다니는데에 연차를 모두 소진하는 느낌이라 이번엔 현타도 조금 오긴했는데 내일은 한 달에 한 번 1시간 일찍 퇴근할 수 있는 복지가 있는 이번 달 마지막 금요일이라 그거 보고 출퇴근 하고 있어요. 처음 진단받고 세 번째 입원인데 셋 다 혼자 입원하고 퇴원했어서 퇴원 전날 울컥하기도 했는데 정신없이 일하니까 또 괜찮아지는 것 같기도 하네요. 스테로이드로 인해서 얼굴이 달덩이 같아서 거울 보는 게 낯설게 느껴지기도 하는데 아직 남아있는 새로운 증상도 약 부작용도 얼른 다시 돌아왔으면 좋겠네요. 모두들 파이팅합시다!🔥

보험 복지 (2) 레어노트 팀은 희귀질환자들과 함께 절차탁마하여 레어노트가 전세계적으로 성장된 (주) 휴먼스케이프가 될 수 있도록 적극 지지 할 것이고, 또한 레어노트 앱이 존재하게 되고, 전세계 진행중인 임상시험, 치료제 개발 소식, 의학 소식 등등 정보를 제공하면서 수많은 희귀질환자들을 안심시킬 것이라고 생각합니다. 직장생활 중 눈 건강이 너무 악화되어 직장을 그만두게 되었고, 현재 기초생활수급자로 생활하고 있으며, 경제적으로 많은 어려움이 있는 가운데 그나마 의료보험이 적용되어 다소나마 부담을 덜고 있습니다. 저는 의료 보험 1종으로 분류되어 모든 병원에서 보험으로 치료를 받고 있습니다. 비급여의 경우에 본인 부담금이 있지만 의료1종은 대부분 무료로 치료를 받고있기 때문에, 해마다 서울카이안과병원, 광주최고안과병원에 정기적으로 검진받고 있습니다.

아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!