다발성 경화증 리포트 1차설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 다발성 경화증 환자·보호자 55명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 다발성 경화증 환자 데이터를 구축하기 위해 2023년 5월#환자 이야기2024. 3. 21.조회 433
시신경척수염 범주질환 리포트 1차설문 기간 | 2023년 5월~2023년 12월설문 대상 | 시신경척수염 범주질환 환자·보호자 22명 한국다발성경화증협회와 레어노트 팀은 국내 시신경척수염 범주질환 환자 데이터를 구축하기 위해 2023#환자 이야기2024. 3. 25.조회 312
암 비급여 치료비, 얼마나 할까?격 자체가 높게 설정됩니다. 치료 전, 비급여 진료 비용 설명은꼭 받으세요 의료법에 따라 의료진은 환자나 보호자에게 비급여 항목과 진료 비용을 사전에 직접 설명해야 할 의무가 있습니다. 따라서 치료 전 정확한 예상 금액#치료비2026. 3. 9.조회 103
병원비 90~95% 줄여주는 ‘산정특례’ 신청 가이드산정특례 대상 질환 유무 판정 신청서 작성 : 진단 후 '건강보험 산정특례 등록 신청서'를 작성하고 환자나 보호자 서명 접수 및 제출 : 서명을 마친 신청서는 병원이 접수를 대행하거나, 국민건강보험공단에 환자가 직접 제출#정책,#치료비2026. 3. 19.조회 606
BioCryst, 소아 환자와 보호자에게 미치는 HAE의 부담과 ORLADEYO로 치료받은 어린이의 발작 감소 발표BioCryst는 ACAAI에서 새로운 데이터를 발표하여 소아 환자와 보호자에게 유전성 혈관부종(HAE)이 미치는 부담을 강조하고, ORLADEYO(베로트랄스타트)로 1년간 치료받은 어린이의 발작이 지속적으로 감소했음을 보여주었습니다.2025. 11. 18.조회 1
덱스콤, 수능 앞둔 1형 당뇨 수험생 지원 확대을 확대한다고 밝혔다. 이번 지원은 한국1형당뇨병환우회 및 한국 판매원 휴온스를 통해 진행되며, 전국 약 50여 명의 학생과 보호자가 혜택을 받게 된다.덱스콤은 지난해에도 수능 수험생을 위한 동일한 프로그램을 운영해 왔으며, 올해는 지원 규모를 확대해 더 많은 학생이 혈당 관리에 대한 어려움 없이 시험에 집중할 수 있도록 했다.덱스콤의 G7은 피부에 부착된의학신문2025. 11. 20.조회 0
드라벳 증후군 치료제 ‘핀테플라’ 국내 상륙. 드라벳 증후군 환자는 신체 경직, 언어 발달 장애, 자폐, 정신지체, ADHD 등 신체적, 정신적 동반질환 위험이 높다. 보호자들 또한 24시간 돌봄부담, 경력 중단, 소득 손실 등 높은 돌봄 스트레스와 낮은 삶의 질을 감내하고 있다.청년의사2025. 12. 31.조회 6
"소아청소년 1형당뇨병 환자에 무선인슐린펌프 급여 필요"올해 초 인슐린자동주입기(인슐린펌프)가 제한적으로 요양비 급여 적용 지만 실제 사용하는 환자와 보호자들은 여전히 어려움을 호소하고 있다. 특히 소아청소년 1형당뇨병에서는 유선이 아니라 무선인슐린펌프 건강보험 적용이 꼭 필요하다는 입장이다. 국회 건강과 돌봄 그리고 인권포럼 소속 김윤, 박희승, 서미화, 장종태 의원은 12일 국회 의원회관에서 '1형당뇨환자의 인슐린펌프 접근성 확보를 위한 토론회'를 공동 개최했다. 이날 토론회는 대한당뇨병연합, 인슐린당뇨병가족협회 등 환자단체들도 함께 참여했다. 발제자로 나선 이정선 인천세종병원 소아히트뉴스2024. 12. 18.조회 0
바라이서-윈터증후군는 약간 높을 것으로 생각됩니다. ACTB 또는 ACTG1 병적변이가 확인된 경우 적절한 유전 상담을 통한 보호자 교육이 요구됩니다.참고문헌https://medlineplus.gov/genetics/condition/ba질병관리청2020. 1. 1.조회 277
트레처-콜린스 증후군다.3. 초기 중재아이들의 잠재능력을 충분히 발휘할 수 있도록 하기 위해서 초기 중재가 중요합니다. 환자와 보호자에 대한 언어치료, 특별한 사회적 지원, 기타 의학적, 사회적, 자원봉사 서비스 등 사회복지 사업이 필요합니질병관리청2020. 1. 1.조회 59
5번 염색체 장완 14.3 부분의 미세결손 증후군고 팔다리는 뻣뻣한 경우도 있습니다. 근긴장도가 저하되어 있기 때문에 운동발달지연 증상이 나타나게 됩니다. 보호자 감시 하에 열심히 엎어 놓기 연습을 한 한 환자의 경우 18개월이 되어서 목 가누기가 되었다고 하나, 이는질병관리청2020. 1. 1.조회 126
색소피부건조증 그룹 A필요합니다. 6개월~1년마다 피부과 검진을 통해서 피부의 전암성 병변 여부를 확인해야 하며, 환자 본인이나 보호자도 병변을 조기에 알아차릴 수 있도록 교육을 받아야 합니다. 발암물질 또한 자외선처럼 DNA에 손상을 주며,질병관리청2020. 1. 1.조회 84
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내예정이니, 많은 관심 부탁드립니다. 더 많은 분들께 닿을 수 있도록 주변에 있는 신경섬유종증 1형 환자나 보호자에게도 공유해 주세요! 레어노트와 함께하는 신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 주변에도 알려 주기 #행사,#환자 지원2023. 9. 19.조회 73
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내기 기존에 레어노트에서 미지원 질환으로 이용하시던 분들 중 이번에 추가된 66개 희귀질환에 해당하는 환자와 보호자분들께서는 아래 기능을 활용하실 수 있습니다. 마이페이지에서 내 질환 설정을 통해 새롭게 질환을 등록하실 수2024. 12. 6.조회 486
💡서울대병원 희귀질환센터 온라인 강좌 : 호흡기계 희귀질환 바로알기 (6/29~7/5) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 희귀질환 환자 및 보호자를 위한 2026 온라인 강좌 2회차를 개최합니다. 이번 강좌는 호흡기계 희귀질환을 주제로, 국내 최고의 희#치료와 관리,#환자 지원2026. 5. 11.조회 243
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요! 일시11월 #행사,#환자 지원2024. 2. 13.조회 643
