안녕하세요. 레어노트 팀입니다.

PNH(발작성 야간혈색소뇨증) 환우분들께 새로운 소식 전달드립니다.

 

저희 레어노트는 희귀질환 환우분들의 소통과 정보 교류를 돕고자 질환별 '카카오톡 오픈 채팅방'을 운영하고 있습니다.

현재 중증근무력증, 알포트증후군, 한랭응집소병 등 7개 질환 채팅방이 운영되고 있으며,
금번 PNH 환우·보호자분들을 위한 채팅방도 새롭게 개설하였습니다.

PNH 카카오톡 오픈채팅방
입장하기: https://open.kakao.com/o/gSm7Areh

 

 

희귀질환의 특성 상 같은 질환을 가진 분들과의 소통은 서로에게 큰 힘이 됩니다.
반드시 소통을 하지 않더라도 서로의 존재를 확인하며 함께하는 것만으로도 위로가 될 수 있구요.

PNH 환우분들과 함께 만들어가는 이 공간에서 유익한 정보도 나누고, 따뜻한 위로도 얻으실 수 있기를 바랍니다 💝
레어노트도 환우분들께 도움될만한 소식을 채팅방에서 빠르게 전달드릴 수 있도록 하겠습니다.

많은 관심과 참여 부탁드립니다!!

레어노트 팀 드림