✨결절성경화증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (26년 4/1, 수) 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 결절성경화증 환자와 보호자를 위한 4회차 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요! 결절#치료와 관리,#환자 지원2026. 3. 30.조회 26
중증근무력증 연구 참여 : 여러분의 목소리가 치료 환경을 바꿀 수 있습니다 📢하러 가기✅ 중증근무력증 건강 데이터 구축 설문 참여 대상 : 중증근무력증으로 진단받으신 환자 및 보호자 참여 기한 : 2026년 3월 31일(화)까지 주요 조사 내용 : 최근 6개월간 질환 상태 및 치료 변화 #환자 지원2026. 3. 17.조회 13
C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집녕하세요. 레어노트 팀입니다.저희 레어노트는 희귀질환 인식 개선과 환자분들 간의 공감을 위해 희귀질환 환자·보호자 인터뷰 프로젝트를 진행하고 있습니다. 👉 레어노트 환자 인터뷰 콘텐츠 보기:- 레어노트 인터뷰 시리즈 (#치료와 관리,#환자 이야기2026. 2. 11.조회 24
다발성경화증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (2/7, 토). 레어노트 팀입니다. 레어노트와 한국다발성경화증협회, 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 다발성경화증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요! 일시2월 7#치료와 관리,#환자 지원2026. 1. 30.조회 17
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내tica Spectrum Disorder은 중추 신경계와 관련된 희귀 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계십니다. 현재 1,2차 치료 이후 재발을 경험해야만 신약 처방이 가능한 현 상황에서, 진단#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 252
PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내현재 중증근무력증, 알포트증후군, 한랭응집소병 등 7개 질환 채팅방이 운영되고 있으며, 금번 PNH 환우·보호자분들을 위한 채팅방도 새롭게 개설하였습니다. PNH 카카오톡 오픈채팅방입장하기: https://open.ka#환자 지원2025. 2. 7.조회 56
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내기 기존에 레어노트에서 미지원 질환으로 이용하시던 분들 중 이번에 추가된 66개 희귀질환에 해당하는 환자와 보호자분들께서는 아래 기능을 활용하실 수 있습니다. 마이페이지에서 내 질환 설정을 통해 새롭게 질환을 등록하실 수2024. 12. 6.조회 429
웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내/www.instagram.com/p/C7Spz28BUMh/?img_index=1 많은 희귀질환 환자 및 보호자 분들의 관심 부탁드립니다.감사합니다.레어노트 드림.#행사,#환자 지원2024. 5. 22.조회 141
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요! 일시11월 #행사,#환자 지원2024. 9. 9.조회 612
신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 안내예정이니, 많은 관심 부탁드립니다. 더 많은 분들께 닿을 수 있도록 주변에 있는 신경섬유종증 1형 환자나 보호자에게도 공유해 주세요! 레어노트와 함께하는 신경섬유종증 1형 인식 개선 캠페인 주변에도 알려 주기 #행사,#환자 지원2023. 9. 19.조회 51
희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요부터 사회 인식 개선 활동까지 더 나은 치료 여정을 위해 함께하기로 했어요. 특히 연합회는 희귀질환 환자와 보호자가 마주하는 어려움을 해결하고자 의료비 지원, 문화 행사 지원, 국가 정책 개발 등 여러 사업을 추진하고 있2022. 12. 14.조회 91
