저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ

보험 복지 (1) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.