레어노트
‘판코니 증후군’에 대한 전체 검색 결과 약
43
개

질환 정보

총 
10
건
질환 정보 10건 전체 보기

레어노트 콘텐츠

총 
10
건
레어노트 콘텐츠 10건 전체 보기

글로벌 뉴스

총 
9
건
판코니빈혈

희소병 과테말라 10살 소녀, 전남서 완치 뒤 귀국 앞둬

‘판코니 빈혈’이라는 희소성 질환을 앓던 과테말라 출신 10살 둘세 플로렌티나 야크가 전남 의료진의 도움으로 건강을 되찾고 무사히 고향으로 돌아갈 예정이다. 유전자의 돌연변이로 발병하는 판코니 빈혈은 선천성 장애나 발달장애를 보이며 일반적인 사망 나이는 30살로 알려져
희소병 과테말라 10살 소녀, 전남서 완치 뒤 귀국 앞둬
2024. 5. 13.조회 0
판코니빈혈

30세 사망한다는 '판코니 빈혈' 이겨낸 과테말라 산골 소녀 '둘세'

‘판코니 빈혈’이라는 희소성 질환을 앓고 있던 중남미 과테말라 작은 산골 소녀가 화순전남대학교병원 의료진의 도움으로 건강한 모습을 되찾았다.유전자 돌연변이로 발병하는 판코니 빈혈은 선천성 장애나 발달장애를 보이는 것이 특징이며 일반적인 사망 나이는 30세로 알려져 있다.화순전남대학교병원은 둘세 플로렌티나 야크(10)가 조혈모세포 이식 시행과 치료를 마치고 고국으로 돌아간다고 밝혔다. 9월26일 소아청소년과 외래에서는 둘세와 어머니(올리비아 쿠스·40)가 참석한 가운데 완치 기원 및 환송회 행사가 열렸다. 행사에는 정용연 병원장과 국
이코노믹리뷰
2024. 5. 13.조회 1
글로벌 뉴스 9건 전체 보기

환자 모임 정보

총 
14
건
환자 모임 정보 14건 전체 보기
전 세계 희귀질환 정보를 가장 빠르게
로그인하고 모든 콘텐츠를 제한 없이 확인해 보세요