피트 홉킨스 증후군피트 홉킨스 증후군가 있을 수 있으며, 운동 발달 지연으로 인해 평균적으로 4~7세가 되어야 걷는 법을 배워요. 일부 환자는 보호자의 도움이 있어야만 걸을 수 있고, 혼자 걷는 것이 가능하더라도 보행이 불안정하여 발목을 안정적으로 지탱해 레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.2천
레녹스-가스토 증후군레녹스-가스토 증후군로 합니다. 따라서 헬멧이나 머리보호대 등이 경련이 지속되는 환자들에서 꼭 필요합니다. 그러나 많은 환자나 보호자들이 이런 보호 장구들을 귀찮아하고 불편해 하기 때문에 제대로 사용이 되지 못하여 추가적인 두부 외상 등을 질병관리청2020. 1. 1.조회 271
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형2소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 10. 14.조회 220
모왓-윌슨 증후군모왓-윌슨 증후군유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 10. 26.조회 424
전체 질환보호자의 마음 돌보기마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다. 희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라도 부족하다고 느껴지면 끊임없이 '나 때문에⋯.'라고#환자 지원2021. 5. 27.조회 320
전체 질환희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여#환자 이야기2023. 2. 24.조회 493
전체 질환다른 이의 도움받기보호자는 모든 부담을 짊어지는 사람이 아닙니다. 하지만 오랜 시간 환자 곁에서 희귀질환을 간접적으로 경험하다 보면#환자 지원2021. 2. 4.조회 141
소아 특발성 관절염한림대성심병원, 소아 류마티스 무지개 캠프 실시류마티스 무지개 캠프’를 실시했다.이번 캠프에는 소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 환우와 보호자, 의료진 등 100여 명이 참여했다. 주요 프로그램은 각각 보호자 대상 강의와 환우들의 수영 등의 운동 및 레크레이션으로 나누어 진행했다.의약뉴스2024. 5. 13.조회 0
팔로네징후[후생신보] 양산부산대병원, 캄보디아 환아 초청 '심장 수술' 시행【후생신보】 양산부산대병원이 캄보디아에서 심장 수술이 필요한 선천성 심장질환 환아 3명과 그 보호자 총 6명을 초청해 심장 수술하는 나눔의료를후생신보2024. 5. 13.조회 0
가족성 저인산혈증한국쿄와기린, xlh 전문 포털 'xlh link asia' 오픈 外’는 XLH 질환과 관련된 여러 정보를 집대성해 제공하는 포털사이트로, 환자 및 보호자전용 사이트와 의료 전문가를 대상으로 하는 사이트로 나뉘어 있다. 환자 및 보호자의약뉴스2024. 5. 13.조회 0
화농성 한선염한국노바티스, 화농성 한선염 환자 및 보호자위한 온라인 '스토리 워크샵' 참여자 모집…화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인의 일환으로 '환자 및 보호자 대상 비대면 워크샵' 진행한국노바티스(대표이사 사장 유병재)는 화농성 한선염 질환 인식 증진을 위해 제정된 세계 화농성 한선염 주간(6월 첫째 주)을 맞아 6월 3일부터 30일까지 ‘화농성 한선염 환자 스토리 워크샵’ 참여자를 모집한다고 밝혔다.이번 워크샵은 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선메디컬헤럴드2024. 6. 4.조회 2
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내/www.instagram.com/p/C7Spz28BUMh/?img_index=1 많은 희귀질환 환자 및 보호자 분들의 관심 부탁드립니다.감사합니다.레어노트 드림.#환자 지원#행사2024. 5. 27.조회 56
듬직한시추b99단백질C결핍보호자저는 단백질C결핍 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥저는 단백질C결핍 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥9시간 전400
진실된펭귄m37신경섬유종증 1형보호자반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹1일 전7922
세련된비버m42루게릭병보호자저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.저는 아직 미진단 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.2일 전4401
근사한원숭이y80루게릭병보호자저는 루게릭병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.저는 루게릭병 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요.2일 전6402