‘복지’에 대한 전체 검색 결과 약 181개
글로벌 뉴스
총
10
건정부 복지 법안 양보 후 현재 수급자에게 PIP 안전
정부가 복지 법안에서 양보한 후, 현재 수급자들은 개인 독립 지불(PIP)이 안전하다고 발표되었습니다. 이 조치는 간질 행동 단체에 의해 보고되었습니다.
Epilepsy Action
2025. 7. 8.조회 1
질환 정보
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건임상시험 현황
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건커뮤니티
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건ksj0325
다발성 경화증
환자
다니는데에 연차를 모두 소진하는 느낌이라 이번엔 현타도 조금 오긴했는데 내일은 한 달에 한 번 1시간 일찍 퇴근할 수 있는 복지가 있는 이번 달 마지막 금요일이라 그거 보고 출퇴근 하고 있어요. 처음 진단받고 세 번째 입원인데 셋 다 혼자 입원하고 퇴원했어서 퇴원 전날 울컥하기도 했는데 정신없이 일하니까 또 괜찮아지는 것 같기도 하네요. 스테로이드로 인해서 얼굴이 달덩이 같아서 거울 보는 게 낯설게 느껴지기도 하는데 아직 남아있는 새로운 증상도 약 부작용도 얼른 다시 돌아왔으면 좋겠네요. 모두들 파이팅합시다!🔥
다니는데에 연차를 모두 소진하는 느낌이라 이번엔 현타도 조금 오긴했는데 내일은 한 달에 한 번 1시간 일찍 퇴근할 수 있는 복지가 있는 이번 달 마지막 금요일이라 그거 보고 출퇴근 하고 있어요. 처음 진단받고 세 번째 입원인데 셋 다 혼자 입원하고 퇴원했어서 퇴원 전날 울컥하기도 했는데 정신없이 일하니까 또 괜찮아지는 것 같기도 하네요. 스테로이드로 인해서 얼굴이 달덩이 같아서 거울 보는 게 낯설게 느껴지기도 하는데 아직 남아있는 새로운 증상도 약 부작용도 얼른 다시 돌아왔으면 좋겠네요. 모두들 파이팅합시다!🔥
2023. 7. 27.
252
8
8
연희랑
돌발성 운동유발 이상운동
환자
아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!
아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로
유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!
2024. 7. 23.
1천
2
9
배려하는곰z72
지대 근디스트로피
환자
반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻
반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻
2023. 7. 1.
60
0
0
판다RA
특발성 폐섬유증
보호자
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻
저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻
2023. 5. 23.
124
0
1
환자 모임 정보
총
9
건전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.
단체 등록 전
회원 모집 중
42
명
터너증후군에 대한 인식을 증진시키고, 환우들의 조화롭고 건강한 삶을 목적으로 합니다.
임의 단체
회원 모집 중
5
명
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
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