안녕하세요 😃 레어노트에 계신 모든 환우 및 보호자분들, 점점 더워지는 날씨 속에서도 편안하고 건강한 하루하루 보내고 계시길 바랍니다! 오늘은 우리가 모두 한 번쯤 마주했을 특별한 순간에 대해 함께 이야기 나누고 싶어요. 진단을 받고 난 후, 많은 분들이 고민하시는 부분일 텐데요... “이 상황을 주변에 어떻게 나눠야 할까?" 하는 생각이요. 정말 쉽지 않은 마음의 여정이죠. 우리 모두 각자의 방식으로 그 과정을 지나왔고, 아직도 종종 누구에게 어디까지 이야기할지 고민하는 순간들이 있을 거예요. 지금 이 글을 읽고 계신 분들 중에도 같은 마음을 품고 계신 분들이 계실 것 같아요. 레어노트 여러분은 자신 혹은 자녀의 진단 사실을 주변에 어떻게 알리셨나요? 소중한 가족에게 먼저 말씀하셨을까요, 아니면 친구나 직장에서 신뢰하는 분들에게 먼저 마음을 여셨나요? 어떤 방식으로 대화를 나누셨는지, 그리고 그 이후의 과정은 어땠는지도 궁금합니다. 혹시 아직 주변과 나누지 못하고 계신다면, 그 마음도 충분히 이해하고 존중해요. 여기에선 우리의 모든 경험 하나하나가 서로에게 큰 위로와 안내가 될 수 있으니 부담 없이, 편안하게 나눠주세요. 오늘의 이야기들이 모여 서로에게 따뜻한 빛이 되어줄 수 있을 거예요. 이 여정에서 결코 혼자가 아니라는 것, 항상 기억해 주세요. 오늘도 이 따뜻한 공간을 밝혀주셔서 고맙습니다. 저는 오늘도 여러분의 이이기를 기다릴게요!

저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 취약X증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍