보험 복지 (2) 레어노트 팀은 희귀질환자들과 함께 절차탁마하여 레어노트가 전세계적으로 성장된 (주) 휴먼스케이프가 될 수 있도록 적극 지지 할 것이고, 또한 레어노트 앱이 존재하게 되고, 전세계 진행중인 임상시험, 치료제 개발 소식, 의학 소식 등등 정보를 제공하면서 수많은 희귀질환자들을 안심시킬 것이라고 생각합니다. 직장생활 중 눈 건강이 너무 악화되어 직장을 그만두게 되었고, 현재 기초생활수급자로 생활하고 있으며, 경제적으로 많은 어려움이 있는 가운데 그나마 의료보험이 적용되어 다소나마 부담을 덜고 있습니다. 저는 의료 보험 1종으로 분류되어 모든 병원에서 보험으로 치료를 받고 있습니다. 비급여의 경우에 본인 부담금이 있지만 의료1종은 대부분 무료로 치료를 받고있기 때문에, 해마다 서울카이안과병원, 광주최고안과병원에 정기적으로 검진받고 있습니다.

저는 파브리병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

보험 복지 (1) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.