다발성 경화증 리포트 1차설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 다발성 경화증 환자·보호자 55명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 다발성 경화증 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 5월#환자 이야기2024. 3. 21.조회 412
시신경척수염 범주질환 리포트 1차설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 시신경척수염 범주질환 환자·보호자 22명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 시신경척수염 범주질환 환자 데이터를 구축하기 위해 2023#환자 이야기2024. 3. 25.조회 294
암 비급여 치료비, 얼마나 할까?격 자체가 높게 설정됩니다. 치료 전, 비급여 진료 비용 설명은꼭 받으세요 의료법에 따라 의료진은 환자나 보호자에게 비급여 항목과 진료 비용을 사전에 직접 설명해야 할 의무가 있습니다. 따라서 치료 전 정확한 예상 금액#치료비2026. 3. 9.조회 46
병원비 90~95% 줄여주는 ‘산정특례’ 신청 가이드산정특례 대상 질환 유무 판정 신청서 작성 : 진단 후 '건강보험 산정특례 등록 신청서'를 작성하고 환자나 보호자 서명 접수 및 제출 : 서명을 마친 신청서는 병원이 접수를 대행하거나, 국민건강보험공단에 환자가 직접 제출#정책,#치료비2026. 3. 19.조회 261
루게릭병 환자 보호자들은 돌봄 장소로 병원보다 집 선호[메디칼업저버 박선재 기자] 루게릭병 환자를 돌보는 사람 10명 중 7명 이상이 집에서 돌봄을 지속하길 희망한다는 조사 결과가 발표됐다.서울대병원 공공진료센터 이선영·조비룡 교수, 소아청소년과 김민선 교수 공동 연구팀이 집에서 생활하는 루게릭병 환자를 돌보는 가족 돌봄제공자를 대상으로 루게릭병 돌봄 실태 및 어려움을 조사한 연구 결과를 29일 발표했다.연구팀은 진단된 지 1년 이상 경과한 루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자 98명을 대상으로 ▲돌봄 시간 ▲우울증 및 정서적 어려움 ▲돌봄 준비수준 ▲돌봄 역량을 조사했다. 조사 대상 10메디칼업저버2024. 6. 18.조회 22
Neuren Pharmaceuticals, Pitt Hopkins 증후군 치료제 NNZ-2591 임상 2상 결과 발표ns 증후군(PTHS) 아동을 대상으로 한 NNZ-2591의 임상 2상 시험에서 주요 결과를 발표했습니다. 치료 후 임상가와 보호자 모두가 기초선 대비 통계적으로 유의미한 개선을 관찰했으며, 이는 PTHS의 핵심 특성을 평가하기 위해 특별히 설계된 4가지 효능 측정치 전반에 걸쳐 나타났습니다.BioMelbourne Network2024. 6. 19.조회 13
노바티스, '온라인 화농성 한선염 스토리 워크샵' 참여자 모집농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a Light on HS)’의 일환으로, 환자와 보호자들의 경험을 나누며 정서적 지지와 응원을 주고받는 자리를 마련하고자 기획됐다.이번 워크샵에서는 ‘여러분의 이야기로 화농성 한선염 환우들에게 빛이 되어주세요!’를 주제로,메드월드뉴스2024. 6. 20.조회 2
한국유씨비제약, 드라벳 증후군 치료제 ‘핀테플라’ 식약처 허가. 드라벳 증후군 환자는 신체 경직, 언어 발달 장애, 자폐, 정신지체, ADHD 등 신체적, 정신적 동반질환 위험이 높다. 보호자들 또한 24시간 돌봄부담, 경력 중단, 소득 손실 등 높은 돌메드월드뉴스2025. 12. 24.조회 3
바라이서-윈터증후군는 약간 높을 것으로 생각됩니다. ACTB 또는 ACTG1 병적변이가 확인된 경우 적절한 유전 상담을 통한 보호자 교육이 요구됩니다.참고문헌https://medlineplus.gov/genetics/condition/ba질병관리청2020. 1. 1.조회 266
트레처-콜린스 증후군다.3. 초기 중재아이들의 잠재능력을 충분히 발휘할 수 있도록 하기 위해서 초기 중재가 중요합니다. 환자와 보호자에 대한 언어치료, 특별한 사회적 지원, 기타 의학적, 사회적, 자원봉사 서비스 등 사회복지 사업이 필요합니질병관리청2020. 1. 1.조회 50
5번 염색체 장완 14.3 부분의 미세결손 증후군고 팔다리는 뻣뻣한 경우도 있습니다. 근긴장도가 저하되어 있기 때문에 운동발달지연 증상이 나타나게 됩니다. 보호자 감시 하에 열심히 엎어 놓기 연습을 한 한 환자의 경우 18개월이 되어서 목 가누기가 되었다고 하나, 이는질병관리청2020. 1. 1.조회 114
색소피부건조증 그룹 A필요합니다. 6개월~1년마다 피부과 검진을 통해서 피부의 전암성 병변 여부를 확인해야 하며, 환자 본인이나 보호자도 병변을 조기에 알아차릴 수 있도록 교육을 받아야 합니다. 발암물질 또한 자외선처럼 DNA에 손상을 주며,질병관리청2020. 1. 1.조회 74
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내예정이니, 많은 관심 부탁드립니다. 더 많은 분들께 닿을 수 있도록 주변에 있는 신경섬유종증 1형 환자나 보호자에게도 공유해 주세요! 레어노트와 함께하는 신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 주변에도 알려 주기 #행사,#환자 지원2023. 9. 19.조회 60
✨서울대병원 오프라인 심포지엄 : 희귀 유전자 뇌전증 심포지엄 (7/25, 토)레어노트 팀입니다. 오는 7월 25일(토)에 서울대학교병원 소아신경과 주관으로 희귀 유전자 뇌전증 환아와 보호자를 위한 심포지엄을 개최합니다. 진단과 치료, 행동 및 수면 관리, 제도적 지원까지 다양한 주제의 전문 의료#행사7일 전조회 185
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내기 기존에 레어노트에서 미지원 질환으로 이용하시던 분들 중 이번에 추가된 66개 희귀질환에 해당하는 환자와 보호자분들께서는 아래 기능을 활용하실 수 있습니다. 마이페이지에서 내 질환 설정을 통해 새롭게 질환을 등록하실 수2024. 12. 6.조회 448
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환자 및 보호자를 위한 2026 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, 국내 최고의 희#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 206
