C3 사구체병증(C3G) 인터뷰 참여자 모집녕하세요. 레어노트 팀입니다.저희 레어노트는 희귀질환 인식 개선과 환자분들 간의 공감을 위해 희귀질환 환자·보호자 인터뷰 프로젝트를 진행하고 있습니다. 👉 레어노트 환자 인터뷰 콘텐츠 보기:- 레어노트 인터뷰 시리즈 (#치료와 관리,#환자 이야기7일 전조회 15
다발성경화증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (2/7, 토). 레어노트 팀입니다. 레어노트와 한국다발성경화증협회, 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 다발성경화증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요! 일시2월 7#치료와 관리,#환자 지원2026. 1. 30.조회 10
서울대병원 희귀질환센터 : 12/1(월), 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 1일(월), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공동 심포지엄을 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 ("환자#환자 지원,#환자 이야기2025. 11. 14.조회 196
EGFR 변이 폐암 치료 강좌 개최 안내빌딩 강의 : 이기쁨 교수 / 연세암병원 혈액종양내과 참석 대상 : 비소세포폐암(EGFR 변이) 환우와 보호자 참가 신청 및 문의 : 10/14(화)까지 한국폐암환우회(010-3090-7576)로 문자 신청 많은 #유전자,#환자 지원2025. 10. 1.조회 41
시신경척수염 범주질환(NMOSD) 치료 환경 개선을 위한 국민 청원 안내tica Spectrum Disorder은 중추 신경계와 관련된 희귀 자가면역질환으로, 레어노트에도 환자와 보호자분들이 함께하고 계십니다. 현재 1,2차 치료 이후 재발을 경험해야만 신약 처방이 가능한 현 상황에서, 진단#치료와 관리,#환자 이야기2025. 9. 5.조회 233
서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울대병원 희귀질환센#치료와 관리,#환자 이야기2025. 8. 14.조회 231
소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다. 행사명 : 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를#환자 지원,#행사2025. 8. 13.조회 45
서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 "유전성 과성장·저성장#환자 지원,#치료와 관리2025. 6. 5.조회 78
서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 신경질환' 온라인 강의 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 신경질환'에 대해 환자/보호자를 대상으로 온라인 강좌를 개최합니다. 행사명 : 희귀질환자와 가족을 위한 온라인 강의 2회차 일시: 202#환자 지원,#치료와 관리2025. 5. 29.조회 210
서울대학교병원 희귀질환센터 '결절성경화증' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 서울대학교병원 희귀질환센터에서 '결절성경화증'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌#행사,#환자 지원2025. 4. 21.조회 50
PNH 카카오톡 오픈 채팅방 개설 안내현재 중증근무력증, 알포트증후군, 한랭응집소병 등 7개 질환 채팅방이 운영되고 있으며, 금번 PNH 환우·보호자분들을 위한 채팅방도 새롭게 개설하였습니다. PNH 카카오톡 오픈채팅방입장하기: https://open.ka#환자 지원2025. 2. 7.조회 50
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내기 기존에 레어노트에서 미지원 질환으로 이용하시던 분들 중 이번에 추가된 66개 희귀질환에 해당하는 환자와 보호자분들께서는 아래 기능을 활용하실 수 있습니다. 마이페이지에서 내 질환 설정을 통해 새롭게 질환을 등록하실 수#정책2024. 12. 6.조회 412
희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄>터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. 제목: 202#행사,#환자 지원2024. 11. 12.조회 105
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주세요! 일시11월 #행사,#환자 지원2024. 10. 31.조회 435
코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심 있는 분은 누구나 참석 가능합니다. 이번 강좌에서는 의학유전학, 소아내분비, 소아신경, 이비인#행사,#환자 지원2024. 10. 31.조회 62
담관폐쇄증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG> 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 192
프래더윌리증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG> 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 56
엔젤만증후군 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG> 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 135
샤르코-마리-투스 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG> 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 54
수포성 표피박리증 환우분들의 ‘삶의 질 향상을 위한 치료제 개발’의 첫걸음<하나금융 ESG> 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이 글을 읽고 계신 환우·보호자 분들 중에서는 국가·병원·연구소 등에서 시행하는 내 질환 관련 설문을 요청받아 여러 번 참여해보신 분도 계#행사,#환자 이야기2024. 10. 15.조회 39
