보험 복지 1-2 : 그래서 아이 어른 할 것 없이 피해 다녀야 했고 늘 불안한 삶을 살아야 했어요. 어떤 때는 심장이 쪼그라들 만치 떨고, 몸을 보호하고자 자존심마저도 버려야 했습니다. 어둡고 외롭고 비참한 삶을 살았습니다. 그 당시 병명을 몰라서 설명할 수도 없었고, 말해도 믿는 사람이 없었어요. 아무런 보호막이 없었던 저는 몸을 지키기에 버거웠고 늘 바빴습니다. FOP를 지닌 삶은 그렇습니다. 나의 병을 말하지 못했던 시대는 가고 지금은 사람들에게 설명할 수 있고, 당당하게 세상으로 나와 FOP를 알리고 있습니다.

저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

다니는데에 연차를 모두 소진하는 느낌이라 이번엔 현타도 조금 오긴했는데 내일은 한 달에 한 번 1시간 일찍 퇴근할 수 있는 복지가 있는 이번 달 마지막 금요일이라 그거 보고 출퇴근 하고 있어요. 처음 진단받고 세 번째 입원인데 셋 다 혼자 입원하고 퇴원했어서 퇴원 전날 울컥하기도 했는데 정신없이 일하니까 또 괜찮아지는 것 같기도 하네요. 스테로이드로 인해서 얼굴이 달덩이 같아서 거울 보는 게 낯설게 느껴지기도 하는데 아직 남아있는 새로운 증상도 약 부작용도 얼른 다시 돌아왔으면 좋겠네요. 모두들 파이팅합시다!🔥