전체 질환피트 홉킨스 증후군가 있을 수 있으며, 운동 발달 지연으로 인해 평균적으로 4~7세가 되어야 걷는 법을 배워요. 일부 환자는 보호자의 도움이 있어야만 걸을 수 있고, 혼자 걷는 것이 가능하더라도 보행이 불안정하여 발목을 안정적으로 지탱해 레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.2천
전체 질환레녹스-가스토 증후군로 합니다. 따라서 헬멧이나 머리보호대 등이 경련이 지속되는 환자들에서 꼭 필요합니다. 그러나 많은 환자나 보호자들이 이런 보호 장구들을 귀찮아하고 불편해 하기 때문에 제대로 사용이 되지 못하여 추가적인 두부 외상 등을 질병관리청2020. 1. 1.조회 280
전체 질환모왓-윌슨 증후군유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 10. 26.조회 443
전체 질환소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 10. 14.조회 246
전체 질환색소피부건조증 그룹 A필요합니다. 6개월~1년마다 피부과 검진을 통해서 피부의 전암성 병변 여부를 확인해야 하며, 환자 본인이나 보호자도 병변을 조기에 알아차릴 수 있도록 교육을 받아야 합니다. 발암물질 또한 자외선처럼 DNA에 손상을 주며,질병관리청2020. 1. 1.조회 31
전체 질환CTNNB1 관련 장애유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 12. 8.조회 330
전체 질환얼굴어깨팔 근디스트로피유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 11. 11.조회 477
전체 질환근긴장 디스트로피유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희귀질환 환자와 보호자에게 도움이 되는 자료를 전하고자, 그동안 내원 환자에게만 제공하던 희귀질환 콘텐츠를 레어노트와 공동 개발하레어노트 팀2022. 11. 24.조회 442
프래더-윌리 증후군프래더-윌리 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리시키기 위해 보충제를 처방해야 하며, 고칼로리 함량과 과다 복용 위험 때문에 젤리 비타민은 피해야 합니다. 보호자는 음식 찬장과 냉장고를 잠그는 물리적 장벽을 설치하고, 음식 제한을 시행하기 위해 가까이서 감독합니다. 과StatPearls2024. 6. 28.조회 66