피트 홉킨스 증후군피트 홉킨스 증후군가 있을 수 있으며, 운동 발달 지연으로 인해 평균적으로 4~7세가 되어야 걷는 법을 배워요. 일부 환자는 보호자의 도움이 있어야만 걸을 수 있고, 혼자 걷는 것이 가능하더라도 보행이 불안정하여 발목을 안정적으로 지탱해 레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.2천
레녹스-가스토 증후군레녹스-가스토 증후군로 합니다. 따라서 헬멧이나 머리보호대 등이 경련이 지속되는 환자들에서 꼭 필요합니다. 그러나 많은 환자나 보호자들이 이런 보호 장구들을 귀찮아하고 불편해 하기 때문에 제대로 사용이 되지 못하여 추가적인 두부 외상 등을 질병관리청2020. 1. 1.조회 280
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형2소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 10. 14.조회 246
모왓-윌슨 증후군모왓-윌슨 증후군유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 10. 26.조회 443
전체 질환보호자의 마음 돌보기마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다. 희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라도 부족하다고 느껴지면 끊임없이 '나 때문에⋯.'라고#환자 지원2021. 5. 27.조회 328
전체 질환희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여#환자 이야기2023. 2. 24.조회 503
전체 질환다른 이의 도움받기보호자는 모든 부담을 짊어지는 사람이 아닙니다. 하지만 오랜 시간 환자 곁에서 희귀질환을 간접적으로 경험하다 보면#환자 지원2021. 2. 4.조회 143
소아 특발성 관절염한림대성심병원, 소아 류마티스 무지개 캠프 실시류마티스 무지개 캠프’를 실시했다.이번 캠프에는 소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 환우와 보호자, 의료진 등 100여 명이 참여했다. 주요 프로그램은 각각 보호자 대상 강의와 환우들의 수영 등의 운동 및 레크레이션으로 나누어 진행했다.의약뉴스2024. 5. 13.조회 0
팔로네징후[후생신보] 양산부산대병원, 캄보디아 환아 초청 '심장 수술' 시행【후생신보】 양산부산대병원이 캄보디아에서 심장 수술이 필요한 선천성 심장질환 환아 3명과 그 보호자 총 6명을 초청해 심장 수술하는 나눔의료를후생신보2024. 5. 13.조회 0
다발골수종서울성모 혈액병원, 다발골수종 약 선호도 평가 '이산선택' 연구 첫 개시[메디칼업저버 박선혜 기자] 가톨릭대 서울성모병원 혈액병원 다발골수종팀은 약물 치료 관련 정성적 지표들이 환자, 보호자, 의사의 약제 선호도에 어떻게 영향을 미치메디칼업저버3시간 전조회 0
가족성 저인산혈증한국쿄와기린, xlh 전문 포털 'xlh link asia' 오픈 外’는 XLH 질환과 관련된 여러 정보를 집대성해 제공하는 포털사이트로, 환자 및 보호자전용 사이트와 의료 전문가를 대상으로 하는 사이트로 나뉘어 있다. 환자 및 보호자의약뉴스2024. 5. 13.조회 1
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내/www.instagram.com/p/C7Spz28BUMh/?img_index=1 많은 희귀질환 환자 및 보호자 분들의 관심 부탁드립니다.감사합니다.레어노트 드림.#환자 지원#행사2024. 5. 27.조회 84
보람찬수달e99유전성 혈관부종보호자저는 유전성 혈관부종을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 유전성 혈관부종을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍3일 전1500
소담한펭귄x12신경섬유종증 1형보호자저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥저는 신경섬유종증 1형을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 병원 치료 경험에 대해 이야기할 분 찾아요 🏥6일 전7402
평화로운여우n98루게릭병보호자저는 루게릭병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 루게릭병을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍7일 전5101
상쾌한코알라p92프래더-윌리 증후군보호자저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹저는 프래더-윌리 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 건강 관리, 셀프 케어 팁 많은 분 찾아요 🩹7일 전4900