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국내 여성 암 1위 유방암, 잇몸병 환자서 발병 위험 더 높아

의 예방과 조기 발견, 치료의 중요성을 알리는 캠페인을 전개한다.유방암은 우리나라 여성에게 가장 흔하게 발생되는 암이다. 보건복지부가 발표한 ‘2022년 국가암등록통계’에 따르면, 유방암 환자가 전체 신규 여성 암 환자의 약 21.8%인 2만9391명으로 가장 많았다. 또한, 지난해 여성 유방암 관련 진료 인원은 신규 발생 환자 수를 포함해 2015년 대비 95.7%
베이비뉴스
2025. 10. 18.조회 0

MEDI:GATE NEWS : 세계 최초 경구용 PFIC 증상 치료제 빌베이 국내 출시…희귀 간질환 치료의 새로운 전환점

치료 옵션을 제공한다. 미국과 유럽에서 2021년 처음 승인된 이후 주요 국가에서 허가를 받았고, 한국에서는 2023년 보건복지부의 허가-평가-협상 병행 시범사업 1호 약제로 선정돼 올해 10월 급여 적용이 이루어졌다. PFIC은 대부분 소아기에 발병하며, 극심한 가려움증과 성장 장애, 간부전 등을 유발하는 유전성 희귀 질환이다. 환자와 가족은 수면 부족, 학업 중단, 사회적 고립 등 일상 전반에 걸친 고통을 겪는다. 빌베이는 이러한 삶의 질 저하를 완화하고, 환자가 일상으로 복귀할 수 있는 가능성을 열어주는 치료제다. 한국은 아시아 최초로 빌베이의 건강보험 적용을 결정한 국가이며, 이는 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 제도적 진전이자 의료계와 환자단체, 정부, 제약업계가 함께 만든 변화의 상징이기도 하다. 세브란스병원 소아청소년과 고홍 교수는 빌베이는 PFIC 치료의 새로운 기준을 제시한다면서 가려움증 완화, 간 수치 개선 등 임상적 반응이 확인되고 있으며, 향후 적응증 확대 가능성도 기대된다고 말했다. 서울아산병원 소아소화기영양과 오석희 교수는 간이식은 평균 10% 이상의 실패율과 심각한 합병증 위험을 동반하는, 어쩔 수 없이 선택해야만 했던 치료법이었다면서 그동안 간 이식 외에 특별한 대안이 없던 상황에서 빌베이는 간 이식 없이 환자를 지켜낼 수 있는 중요한 대안으로 자리매김할 수 있을 것이다고 강조했다. 경상국립대병원 소아청소년과 서지현 교수는 소아소화기영양학회 역시 정부와의 긴밀한 협력을 통해 국내 희귀 간질환 환자들의 치료 접근성 향상을 위해 지속적으로 노력해왔다며 이번 빌베이 도입은 그간의 노력이 결실을 맺어 새로운 치료의 지평을 연 매우 뜻깊은 성과다고 밝혔다. 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 빌베이는 간이식 없이 약물로 치료가 가능하다는 점에서 환자에게 신체의 장기를 그대로 지킬 수 있는 최선의 선택이다면서 이는 희귀질환 치료의 새로운 전기를 마련한 혁신적 사례로, 기존 치료 패러다임을 근본적으로 변화시키는 신기원이 될 것이다고 평가했다. 한편 입센코리아는 이번 빌베이의 국내 출시를 계기로, 희귀 담즙정체성 간질환(Rare Cholestatic Liver Disease) 분야에서 환자들이 보다 안정적으로 치료받을 수 있는 환경을 조성하기 위한 노력을 본격화할 계획이다. 최근 빌베이는 PFIC 외에도 알라질 증후군(Alagille Syndrome)에 대해서도 식약처에서 희귀의약품으로 지정됐으며, 해당 적응증에 대한 국내 허가 및 급여 확대도 추진할 예정이다. 알라질 증후군은 간 외에도 심장, 안면, 척추 등 다기관에 영향을 미치는 복합 희귀질환으로, 치료 접근성이 매우 제한적이다. 또한 원발성 담즙성 담관염(PBC) 치료제 아이커보(Iqirvo, 성분명 엘라피브라노)의 국내 출시도 준비 중이다. 아이커보는 기존 치료에 반응하지 않는 환자들을 위한 새로운 옵션으로, 현재 국내 허가를 완료하고 급여 적용을 위한 절차를 진행 중이다. 이러한 치료제 도입과 함께, 환자단체와의 협업, 의료진 대상 정보 제공, 정책 제언 등 다각적인 활동을 통해 희귀 간질환 환자들의 치료 접근성과 인식 개선을 위한 지속적인 노력을 이어갈 방침이다. 입센코리아 양미선 대표는 희귀 간질환은 질환 자체의 복잡성뿐 아니라 사회적 인식 부족, 치료 접근성의 제약 등 다층적인 어려움을 안고 있다며 치료제 공급을 넘어, 환자들이 실질적인 삶의 변화를 경험할 수 있도록 제도적·사회적 환경을 함께 만들어가는 데 집중하겠다고 밝혔다.
2025. 10. 19.조회 138
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IMC-001

연구자 임상시험식도선암 외 2개18세 부터 참여 가능남녀 모두
승인 완료

MEDI4736, Tremelimumab

연구자 임상시험위암18세 ~ 65세남녀 모두
종료

옵디보주(OPDIVO)

연구자 임상시험비소세포폐암18세 부터 참여 가능남녀 모두
종료

INCMGA00012

연구자 임상시험식도편평세포암18세 부터 참여 가능남녀 모두
진행 중
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커뮤니티

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ksj0325
다발성 경화증
환자

오랜만이네요! 한동안 갑자기 추워진 날씨 때문인지 복시에 피로에 컨디션이 가장 좋지 않았던 일주일이었네요. 오늘은 회사 복지 중 하나인 한 시간 일찍 퇴근할 수 있는 날이라 오랜만에 근처 사는 친구 만나서 고기 먹고 농구도 했어요. 정면 볼 때 복시는 처음이라 골대가 하나로 보였다가 두 개로 보였다가 어지러워서 조금만 하다가 들어왔네요..ㅎ 집 근처에서 축제가 있어서 그런지 사람도 많았고 큰 노래소리에 오늘도 쉽지 않은 하루를 보낸 것 같아요. 오늘 하루도 고생 많았어요 다들😊 편안한 밤 되시길 바라요!

오랜만이네요! 한동안 갑자기 추워진 날씨 때문인지 복시에 피로에 컨디션이 가장 좋지 않았던 일주일이었네요. 오늘은 회사 복지 중 하나인 한 시간 일찍 퇴근할 수 있는 날이라 오랜만에 근처 사는 친구 만나서 고기 먹고 농구도 했어요. 정면 볼 때 복시는 처음이라 골대가 하나로 보였다가 두 개로 보였다가 어지러워서 조금만 하다가 들어왔네요..ㅎ 집 근처에서 축제가 있어서 그런지 사람도 많았고 큰 노래소리에 오늘도 쉽지 않은 하루를 보낸 것 같아요. 오늘 하루도 고생 많았어요 다들😊 편안한 밤 되시길 바라요!
2023. 9. 22.
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포레st
재발성 다발연골염
환자

있고, 레어노트에서도 정보를 제공해주고 있어서 큰 도움이 될지는 모르겠어요... 얼마전에 제가 병원 내 사회복지상담실에서 받아온 희귀질환 복지정보 책자에 대해 이야기를 해보려고 해요. (저의 유튜브와 블로그에도 올려서 혹시나 보신 분들도 계실 수도 있을 것 같아요.) 이 책자는 (사) 한국희귀.난치성질환연합회에서 발간한 '희귀.난치성 질환 환자들을 위한 복지정보' 예요. 작년에 병원 화장실 칸 안에 책자를 안내하는 종이를 보고 알게 되었는데 이제서야 저도 받아왔네요... 책자는 2022년 기준의 정보이기는 하지만 이게 가장 최신 버전의 책자인 것 같아요. 책자를 실물로 받아보고 싶으신 분들은 다니시는 병원의 사회복지상담실에 한번 문의해보시고 설명도 함께 들으시면 좋을 것 같습니다. 그리고 pdf파일로도 다운로드 받을 수 있어요! (사) 한국희귀.난치성질환연합회 사이트에서 메뉴 > 알림마당 > 복지뉴스 81번에 들어가면 다운로드를 받을 수 있는데, 주소는 아래에 함께 적어둘게요! https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=169&page=2 그리고 간단히 책자의 목차를 소개해보자면 1. 산정특례제도 2. 본인부담상한 제도 3. 희귀질환자 의료비지원사업 4. 재난적의료비지원사업 5. 보건복지부 긴급복지지원제도 6. 민간 의료비지원사업 7. 저소득층 생계비 지원제도 8. 장애 등록 및 혜택 9. 국민연금 내 장애연금 10. 보조기기 지원 11. 노인장기요양보험제도 12. 장애인 활동지원사업 13. 가사ㆍ간병 방문 지원사업 14. 방문건강관리사업 15. 돌봄 SOS센터사업 16. 교통약자 이동지원 17. 유비쿼터스 119 - 안심콜서비스 18. 희귀ㆍ난치성질환자 쉼터 그외. 자주하는 질문, 희소ㆍ긴급도입 필요 의료기기 공급 사업, 서류발급기관, 도움이 되는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환 관리법 이렇게 구성이 되어있는 책자입니다. 오늘도 건강하고 평안한 하루가 되시길 바라겠습니다. 모두 힘내시고 화이팅입니다!!

있고, 레어노트에서도 정보를 제공해주고 있어서 큰 도움이 될지는 모르겠어요... 얼마전에 제가 병원 내 사회복지상담실에서 받아온 희귀질환 복지정보 책자에 대해 이야기를 해보려고 해요. (저의 유튜브와 블로그에도 올려서 혹시나 보신 분들도 계실 수도 있을 것 같아요.) 이 책자는 (사) 한국희귀.난치성질환연합회에서 발간한 '희귀.난치성 질환 환자들을 위한 복지정보' 예요. 작년에 병원 화장실 칸 안에 책자를 안내하는 종이를 보고 알게 되었는데 이제서야 저도 받아왔네요... 책자는 2022년 기준의 정보이기는 하지만 이게 가장 최신 버전의 책자인 것 같아요. 책자를 실물로 받아보고 싶으신 분들은 다니시는 병원의 사회복지상담실에 한번 문의해보시고 설명도 함께 들으시면 좋을 것 같습니다. 그리고 pdf파일로도 다운로드 받을 수 있어요! (사) 한국희귀.난치성질환연합회 사이트에서 메뉴 > 알림마당 > 복지뉴스 81번에 들어가면 다운로드를 받을 수 있는데, 주소는 아래에 함께 적어둘게요! https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=169&page=2 그리고 간단히 책자의 목차를 소개해보자면 1. 산정특례제도 2. 본인부담상한 제도 3. 희귀질환자 의료비지원사업 4. 재난적의료비지원사업 5. 보건복지부 긴급복지지원제도 6. 민간 의료비지원사업 7. 저소득층 생계비 지원제도 8. 장애 등록 및 혜택 9. 국민연금 내 장애연금 10. 보조기기 지원 11. 노인장기요양보험제도 12. 장애인 활동지원사업 13. 가사ㆍ간병 방문 지원사업 14. 방문건강관리사업 15. 돌봄 SOS센터사업 16. 교통약자 이동지원 17. 유비쿼터스 119 - 안심콜서비스 18. 희귀ㆍ난치성질환자 쉼터 그외. 자주하는 질문, 희소ㆍ긴급도입 필요 의료기기 공급 사업, 서류발급기관, 도움이 되는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환 관리법 이렇게 구성이 되어있는 책자입니다. 오늘도 건강하고 평안한 하루가 되시길 바라겠습니다. 모두 힘내시고 화이팅입니다!!
2023. 4. 3.
596
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