보험 복지 (1) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.

해하시는 '국가 복지제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃

있고, 레어노트에서도 정보를 제공해주고 있어서 큰 도움이 될지는 모르겠어요... 얼마전에 제가 병원 내 사회복지상담실에서 받아온 희귀질환 복지정보 책자에 대해 이야기를 해보려고 해요. (저의 유튜브와 블로그에도 올려서 혹시나 보신 분들도 계실 수도 있을 것 같아요.) 이 책자는 (사) 한국희귀.난치성질환연합회에서 발간한 '희귀.난치성 질환 환자들을 위한 복지정보' 예요. 작년에 병원 화장실 칸 안에 책자를 안내하는 종이를 보고 알게 되었는데 이제서야 저도 받아왔네요... 책자는 2022년 기준의 정보이기는 하지만 이게 가장 최신 버전의 책자인 것 같아요. 책자를 실물로 받아보고 싶으신 분들은 다니시는 병원의 사회복지상담실에 한번 문의해보시고 설명도 함께 들으시면 좋을 것 같습니다. 그리고 pdf파일로도 다운로드 받을 수 있어요! (사) 한국희귀.난치성질환연합회 사이트에서 메뉴 > 알림마당 > 복지뉴스 81번에 들어가면 다운로드를 받을 수 있는데, 주소는 아래에 함께 적어둘게요! https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=169&page=2 그리고 간단히 책자의 목차를 소개해보자면 1. 산정특례제도 2. 본인부담상한 제도 3. 희귀질환자 의료비지원사업 4. 재난적의료비지원사업 5. 보건복지부 긴급복지지원제도 6. 민간 의료비지원사업 7. 저소득층 생계비 지원제도 8. 장애 등록 및 혜택 9. 국민연금 내 장애연금 10. 보조기기 지원 11. 노인장기요양보험제도 12. 장애인 활동지원사업 13. 가사ㆍ간병 방문 지원사업 14. 방문건강관리사업 15. 돌봄 SOS센터사업 16. 교통약자 이동지원 17. 유비쿼터스 119 - 안심콜서비스 18. 희귀ㆍ난치성질환자 쉼터 그외. 자주하는 질문, 희소ㆍ긴급도입 필요 의료기기 공급 사업, 서류발급기관, 도움이 되는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환 관리법 이렇게 구성이 되어있는 책자입니다. 오늘도 건강하고 평안한 하루가 되시길 바라겠습니다. 모두 힘내시고 화이팅입니다!!