유방암 환자 및 보호자 대상 온·오프라인 건강강좌 성료터 치료, 건강한 식단까지’를 주제로 전국 유방암 환자 및 보호자대상 유방암 온·오프라인 건강강좌를 성료했다.이번 건강강좌는 최신 의학적 정보를 바탕으로 유방암 치료에 대한 환자 및 보호자의 이해를 높이고, 유방암 환자의 식생활 관리 및 일상 회복에 도움이 될 수 있는 정보를 전달하고자 마련됐다. 또한 현장 참석이 어려운 환자 및 보호자를 위해 한유의사신문2025. 11. 6.조회 0
경남교육청, 2025년 부·울·경 소아청소년 1형 당뇨병 캠프 공동 개최육감 박종훈)은 지난 30일부터 31일까지 부산도시공사 아르피나에서 1형 당뇨병*을 앓는 학생과 보호자총 90명**을 대상으로 ‘2025년 부울경 소아청소년 1형 당뇨병 캠프’를 개최한다.*1형 당뇨병 : 자가 면역 이상으로 췌장에 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절에 어려움을 겪는 질환으로, 주로 소아청소년기에 발병해 소아 당뇨라고도 불림**90명 중 경남 지역 학생 및 보호자총 30명(학생 15명, 보호자 15명)이번 캠프는 부산, 울산, 경남교육청이 공동으로 주최하고 양산부산대학교병원이 주관한다. 의료·간호·한산신문2025. 9. 2.조회 0
≪후생신보≫ 인하대병원, 위암 건강 공개강좌 개최【후생신보】 인하대병원은 최근 위암 건강 공개강좌를 열고, 치료 및 회복 과정에 관한 올바른 정보를 환자와 보호자, 기타 주민들과 공유했다고 27일후생신보2025. 11. 29.조회 0
소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?소아 신증후군은 심한 단백뇨와 전신 부종을 특징으로 하는 콩팥 질환입니다. 정기적인 관리와 보호자의 적극적인 협조가 치료와 회복에 매우 중요해요. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 보세요.레어노트 팀2025. 6. 18.조회 134
소아 신증후군 바로 알기 (2) : 치료 반응에 따른 신증후군의 유형은 치료 반응에 따라 4가지 유형으로 나뉘며, 유형별로 예후가 달라집니다. 대부분의 아이는 잘 회복하지만, 보호자의 꾸준한 관리와 의료진과의 협력이 중요해요. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 보세요.레어노트 팀2025. 6. 18.조회 44
피트 홉킨스 증후군가 있을 수 있으며, 운동 발달 지연으로 인해 평균적으로 4~7세가 되어야 걷는 법을 배워요. 일부 환자는 보호자의 도움이 있어야만 걸을 수 있고, 혼자 걷는 것이 가능하더라도 보행이 불안정하여 발목을 안정적으로 지탱해 레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.3천
레녹스-가스토 증후군로 합니다. 따라서 헬멧이나 머리보호대 등이 경련이 지속되는 환자들에서 꼭 필요합니다. 그러나 많은 환자나 보호자들이 이런 보호 장구들을 귀찮아하고 불편해 하기 때문에 제대로 사용이 되지 못하여 추가적인 두부 외상 등을 질병관리청2020. 1. 1.조회 309
보호자의 마음 돌보기마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다. 희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라도 부족하다고 느껴지면 끊임없이 '나 때문에⋯.'라고#환자 지원2021. 5. 27.조회 354
희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여#환자 이야기2023. 2. 24.조회 534
희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자 희귀질환이 나에게 주는 의미 (1) 환자 희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자희귀질환이 나에게 주는 의미 (3) 직장 동료 희귀질환은 환자뿐만 아니라 보호자와 주변 사람에게도 큰 #환자 이야기2021. 4. 2.조회 195
기운찬햄스터v03프래더-윌리 증후군보호자저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2025. 7. 7.19901
긍정적인양r10당원병보호자저는 당원병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥저는 당원병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥2023. 9. 20.45713
배려하는양t82엔젤만 증후군보호자반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2025. 3. 6.14500
서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울대병원 희귀질환센#치료와 관리,#환자 이야기2025. 8. 14.조회 226
서울대병원 희귀질환센터 : 12/1(월), 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 1일(월), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공동 심포지엄을 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 ("환자#환자 지원,#환자 이야기2025. 11. 14.조회 151
EGFR 변이 폐암 치료 강좌 개최 안내빌딩 강의 : 이기쁨 교수 / 연세암병원 혈액종양내과 참석 대상 : 비소세포폐암(EGFR 변이) 환우와 보호자 참가 신청 및 문의 : 10/14(화)까지 한국폐암환우회(010-3090-7576)로 문자 신청 많은 #유전자,#환자 지원2025. 10. 1.조회 31
희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄>터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. 제목: 202#행사,#환자 지원2024. 11. 12.조회 103