니 모야모야가 아니라고 판정을했다. 그냥 단순히 뇌동맥류가 많아서 이번것도 우연히 뇌동맥류가 생겨남으로 인한 뇌경색같다고. 보호자에게는 오래된것같고 더손대기도 어려워서 자연적으로 혈관이 자라나는것만 기다리게하는게 낫다고 판정했다. 이후 꾸준히 약을먹으며 살고있었다. 교수님도 바뀌게되어 전임교수님도 바뀌던차에 이번에는 단순하게 이전과는 다른 뇌경색증상이 보였다.

국당원병환우회 아이들과 보호자분들이 10km 마라톤에 도전했다고 해요!! 당원병 환우회는 레어노트와도 함께하고 있는 단체인데요. 먼저 마라톤을 제안주시고 함께 뛰어주신 교수님도, 꼼꼼하게 행사를 준비해주시고 진행해주신 보호자분들도, 🌟무엇보다 포기하지 않고 끝까지 완주한 아이들이 너무 대단하고 기특해서 많은 분들께 이 소식 전달드리고자 합니다.

저는 베커 근디스트로피을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~