2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 레트증후군은 어떤 질환인가요? 주로 여아에게서 발생하는 신경발달 장애#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 49
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)가족들을 위한 비영리 단체로, 진단과 질환정보의 이해, 병원 및 치료방법, 의약품관련 정보, 발달 단계별 교육방법을 공유하는 질환 관리 활동, 환우의 안정적인 치료환경 조성을 위해 관련 단체와 협력하며 환우회의 목소리#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 35
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 샤르코마리투스병은 어떤 질환인가요? 샤르코마리투스병은 유전적 원인으로#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 68
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)의 질 향상을 목표로 활동하는 조직으로, 성장호르몬 치료제 등 치료제 보험 적용 촉구와 장애 등급제 개선, 교육비 지원 확대를 위한 정책 개선, 전국 단위의 가족 멘토링 캠프 및 주요 병원 협업을 통한 최신 치료 동향 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 34
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)환우 권익 보호, 정기 가족 모임을 통한 의료정보 공유와 경제적 지원을 통한 환자와 가족의 삶의 질 향상, 교육 자료 배포와 홍보 캠페인을 통한 질환 인식 확산 및 주기적 세미나를 통한 환우 정보 제공 활동을 수행하고 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 23
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 담도폐쇄증은 어떤 질환인가요? 담도폐쇄증은 간에서 만든 담즙이 흐르는#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 12
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)로도 환자에게 큰 영향을 미치는 질환이에요. 따라서 의학적 치료와 함께 심리적 지원, 일상생활 관리에 대한 교육, 환자 커뮤니티를 통한 정보 공유와 정서적 지지가 중요합니다. 함께하는 사람이 많을수록 더 큰 변화를 만들#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 16
2025 데이터로 본 신경섬유종증 1형 환자의 목소리 (하나금융 ESG)수 있습니다. 시력, 청력, 뼈의 발달 상태를 주기적으로 검사하며, 학습장애나 발달장애가 있는 경우 적절한 교육적 지원이 필요합니다. 분석 결과 핵심 요약 조사 대상 | 레어노트 내 신경섬유종증1형 환우 272명 조사 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 46
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)정보 공유를 통한 복지 지원, 연 2회 세미나 개최와 엔젤만증후군 DB 구축 및 온라인 정보 제공을 통한 교육·인식 개선 활동을 수행하고 있습니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD) : 2001년 설립된 사단법인으로#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 44
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까비스x푸르메재단, 장애아동 이동편의 보조기구 지원사업 신청(~5/16) 하트-하트재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30) 승일희망재단, 뉴케어 제품 우대 구매 지원사업 신청(상시) 밀알복지재단, 장2024. 4. 18.조회 786
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까스x푸르메재단, 장애아동 이동편의 보조기구 지원사업 신청(~5/16) 하트-하트 재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30) 승일희망재단, 뉴케어 제품 우대 구매 지원사업 신청(상시) 밀알복지재단, 장2024. 4. 11.조회 337
희귀질환 관리 체계가 새로워져요성질환연합회, 희귀·난치성질환 쉼터 운영 재개(4/1~) 한국엔젤만증후군협회, 신탁 및 후견인 제도 온라인 교육 진행(4/7) 한국뇌전증협회, 화이팅게일과 함께하는 퍼플콘서트 개최(4/8) NC문화재단, 찾아가는 AAC2024. 4. 4.조회 503
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다업 신청(~4/22) 스타벅스, 제4회 그림 공모전 접수(~4/30) 하트-하트 재단, 소외아동 의료·생계·교육비 지원사업 신청(~11/30) 한국혈액암협회, 다발골수종 환자 맞춤 다행상자 신청(소진 시 마감) 한국백혈2024. 3. 29.조회 276
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?~3/22) 승일희망재단, 루게릭병 환우 가족 여행 지원사업 신청(~3/24) 한국뇌전증협회, 20회차 부모교육: 뇌전증의 이해와 일상생활 관리 신청(~3/24) 한국백혈병소아암협회, 휠체어 및 재활보장구 지원사업 신청2024. 3. 22.조회 409
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까~3/22) 승일희망재단, 루게릭병 환우 가족 여행 지원사업 신청(~3/24) 한국뇌전증협회, 20회차 부모교육: 뇌전증의 이해와 일상생활 관리 신청(~3/24) 한국자폐인사랑협회, 제17회 세계 자폐인의 날 행사 신청2024. 3. 15.조회 333
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 행사 개최(3/19) 전국재해구호협회, 재난위기가정 지원사업 신청(~3/22) 한국뇌전증협회, 20회차 부모교육: 뇌전증의 이해와 일상생활 관리 신청(~3/24) 승일희망재단, 루게릭병 환우 가족 여행 지원사업 신청(~2024. 3. 8.조회 399
희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다인 의료 서비스를 제공할 계획이에요.센터장인 전종근 교수는 최근 인터뷰에서 희귀질환 치료에 있어 의료진 교육의 중요성도 강조했는데요. 희귀질환 교육에 환자뿐만 아니라 의료진의 참여를 독려하며, 환자 교육 세미나나 환2024. 2. 27.조회 485
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 넷째 주린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7) 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23) 포항시 보건소, 희귀질환 의료비 지원사업 시행(상시) 장수군 소방서, 영·유아 스마트119#정책,#치료와 관리2024. 2. 23.조회 419
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7) 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23) 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시) 전국재해구호협회2024. 2. 16.조회 279
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 둘째 주린이 중증환자 관외 진료 교통비 지원 의견 수렴(~3/7) 한양대학교병원 루게릭병클리닉, 자가관리 가족참여 교육 진행(3/23) 여울돌 x 메디플래너, 아밀로이드증 유전자 검사 지원 프로그램 신청(상시) 전국재해구호협회2024. 2. 7.조회 368
