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ksj0325
다발성 경화증

환자

오랜만이네요! 한동안 갑자기 추워진 날씨 때문인지 복시에 피로에 컨디션이 가장 좋지 않았던 일주일이었네요. 오늘은 회사 복지 중 하나인 한 시간 일찍 퇴근할 수 있는 날이라 오랜만에 근처 사는 친구 만나서 고기 먹고 농구도 했어요. 정면 볼 때 복시는 처음이라 골대가 하나로 보였다가 두 개로 보였다가 어지러워서 조금만 하다가 들어왔네요..ㅎ 집 근처에서 축제가 있어서 그런지 사람도 많았고 큰 노래소리에 오늘도 쉽지 않은 하루를 보낸 것 같아요. 오늘 하루도 고생 많았어요 다들😊 편안한 밤 되시길 바라요!

오랜만이네요! 한동안 갑자기 추워진 날씨 때문인지 복시에 피로에 컨디션이 가장 좋지 않았던 일주일이었네요. 오늘은 회사 복지 중 하나인 한 시간 일찍 퇴근할 수 있는 날이라 오랜만에 근처 사는 친구 만나서 고기 먹고 농구도 했어요. 정면 볼 때 복시는 처음이라 골대가 하나로 보였다가 두 개로 보였다가 어지러워서 조금만 하다가 들어왔네요..ㅎ 집 근처에서 축제가 있어서 그런지 사람도 많았고 큰 노래소리에 오늘도 쉽지 않은 하루를 보낸 것 같아요. 오늘 하루도 고생 많았어요 다들😊 편안한 밤 되시길 바라요!
2023. 9. 22.
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연희랑
돌발성 운동유발 이상운동

환자

아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!

아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!
2024. 7. 23.
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환자 모임 정보

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