다발성 경화증 리포트 1차설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 다발성 경화증 환자·보호자 55명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 다발성 경화증 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 5월#환자 이야기2024. 3. 21.조회 429
시신경척수염 범주질환 리포트 1차설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 시신경척수염 범주질환 환자·보호자 22명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 시신경척수염 범주질환 환자 데이터를 구축하기 위해 2023#환자 이야기2024. 3. 25.조회 307
암 비급여 치료비, 얼마나 할까?격 자체가 높게 설정됩니다. 치료 전, 비급여 진료 비용 설명은꼭 받으세요 의료법에 따라 의료진은 환자나 보호자에게 비급여 항목과 진료 비용을 사전에 직접 설명해야 할 의무가 있습니다. 따라서 치료 전 정확한 예상 금액#치료비2026. 3. 9.조회 87
병원비 90~95% 줄여주는 ‘산정특례’ 신청 가이드산정특례 대상 질환 유무 판정 신청서 작성 : 진단 후 '건강보험 산정특례 등록 신청서'를 작성하고 환자나 보호자 서명 접수 및 제출 : 서명을 마친 신청서는 병원이 접수를 대행하거나, 국민건강보험공단에 환자가 직접 제출#정책,#치료비2026. 3. 19.조회 477
[신간] 성모한방병원 김성철 병원장, '뇌전증 완치 실제 사례 47례' 출간저서 '뇌전증 완치 실제 사례 47례'를 출간했다고 24일 밝혔다.김 원장은 장기간 약물치료에도 어려움을 겪고 있는 환자와 보호자들에게 새로운 관점의 정보를 제공하고자 집필에 나섰다는 설명이다. 김 원장은 시선뉴스2026. 6. 25.조회 11
보령, '소세포폐암 환자 가이드북' 발간밝혔다.'의사선생님이 알려주는 소세포폐암 환자 가이드'는 소세포폐암 전문 안내 책자로, 해당 질환과 치료 과정에 대한 환자와 보호자의 이해를 돕기 위해 제작했다는 게 회사 설명이다. 보령은 "소세포폐암은 암의 성장 속도가 빠르고 예후가 좋지 않아 치료가 어려운데다 전체 폐암 진단 중 약 15% 정도만 해당돼, 그동안 소세포폐암 환자를 위한 전문적인 가이드북은 찾아보기 어려웠다"고 밝혔다.이어 "가이드북은 소세포폐암의 개념과 치료 방법, 주의사항, 최신 연구 동히트뉴스2025. 4. 6.조회 1
김용성 도의원, 환자·보호자와 함께 고민...'희귀질환' 정담회 열어!주당, 광명4)은 지난 7일 배준호 대표와 만나 경기도의 희귀질환 지원방안에 대한 의견을 나눴다.이번 정담회는 희귀질환자와 보호자의 목소리를 직접 듣고, 실효성 있는 지원책을 마련하기 위해 추진됐다.김용성 의원은 지난해 행정사무감사에서 희광명일보2025. 4. 6.조회 6
폐암환우협회, 소세포폐암 환자 치료 여정 담은 사례집 발간[라포르시안] 한국폐암환우협회(회장 조정일)는 소세포폐암 치료 환경 개선 필요성을 알리기 위해 소세포폐암 환자 및 보호자들의 심층 인터뷰를 담은 사례모음집 ‘나의 소세포폐암 치료 라포르시안2026. 4. 16.조회 6
바라이서-윈터증후군는 약간 높을 것으로 생각됩니다. ACTB 또는 ACTG1 병적변이가 확인된 경우 적절한 유전 상담을 통한 보호자 교육이 요구됩니다.참고문헌https://medlineplus.gov/genetics/condition/ba질병관리청2020. 1. 1.조회 273
트레처-콜린스 증후군다.3. 초기 중재아이들의 잠재능력을 충분히 발휘할 수 있도록 하기 위해서 초기 중재가 중요합니다. 환자와 보호자에 대한 언어치료, 특별한 사회적 지원, 기타 의학적, 사회적, 자원봉사 서비스 등 사회복지 사업이 필요합니질병관리청2020. 1. 1.조회 58
5번 염색체 장완 14.3 부분의 미세결손 증후군고 팔다리는 뻣뻣한 경우도 있습니다. 근긴장도가 저하되어 있기 때문에 운동발달지연 증상이 나타나게 됩니다. 보호자 감시 하에 열심히 엎어 놓기 연습을 한 한 환자의 경우 18개월이 되어서 목 가누기가 되었다고 하나, 이는질병관리청2020. 1. 1.조회 122
색소피부건조증 그룹 A필요합니다. 6개월~1년마다 피부과 검진을 통해서 피부의 전암성 병변 여부를 확인해야 하며, 환자 본인이나 보호자도 병변을 조기에 알아차릴 수 있도록 교육을 받아야 합니다. 발암물질 또한 자외선처럼 DNA에 손상을 주며,질병관리청2020. 1. 1.조회 81
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내예정이니, 많은 관심 부탁드립니다. 더 많은 분들께 닿을 수 있도록 주변에 있는 신경섬유종증 1형 환자나 보호자에게도 공유해 주세요! 레어노트와 함께하는 신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 주변에도 알려 주기 #행사,#환자 지원2023. 9. 19.조회 72
✨서울대병원 오프라인 심포지엄 : 희귀 유전자 뇌전증 심포지엄 (7/25, 토)레어노트 팀입니다. 오는 7월 25일(토)에 서울대학교병원 소아신경과 주관으로 희귀 유전자 뇌전증 환아와 보호자를 위한 심포지엄을 개최합니다. 진단과 치료, 행동 및 수면 관리, 제도적 지원까지 다양한 주제의 전문 의료#행사2026. 7. 2.조회 406
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내기 기존에 레어노트에서 미지원 질환으로 이용하시던 분들 중 이번에 추가된 66개 희귀질환에 해당하는 환자와 보호자분들께서는 아래 기능을 활용하실 수 있습니다. 마이페이지에서 내 질환 설정을 통해 새롭게 질환을 등록하실 수2024. 12. 6.조회 472
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환자 및 보호자를 위한 2026 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, 국내 최고의 희#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 231
