로베 증후군로베증후군하므로 수술로 제거해야합니다. 사시가 동반되면 수술적 교정이 필요합니다. 또한 시력이 상실되었을 경우 관련 복지 시설의 도움을 받는 것이 좋습니다.신세뇨관산증의 치료는 산염기상태와 전해질 수치를 측정한 후 중탄산염이나 질병관리청2020. 1. 1.조회 47
렌즈소안구 증후군렌즈소안구 증후군있도록 하며 큰 운동의 지연을 예방하도록 합니다. 조기 교육은 인식 발달에 많은 효과가 있으며 맹인을 위한 복지사업과의 연계를 시도합니다.청력 소실과 수면장애가 있는 경우에는 각각의 증상에 따른 특별한 치료를 시행합니다질병관리청2020. 1. 1.조회 41
선천성 단장 증후군선천성단장증후군수 있다. 그밖에 철분이 부족하면 창백하고 호흡곤란이 올 수 있다. 아연이 부족하면 구순염, 탈모, 상처회복지연 등이 올 수 있다. 장 내에서는 미생물의 과증식이 관찰되기도 한다. 진단자세한 병력과 이학적 검진이 필수질병관리청2020. 1. 1.조회 109
다발성 경화증다발경화증니다.다양한 의료전문가(예: 신경과 전문의, 비뇨기과 전문의, 정신과 전문의, 물리치료사, 작업치료사, 사회복지사, 언어치료사, 영양사 등)로부터 치료, 증상에 대처하는 방법, 감정 조절에 대한 조언을 구할 수 있습니다질병관리청2020. 1. 1.조회 419
시신경척수염 범주질환한국다발성경화증협회환자와 보호자의 삶의 질 향상을 위해 다방면으로 노력하고 있습니다. 주요 활동은 크게 복지사업, 교육사업, 상담사업, 국가정책 개발・지원사업 등으로 나뉩니다. 복지사업에는 의료비 및 의료기기 지원,뉴스2022. 10. 19.조회 51
전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도쳐 장애 정도를 판정받을 수 있어요. 기존 장애 등급과 다른가요? 장애 등급제는 1988년 도입되어 장애인 복지 서비스 확대에 큰 도움이 되었는데요. 그러나 모든 장애를 하나의 기준인 의학적 판정으로만 심사해 장애인의 #정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 3.7천
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호3년 1월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 이런 소식을 전해 드릴게요 행정: 의료보험, 의료비 지원 등 복지 정책과 제도 개편 소식 연구: 임상시험, 유전자 기술 등 희귀질환 연구의 최신 근황 치료제: 신약 개발, #정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 696
파브리병파브리코리아 환자와 보호자의 행복한 삶을 돕기 위해 다방면으로 노력하고 있습니다. 주요 활동은 크게 복지증진 지원사업, 인식개선 제고사업, 환우권익 증진사업으로 나뉩니다. 복지증진 지원사업에는 환우 사례 관리, #환자 지원2022. 1. 25.조회 88
뇌전증복지 사각지대 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원법’ 제정 추진증과 함께 3대 신경계 질환인 뇌전증을 체계적으로 관리하고 뇌전증 환자를 지원하기 위한 제정법률안이 국회에 제출됐다.국회 보건복지위원회 소속 남인순 의원(더불어민주당)은 뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있도록 하고자 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안(이하 뇌전증지원법안)’을 발의했다.남 의원은 “뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며 국내에 약 37만명의 환자가 있는 것으에이블뉴스2025. 2. 24.조회 1
모야모야병대한적십자사-LG유플러스, 희귀질환 환아 가정에 의료비·생계비를 전달립한 기금으로 어렵고 소외된 이웃을 돕는 나눔 활동이다. LG유플러스는 이 기금을 적십자에서 발굴한 소외계층 가정에 지원하여 복지 사각지대를 해소하는 데에 적극적으로 협력하고 있다.이번에 전달된 기금은 가족삼출유리체망막병증에 모야모야병까지 두 가지 희귀질환을 앓고 있는 8살 이안이(가명)의 치료비와 가족의 생계비헬스경향2025. 3. 31.조회 5
엔젤만 증후군강선우 의원, "희귀질환자를 위한 복지법, 꼭 필요합니다" 보호자들을 위한 실질적인 지원 방안을 모색하기 위해 지정된 이 날을 맞아 국회에서 희귀질환자 복지강화를 위한 정책토론회가 열렸다. 27일 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우 의원은 국회의원회관 제2소회의실에서 희귀질환 복지법 제정을 논의하는 자리를 마련했다. 이번 행사는 강선우, 박주민, 김남희, 김윤, 서미화, 서영석, 전진숙 의원이 공동 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)가 주관했다. 현재 국창업일보2025. 2. 28.조회 18
네말린 근병증“좋은 어른 많아지면, 아이들 살기 좋은 세상 와”라는 바통을 이어받은 이후 ‘촘촘함’을 덧붙였다. 생애주기별 맞춤형 복지를 꺼내들고 ‘사각지대’없는 광양시를 만들겠다고 선언했다. 이후 무장애도시 선포, 육아·보육 지원 확대 등 복지 정책을 전반적으로 강화하면서 가시적인 성과를 거뒀다는광양뉴스7일 전조회 0
사랑하는비버n98크론병환자저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻2025. 4. 11.26211
수줍은양j80신경섬유종증 1형보호자증 1형 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻증 1형 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻2025. 3. 19.14721
담대한비버z58황반변성보호자저는 황반변성을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻저는 황반변성을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~ 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻2025. 2. 13.7402