특발성 무형성빈혈, 체질성 무형성빈혈재생불량빈혈 A to Z*본 자료는 AA 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었으며, 해당 환자 및 보호자만을 대상으로 제공됩니다. 본 자료는 의료인의 진료 및레어노트 팀2025. 7. 30.조회 27
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?소아 신증후군은 심한 단백뇨와 전신 부종을 특징으로 하는 콩팥 질환입니다. 정기적인 관리와 보호자의 적극적인 협조가 치료와 회복에 매우 중요해요레어노트 팀2025. 6. 18.조회 85
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (2) : 치료 반응에 따른 신증후군의 유형소아 신증후군은 치료 반응에 따라 4가지 유형으로 나뉘며, 유형별로 예후가 달라집니다. 대부분의 아이는 잘 회복하지만, 보호자의 꾸준한 관리와 레어노트 팀2025. 6. 18.조회 20
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (3) : 자가 소변검사집에서 간편하게 할 수 있는 자가 소변검사는 소아 신증후군 재발을 조기에 확인하는 데 중요해요. 정확한 검사 방법과 결과 해석을 통해 아이의 건레어노트 팀2025. 6. 18.조회 17
헌터 증후군, 모르키오 증후군, 샤이에 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군뮤코다당증의 치료법, 주의점, 환자 생활 및 관리법 뮤코다당증의 표준 치료법인 효소 치료. 드물지만 아나필락시스가 올 수 있기에 반드시 병원에서 치료를 받아야 합니다. 이처럼 꼭 알아야 할 주의#치료와 관리#환자 지원8시간 전조회 1
헌터 증후군, 모르키오 증후군, 샤이에 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군뮤코다당증의 진단과 동반되는 질환, 유병률 및 아형별 특징 1, 2, 3, 4a, 4b, 6, 그리고 우리나라에는 없지만 7형까지 다양한 아형만큼 증상도 특징도 다양한 뮤코다당증. 아형별 증상과 특징을#치료와 관리#환자 지원8시간 전조회 1
헌터 증후군, 모르키오 증후군, 샤이에 증후군, 헐러 증후군, 헐러-샤이에 증후군아이가 또래보다 머리가 크다면? - 뮤코다당증 뮤코다당증은 희귀 대사 장애 중 하나로, 몸이 특정 종류의 당 분자인 뮤코다당을 분해하는 데 필요한 효소가 부족하거나 없는 상태입니다. 이로 #환자 지원8시간 전조회 1
저인산효소증, 골형성 부전증키가 잘 안 크고 조기에 치아가 빠지면? - 골이형성증과 저인산효소증 키가 잘 크지 않고 조기에 치아가 빠지는 경우가 있으면 골이형성증과 저인산효소증을 의심할 수 있습니다. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 #환자 지원8시간 전조회 2
중증 근무력증‘테니스 전설’ 모니카 셀레스, 드라마 ‘트라이’ 윤계상과 동병상련‘테니스 전설’ 모니카 셀레스(Monica Seles·51)가 3년 전 중증 근무력증(myasthenia gravis) 진단을 받았다고 뒤늦게 털어놨다.셀레스는 오는 24일(현지시각) 개막하는 시즌 마지막 테니스 메이저 대회 US오픈을 앞두고 이 질환에 대한 인식을 …동아일보11시간 전조회 3
루게릭병MC이슈, 승일희망재단 홍보대사 위촉[한국강사신문 장한별 기자] 지난 7월 24일, 경기 용인시 승일희망요양병원에서 승일희망재단 홍보대사 위촉식이 열렸다.승일희망재단은 보건복지부로부터 허가받은 국내 유일의 루게릭병 환우 지원 비영리재단법인이며, 승일희망요양병원은 중증 근육성 희귀질환자를 위한 전문 병원이다.이날 홍보대사로 위촉된 주인공은 스포츠 장내 아나운서이자 MC인 ‘MC이슈’. 그는 2016년부터 10년간 승일희망재단의 각종 행사 진행을 재능기부로 맡아오며 깊은 인연을 이어왔다. 아이스버킷 챌린지 런, 백만 프로젝트 등 수많은 캠페인의 무대에서 ‘재능기부 MC’한국강사신문14시간 전조회 6
췌장암현대ADM, 차세대 항암제 ‘페니트리움’ 비임상 발표...가짜내성 정조준 - 중앙이코노미뉴스[중앙이코노미뉴스 윤남웅] 현대ADM바이오는 21일 정동1928아트센터에서, 모회사 현대바이오사이언스와 공동으로 개발중인 새로운 개념의 암 병용치료제 '페니트리움중앙이코노미뉴스14시간 전조회 0
전체 질환소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 대한소아신장학회와 소아암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다.#환자 지원#행사8시간 전조회 4
전체 질환삼성서울병원 희귀질환센터 '엔젤만증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 삼성서울병원 희귀질환센터에서 주관하고, 저희 레어노트가 파트너로 참여하는 '엔젤만증후군' 환자·보호자를 위한 공개 강좌가 진행됩니다 (강좌는 오프라#행사#환자 지원2025. 7. 31.조회 20
전체 질환레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비스가#환자 지원2025. 7. 29.조회 479
전체 질환KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내안녕하세요,레어노트 팀입니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 진행하는 다양한 지원사업을 안내드립니다. 의료비, 생계비, 교통비, 교육비, 의료보조용품 구입비 등 경제적 지#행사#환자 지원2025. 7. 4.조회 195