황반변성황반변성의 원인, 빈도, 유전 복합부위통증 증후군 1형(Complex regional pain syndrome type I)은 선진국에서 노인들의 시력 상실의 주MedlinePlus2024. 6. 28.조회 31
복합부위통증 증후군 1형복합부위통증 증후군 1형의 원인, 빈도, 유전 복합부위통증 증후군 1형(Complex regional pain syndrome type I)은 선진국에서 노인들의 시력 상실의 주MedlinePlus2024. 6. 28.조회 28
복합부위통증 증후군 1형복합부위통증증후군 I형개요복합부위통증증후군(Complex regional pain syndrome: CRPS)은 드물게 발생하는 교감신경계의 질환으로 극심한 통증이 만성적으로 나타나는 것이 특징입니다.교감신경계는 자율신경계의 일부분으로서질병관리청2020. 1. 1.조회 165
복합부위통증 증후군 2형복합부위통증증후군 II형개요복합부위통증증후군(Complex regional pain syndrome: CRPS)은 드물게 발생하는 교감신경계의 질환으로 극심한 통증이 만성적으로 나타나는 것이 특징입니다.교감신경계는 자율신경계의 일부분으로서질병관리청2020. 1. 1.조회 124
전체 질환알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?레어노트에서 3월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 셋째 주 소식 한눈에 보기 희귀·난치성질환연합회, 정부와 의료계 합의 촉구 크라이오피린 연관 주기 증후군 치료제, 급여 8년째 진전 없어 희귀난치질환#정책#치료와 관리2024. 3. 22.조회 336
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 첫째 주 레어노트에서 1월 첫째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 첫째 주 소식 한눈에 보기 1. 희귀질환 진단지원사업, 대상자 확대 및 진단 시간 단축2. 새해에 달라지는 보건·복지 정책3. 당원병 환자용 옥수수 #정책#치료와 관리2024. 1. 5.조회 612
신경섬유종증 1형, 신경섬유종증 1형, 레지우스 증후군신경섬유종증 1형과 비슷한 레지우스 증후군레지우스 증후군은 유사 신경섬유종증 1형NF1-like Syndrome이라고도 불리는 희귀질환입니다. 신경섬유종증 1형과 비슷하게 전신에 밀크커피색 반점이 나타나며, 서혜부와 겨드랑이 등 피부 접합부에 갈색 주근깨#질환 정보2021. 11. 18.조회 651
신경섬유종증 1형, 신경섬유종증 1형, 누난 증후군신경섬유종증 1형 닮은 꼴: 왓슨 증후군과 누난 증후군밀크커피색 반점, 피부 접합부의 주근깨 등 신경섬유종증 1형의 전형적인 증상은 없는 편이지만, 기타 다른 증상을 동반하는 경우가 있습니다. 바로 신경섬유종증 1형의 하위 유형으로 여겨지는 왓슨 증후군Watson S#질환 정보2021. 11. 18.조회 616
아이카디-구티에레스 증후군배아‧태아 대상 유전자검사 가능 질환 ‘10개’ 추가배아와 태아 대상 유전자 검사 가능 유전질환 10개가 추가 지정됐다.보건복지부는 지난 23일 ‘배아 또는 태아 대상 유전질환 자문위원회’ 제1차 회의를 통해 이같이 결정했다고 밝혔다.회의 결과 배아 또는 태아를 대상으로 유전자 검사를 할 수 있는 유전질환 10개가 추가 선정돼 배아‧태아 대상 유전자 검사 가능 유전질환은 총 218개가 됐다.새롭게 추가된 10개 질환은 ▲아이카디-구티에레스 증후군 ▲리 프라우메니 증후군 ▲바르데 비들 증후군 2 ▲다발성 내분비샘 종양 1형 등이다.특히 배아‧태아 대상 유전자 검사 질환은 지금까지 비정청년의사2024. 10. 23.조회 13
신경섬유종증신경섬유종증 1형 치료제 코셀루고, 지역 환자들에게 희망 제공신경섬유종증 1형 치료를 위한 코셀루고의 확대된 적용 범위가 지역 환자들에게 새로운 희망을 제공합니다.KBR2025. 2. 1.조회 41
신경섬유종증스프링웍스, 신경섬유종증 1형 치료제 FDA 승인[의약뉴스] 미국 식품의약국(FDA)이 미국 제약기업 스프링웍스 테라퓨틱스의 희귀 유전질환 치료제를 승인했다.스프링웍스는 FDA가 MEK 억제제 고메클리(Gomekli, 미르다메티닙)를 완전 절제술이 불가능하고 증상성 총상 신경섬유종(PN)을 동반한 신경섬유종증 1형(NF1) 성인 및 2세 이상 소아 환자의 치료제로 승인했다고 11일(미국시간) 발표했다.고메클리는 FDA 우선 심사 지정을 통해 승인을 획득했다. 이 승인으로 스프링웍스는 FDA로부터 희귀 소아질환 우선 심사 바우처를 수령했다.앞서 FDA는 고메클리를 희귀의약품 및 패의약뉴스7시간 전조회 0
신경섬유종증Mirdametinib, 신경섬유종증 1형 관련 신경섬유종 치료에 사용ASCO Post에 따르면, Mirdametinib은 성인과 어린이의 증상성 신경섬유종증 1형 관련 신경섬유종 치료에 사용됩니다. 이 약물은 신경섬유종의 크기를 줄이고 증상을 완화하는 데 도움을 줄 수 있습니다.뉴스2024. 12. 3.조회 47
전체 질환레어노트 약제비 지원 프로그램 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 이번 5.2 버전 업데이트를 통해 ‘약제비 지원’ 탭이 새롭게 추가되었습니다.이와 함께 약제비 지원 프로그램에 대해 안내드립니다. 약제비 지원 프로그램이란? 후원사의 도움으로 특정 #환자 지원2024. 11. 22.조회 359
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 330
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 36
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 412