지난 시간동안 겪었던 신체적 고통에 대해 장애정도진단서를 5월 14일에 발급받아 의무기록과 행정복지센터에 제출한지 30일만에 상/하지 지체장애 및 보행장애 판정을 받았습니다. 재활을 해도 고착된 상태 그리고 선천 기형이라는 점에서 재판정 없는 영구장애를 인정 받았습니다. 저는 지난 시간동안 무능한 의사들에게 장애진단이 나오지 않는다는 말도 들었습니다만 그들은 저를 평가조차하지 않았습니다. 하지만 저를 제대로 평가해주신 분이 "기꺼이 장애진단서를 써드려죠"라고 써주신 진단서를 통해 제가 평생 가지고 온 불편감이 장애라는 점을 인정 받았다는 점입니다. 장애인으로서의 삶은 저에게 새로운 관점으로 세상을 바라보게 될 것입니다. 요즘은 매주 일정한 재활 프로그램을 하느라 정신이 없었고, 앞으로도 재활은 꾸준히 계속 될 것입니다. 이번에 장애진단 과정을 거치며 느낀 점이 많습니다. 우리나라에는 의사들이 장애진단의 기준을 명확히 숙지하지 못한 경우가 많더라는 점입니다. 제대로 아는 의사가 평가와 검사를 통해 장애정도진단서를 잘 써줘야 한다는 점입니다. 그리고 가급적 2년치 의무기록 중에서 진단에 참고가 될만한 자료들을 미리 수집해 두고 파악을 잘 해야합니다. 아무쪼록 저의 경험이 선천성 기형으로 인한 희귀질환을 가진 분들에게 도움이 되기를 바랍니다.

보험 복지 (2) 레어노트 팀은 희귀질환자들과 함께 절차탁마하여 레어노트가 전세계적으로 성장된 (주) 휴먼스케이프가 될 수 있도록 적극 지지 할 것이고, 또한 레어노트 앱이 존재하게 되고, 전세계 진행중인 임상시험, 치료제 개발 소식, 의학 소식 등등 정보를 제공하면서 수많은 희귀질환자들을 안심시킬 것이라고 생각합니다. 직장생활 중 눈 건강이 너무 악화되어 직장을 그만두게 되었고, 현재 기초생활수급자로 생활하고 있으며, 경제적으로 많은 어려움이 있는 가운데 그나마 의료보험이 적용되어 다소나마 부담을 덜고 있습니다. 저는 의료 보험 1종으로 분류되어 모든 병원에서 보험으로 치료를 받고 있습니다. 비급여의 경우에 본인 부담금이 있지만 의료1종은 대부분 무료로 치료를 받고있기 때문에, 해마다 서울카이안과병원, 광주최고안과병원에 정기적으로 검진받고 있습니다.

저는 파브리병을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻