전체 질환다발성 경화증 환자 커뮤니티제공하는 비영리 단체로, 1986년에 설립되었습니다. 다발경화증 환자와 보호자를 위한 홈 케어, 출판물, 교육 프로그램 등 여러 서비스를 제공합니다. 홈페이지 바로 가기 [해외] NMSSNational MS Socie뉴스2022. 7. 18.조회 96
전체 질환희귀질환 권역별 거점센터와 진단 지원 사업거점센터의 운영과 지원을 총괄하고 있어요.권역별 거점센터 협의체를 열고, 전문 의료 인력을 육성하기 위한 교육 자료를 개발하며, 희귀질환 관련 연구 계획을 세우기도 해요. 권역별 거점센터는 전문 진료실(클리닉) 운영,#정책#환자 지원2022. 8. 5.조회 2.9천
특발성 폐섬유증특발성 폐섬유증 증상을 완화하는 치료해 호흡을 돕는 치료입니다. 병원마다 자세한 구성 항목은 다를 수 있지만, 주로 운동 치료, 올바른 호흡법 교육, 기침 보조기 사용법 교육 등이 포함됩니다. 유산소 운동이나 근력 운동, 호흡근 강화 운동을 통해 폐활량과#치료와 관리2021. 10. 27.조회 1.5천
고셔병고셔병 환자 커뮤니티nal Gaucher Foundation NGF는 1984년에 설립된 미국의 고셔병 환우회로 재정적 지원, 교육 프로그램 운용, 전문 의료진과의 협업 등을 하고 있습니다. 관련 굿즈를 판매하며, 수익금은 환자와 가족에게#환자 지원2021. 11. 17.조회 103
전체 질환헐러 & 샤이에 증후군 환자 커뮤니티iety 1974년 설립된 미국의 뮤코다당증 환우회입니다. 뮤코다당증 환자의 치료, 지원을 목표로 합니다. 교육, 재정 지원 등의 프로그램을 운영하고 지역별 컨퍼런스, 걷기 대회 등을 개최하며 환자와 가족 간의 친목을 뉴스2021. 11. 17.조회 74
전체 질환헌터 증후군 환자 커뮤니티iety 1974년 설립된 미국의 뮤코다당증 환우회입니다. 뮤코다당증 환자의 치료, 지원을 목표로 합니다. 교육, 재정 지원 등의 프로그램을 운영하고 지역별 컨퍼런스, 걷기 대회 등을 개최하며 환자와 가족 간의 친목을 #환자 지원2021. 11. 17.조회 82
전체 질환모르키오 증후군 환자 커뮤니티iety 1974년 설립된 미국의 뮤코다당증 환우회입니다. 뮤코다당증 환자의 치료, 지원을 목표로 합니다. 교육, 재정 지원 등의 프로그램을 운영하고 지역별 컨퍼런스, 걷기 대회 등을 개최하며 환자와 가족 간의 친목을 #환자 지원2021. 11. 17.조회 70
전체 질환한국다발성경화증협회탈수초질환 환자와 보호자의 삶의 질 향상을 위해 다방면으로 노력하고 있습니다. 주요 활동은 크게 복지사업, 교육사업, 상담사업, 국가정책 개발・지원사업 등으로 나뉩니다. 복지사업에는 의료비 및 의료기기 지원, 복지 서비뉴스2022. 10. 19.조회 49
전체 질환시신경척수염 범주질환 환자 커뮤니티희귀질환 환자의 삶의 질 개선을 목표로 전 세계 의료진, 연구원, 과학자 등 전문가 네트워크를 구축하고, 교육 프로그램과 출판물을 통해 질환에 대한 정보를 제공합니다. 또한 기초 연구나 치료제 연구 등 질환 관련 연구뉴스2022. 10. 19.조회 47
