전체 질환보호자의 마음 돌보기마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다. 희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라도 부족하다고 느껴지면 끊임없이 '나 때문에⋯.'라고#환자 지원2021. 5. 27.조회 345
전체 질환희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여#환자 이야기2023. 2. 24.조회 526
전체 질환다른 이의 도움받기보호자는 모든 부담을 짊어지는 사람이 아닙니다. 하지만 오랜 시간 환자 곁에서 희귀질환을 간접적으로 경험하다 보면#환자 지원2021. 2. 4.조회 150
전체 질환희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자 희귀질환이 나에게 주는 의미 (1) 환자 희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자희귀질환이 나에게 주는 의미 (3) 직장 동료 희귀질환은 환자뿐만 아니라 보호자와 주변 사람에게도 큰 #환자 이야기2021. 4. 2.조회 192
전체 질환환아에게 진단 사실 알리기 (2) 어떻게 알려야 할까요?진단 사실 알리기 (1) 꼭 알려야 할까요? 환아에게 진단 사실 알리기 (2) 어떻게 알려야 할까요? 보호자가 진단 사실을 환아에게 알릴 때, 그 내용은 아이의 나이와 성숙도에 따라 달라질 수 있습니다. 한 연구에 #환자 지원2021. 3. 15.조회 166
전체 질환가부키 증후군 환자 커뮤니티는지 살펴보겠습니다. [국내] 한국 가부키 증후군 환우회 한국 가부키 증후군 환우회는 가부키 증후군 환자와 보호자의 삶의 질을 높이기 위해 2010년 부산에서 시작된 네이버 카페입니다. 다수의 회원이 있으며, 환자와 보뉴스2022. 7. 12.조회 66
전체 질환우울감 해소하기활이나 삶의 루틴을 지속할 수 없다는 좌절 등에서 비롯되기도 합니다. 희귀질환 환자의 보호자또한 약 72%가 심한 우울감을 경험합니다. 그러나 주변 사람은 보호자보다 환자에게 주의를 기울이게 되고 #환자 지원2021. 4. 2.조회 440
전체 질환환자와 의료진의 동상이몽 (1) 환자, 보호자더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 환자와 의료진의 동상이몽 (1) 환자, 보호자 환자와 의료진의 동상이몽 (2) 의료진 인터넷 커뮤니티, 모바일 애플리케이션 등 빠르게 발전하는 기술로#환자 지원2021. 6. 3.조회 209
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