베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피이야기입니다. 베니 작가는 몸을 아끼는 것 보다 걸을 수 있는 시간을 최대한 활용한 '듀센 근디스트로피' 보호자의 사례를 희망차게 그려냈어요. 그림 속 더 많은 이야기가 궁금하다면 베니 작가 인스타그램에서 전체 만화를 #환자 이야기2025. 7. 10.조회 222
2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 레트증후군 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 레트증후군 환자 단체인 한국레#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 45
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 결절성경화증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 결절성경화증 환자 단체인 한국#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 23
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 샤르코마리투스 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 샤르코마리투스 환자 단체인 한#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 58
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 프레더윌리 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 프래더윌리증후군 환자 단체인 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 수포성표피박리증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 수포성표피박리증 환자 단체인 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 14
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 담도폐쇄증 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 국내 대표 담도폐쇄증 환자 단체인 담우회#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 11
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 레어노트와 한국희귀·난치성질환연합회(KO#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 레어노트와 한국희귀·난치성질환연합회(KO#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번 연구는 하나금융의 지원을 받아, 레어노트와 한국희귀·난치성질환연합회(KO#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)10. 1.~2024. 11. 30. 조사 내용 | 기본 정보, 진단 정보, 치료 정보, 질환 인식, 환자/보호자 삶의 질 엔젤만증후군의 진단과 시기별 증상 변화 98%의 환자가 유전자검사를 시행 유전자검사 시행과 결과 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 35
랑게르한스세포 조직구증식증 리포트 1차설문 기간 | 2023년 11월~2023년 12월설문 대상 | 랑게르한스세포 조직구증식증 환자·보호자 29명 조직구증식증 환자모임 과 레어노트 팀은 국내 랑게르한스세포 조직구증식증(Langerhans cell#환자 이야기2024. 3. 28.조회 134
시신경척수염 범주질환 리포트 1차설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 시신경척수염 범주질환 환자·보호자 22명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 시신경척수염 범주질환 환자 데이터를 구축하기 위해 2023#환자 이야기2024. 3. 25.조회 275
다발성 경화증 리포트 1차설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 다발성 경화증 환자·보호자 55명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 다발성 경화증 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 5월#환자 이야기2024. 3. 21.조회 391
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 되며, 원격 의료 및 디지털 헬스 기술을 활용하는 새로운 임상시험 방식인데요. 이동에 어려움을 겪는 환자와 보호자의 접근성이 높아지고 부담도 줄어들게 돼요. FDA는 희귀질환 환자를 위한 의료 제품의 발전을 위해 STAR2024. 3. 8.조회 394
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 둘째 주과 치료 현실을 조명하고, 이를 해결하기 위한 전문가의 토의가 이뤄졌는데요.신경모세포종 진단을 받은 환아의 보호자도 참석해 국내에 허가되지 않은 의약품을 직접 찾은 경험을 나눴어요. 복잡한 절차를 거쳐 약을 구했으나, 높2024. 2. 7.조회 367
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 넷째 주돌파의 해' 될 것4. 식약처, 혈관폐색용카테터 희소·긴급도입 필요 의료기기 신규 지정5. 희귀질환 환자의 보호자이자 연구자로, 이수경 박사 부부의 이야기6. 힘차게 시간을 달리는 소년, 욘니의 이야기7. 제1회 희귀질환2024. 1. 26.조회 533
무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 2차설문 기간 | 2023.11.30. ~ 2024.01.06.설문 대상 | 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 환자·보호자 24명 레어노트 팀은 지난해 11월 30일부터 올해 1월 6일까지 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 건강 설문을 #환자 이야기2024. 1. 24.조회 143
무형성빈혈(재생불량성빈혈) 리포트 1차설문 기간 | 2023.11.30. ~ 2024.01.06.설문 대상 | 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 환자·보호자 24명 레어노트 팀은 국내 무형성빈혈(재생불량성빈혈) 환자 데이터를 구축하기 위해 지난해 11월 30일부터#환자 이야기2024. 1. 24.조회 270
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 셋째 주식 한눈에 보기 1. 심평원, 고가의약품 관리하는 약제성과평가부 신설2. 전북도 보건소, 희귀질환 환자와 보호자 위한 프로그램 시작3. 전북소방본부, 영유아 스마트 119 구급 서비스 운영4. 소아 희귀질환, 제도 개선2024. 1. 19.조회 454
