게 증상 기록 보여주고 알찬 진료받기7점 정도예요. " ✅ 통증 강도를 표현할 때 아래 측정도구를 활용해 보세요. ✅ 만약 보호자가 어린 환자를 대신해 설명해야 한다면 아래 측정도구를 활용해 소통하세요. 4. 증상 지속 기간 한 번 #환자 지원2026. 6. 2.조회 126
장기 치료비 부담을 줄여줄 장애인 등록 ⋅ 장애 정도 심사 제도장기간 희귀질환 치료를 받아야 하는 환자와 보호자의 부담을 덜어드리기 위해 운영되는 장애인 등록 및 심사 제도를 알려드립니다. 희귀질환 장애 정도 검사가 필#정책,#치료비2026. 3. 24.조회 561
극희귀·상세불명 질환 대상 ‘산정특례’ 신청 가이드)에서 등록 번호와 적용 기간을 확인할 수 있습니다. 잠깐! 내 질환이 아직 지원 대상이 아니라면? 환자나 보호자가 직접 신규 지정을 요청할 수 있습니다. 신청처 : 질병관리청 '희귀질환 헬프라인' 홈페이지 (전문가 위원#정책,#치료와 관리2026. 3. 24.조회 186
병원비 90~95% 줄여주는 ‘산정특례’ 신청 가이드산정특례 대상 질환 유무 판정 신청서 작성 : 진단 후 '건강보험 산정특례 등록 신청서'를 작성하고 환자나 보호자 서명 접수 및 제출 : 서명을 마친 신청서는 병원이 접수를 대행하거나, 국민건강보험공단에 환자가 직접 제출#정책,#치료비2026. 3. 19.조회 386
암 비급여 치료비, 얼마나 할까?격 자체가 높게 설정됩니다. 치료 전, 비급여 진료 비용 설명은꼭 받으세요 의료법에 따라 의료진은 환자나 보호자에게 비급여 항목과 진료 비용을 사전에 직접 설명해야 할 의무가 있습니다. 따라서 치료 전 정확한 예상 금액#치료비2026. 3. 9.조회 70
중증질환(암, 희귀질환) 진단 후, 어떤 부분에서 지출이 생길까요?용입니다. 장거리 이동 비용 (KTX, SRT 이용료 및 택시비) 병원 근처 숙박비 간병비 (돌봄 비용) 보호자가 직접 간병할 수 없을 때 전문 인력의 도움을 받으며 발생하는 비용입니다. 전문 간병인 고용비 퇴원 후 일#치료비2026. 3. 9.조회 39
베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피이야기입니다. 베니 작가는 몸을 아끼는 것 보다 걸을 수 있는 시간을 최대한 활용한 '듀센 근디스트로피' 보호자의 사례를 희망차게 그려냈어요. 그림 속 더 많은 이야기가 궁금하다면 베니 작가 인스타그램에서 전체 만화를 #환자 이야기2025. 7. 10.조회 257
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 레트증후군 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 레트증후군 환자 단체인 한국레#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 79
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 결절성경화증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 결절성경화증 환자 단체인 한국#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 64
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 샤르코마리투스 환자 단체인 한#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 123
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 프레더윌리 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 프래더윌리증후군 환자 단체인 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 71
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 수포성표피박리증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 수포성표피박리증 환자 단체인 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 53
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 담도폐쇄증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 담도폐쇄증 환자 단체인 담우회#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 56
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 레어노트와 한국희귀·난치성질환연합회(KO#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 레어노트와 한국희귀·난치성질환연합회(KO#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 87
