저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ

다니는데에 연차를 모두 소진하는 느낌이라 이번엔 현타도 조금 오긴했는데 내일은 한 달에 한 번 1시간 일찍 퇴근할 수 있는 복지가 있는 이번 달 마지막 금요일이라 그거 보고 출퇴근 하고 있어요. 처음 진단받고 세 번째 입원인데 셋 다 혼자 입원하고 퇴원했어서 퇴원 전날 울컥하기도 했는데 정신없이 일하니까 또 괜찮아지는 것 같기도 하네요. 스테로이드로 인해서 얼굴이 달덩이 같아서 거울 보는 게 낯설게 느껴지기도 하는데 아직 남아있는 새로운 증상도 약 부작용도 얼른 다시 돌아왔으면 좋겠네요. 모두들 파이팅합시다!🔥