아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!

저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

어드리고 싶은 레어노트 팀의 마음이 담겨 있습니다. ✅ 희귀질환 환우 분들을 위한
25개의 희귀질환 복지정책 제공 흩어져 있던 다양한 복지정책, 모두 챙기고 계셨나요? 어디에서도 한 번에 확인하기 어려웠던 희귀질환 복지정책을 레어노트에 모아 정리했어요. ∙ '홈' > '복지 정책'에서 확인해보세요. ✅ 암 환우 분들을 위한
보험금 ∙ 치료비 계산 기능 제공 그동안 암 환자분들을 만나면서 가장 자주 들은 고민 중 하나가 암 치료 전에 "치료비는 얼마나 나올까", "내 보험으로 얼마나 충당될까"였습니다. 그래서 치료 계획에 따른 예상 치료비와 받으실 수 있는 보험금을 한 번에 계산해볼 수 있는 기능을 새롭게 선보입니다. 현재는 암 환자분들께만 제공되지만, 앞으로 지원 질환을 점차 확대하고 계산 정확도도 높여 나갈 예정입니다. 천천히, 그러나 확실하게 넓혀가겠습니다. ∙ '홈' > '보험금 계산'에서 확인해보세요. ✅ 전체 환우분들을 위한 건강 기록 기능 제공
 증상, 약, 병원 방문 내역을 기록하는 '건강 기록' 기능의 사용성도 함께 개선했어요. 더 자유롭고 간편하게 기록하고, 증상의 변화를 차분히 관리하실 수 있도록 다듬었습니다. 꾸준히 기록해둔 내용을 의료진 상담 때 함께 보여드리면, 더 정확한 진료에 도움이 될 거예요. ∙ '홈' > '건강 관리'에서 확인해보세요. ✅ 드리는 말씀 쓰시면서 궁금하신 점이나 개선했으면 하는 부분이 있으시면 언제든 의견 보내주세요. 환자분들의 목소리를 듣고 계속 다듬어 나가겠습니다. 모든 환우분들의 치료 기회 확대를 위해 레어노트가 곁에서 응원하겠습니다. 🍀