보험 복지 (1) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.

저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

보험 복지 1-2 : 그래서 아이 어른 할 것 없이 피해 다녀야 했고 늘 불안한 삶을 살아야 했어요. 어떤 때는 심장이 쪼그라들 만치 떨고, 몸을 보호하고자 자존심마저도 버려야 했습니다. 어둡고 외롭고 비참한 삶을 살았습니다. 그 당시 병명을 몰라서 설명할 수도 없었고, 말해도 믿는 사람이 없었어요. 아무런 보호막이 없었던 저는 몸을 지키기에 버거웠고 늘 바빴습니다. FOP를 지닌 삶은 그렇습니다. 나의 병을 말하지 못했던 시대는 가고 지금은 사람들에게 설명할 수 있고, 당당하게 세상으로 나와 FOP를 알리고 있습니다.