‘보호자’에 대한 전체 검색 결과 약 957개
글로벌 뉴스
총
215
건에제키엘의 사랑의 선물이 코첼라 밸리 다운 증후군 커뮤니티를 키워나갑니다
Regla-Cuevas는 부모와 보호자에게 교육 자료 및 정서적 지원을 포함한 필수 서비스를 제공하기 위해 비영리 단체를 설립했습니다.
The Desert Sun
2024. 5. 11.조회 37
연구가 밝힌 유전적 질환을 가진 아동의 보호자들이 직면한 도전
유전적 질환을 가진 아이들의 삶을 개선하는 것과 관련하여, 의학 연구는 종종 오로지 아이들에게만 초점을 맞춥니다.
Head Topics
2024. 5. 11.조회 3
질환 정보
총
33
건
레어노트 콘텐츠
총
85
건임상시험 현황
총
11
건
커뮤니티
총
576
건
흑월성
두셴 근디스트로피
환자
국 졸업을 하네요!! 여러분들도 꿈을 포기하지 마시고 끝까지 노력하여 쟁취하셨으면 좋겠습니다 희귀질환 환우 여러분! 그리고 보호자님들! 모두에게 기적이 일어나 완치가 가능한 그날까지 힘내봐요! 근육병을 가진채로 방송을하고 유튜브 영상편집도 제가 직접 다 하는것은 정말 힘들지만 그래도 제 영상이 누군가에게는 희망이되길바라며 계속 나아가겠습니다 감사합니다! 다음주에 서울대병원으로 정기검진을 받으러가는데 이후 검진결과글로 다시 찾아뵙겠습니다 https://youtu.be/K6kXMvRg8T4?si=EclF72-KkIVnBm-C
국 졸업을 하네요!! 여러분들도 꿈을 포기하지 마시고 끝까지 노력하여 쟁취하셨으면 좋겠습니다 희귀질환 환우 여러분! 그리고 보호자님들! 모두에게 기적이 일어나 완치가 가능한 그날까지 힘내봐요! 근육병을 가진채로 방송을하고 유튜브 영상편집도 제가 직접 다 하는것은 정말 힘들지만 그래도 제 영상이 누군가에게는 희망이되길바라며 계속 나아가겠습니다 감사합니다! 다음주에 서울대병원으로 정기검진을 받으러가는데 이후 검진결과글로 다시 찾아뵙겠습니다 https://youtu.be/K6kXMvRg8T4?si=EclF72-KkIVnBm-C
2024. 3. 8.
1.6천
34
33
보드라운푸들z33
알렉산더병
보호자
알렉산더병 환아(19년생) 보호자입니다 퇴행이 슬슬 나타나는 듯 하고 신약 소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요
알렉산더병 환아(19년생) 보호자입니다 퇴행이 슬슬 나타나는 듯 하고 신약 소식이 어렴풋이 들려오긴 하나 희망고문이네요 정보교환하고 신약소식있음 공유받고 싶어 가입했어요 모든 희귀질환, 보호자 분들 힘내세요
2025. 7. 31.
386
2
6
깨끗한펭귄o83
헌터 증후군
보호자
저는 헌터 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
저는 헌터 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2024. 1. 6.
433
0
0
상쾌한푸들t85
코핀-로우리 증후군
보호자
코핀로우리 아기 키우는 보호자입니다.
코핀로우리 아기 키우는 보호자입니다.
2025. 4. 23.
470
3
5
환자 모임 정보
총
28
건
소식
총
9
건암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
전 세계 정보,
레어노트에서 확인해 보세요
휴대폰으로 QR를 촬영하면
앱을 설치할 수 있습니다.
