있고, 레어노트에서도 정보를 제공해주고 있어서 큰 도움이 될지는 모르겠어요... 얼마전에 제가 병원 내 사회복지상담실에서 받아온 희귀질환 복지정보 책자에 대해 이야기를 해보려고 해요. (저의 유튜브와 블로그에도 올려서 혹시나 보신 분들도 계실 수도 있을 것 같아요.) 이 책자는 (사) 한국희귀.난치성질환연합회에서 발간한 '희귀.난치성 질환 환자들을 위한 복지정보' 예요. 작년에 병원 화장실 칸 안에 책자를 안내하는 종이를 보고 알게 되었는데 이제서야 저도 받아왔네요... 책자는 2022년 기준의 정보이기는 하지만 이게 가장 최신 버전의 책자인 것 같아요. 책자를 실물로 받아보고 싶으신 분들은 다니시는 병원의 사회복지상담실에 한번 문의해보시고 설명도 함께 들으시면 좋을 것 같습니다. 그리고 pdf파일로도 다운로드 받을 수 있어요! (사) 한국희귀.난치성질환연합회 사이트에서 메뉴 > 알림마당 > 복지뉴스 81번에 들어가면 다운로드를 받을 수 있는데, 주소는 아래에 함께 적어둘게요! https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=169&page=2 그리고 간단히 책자의 목차를 소개해보자면 1. 산정특례제도 2. 본인부담상한 제도 3. 희귀질환자 의료비지원사업 4. 재난적의료비지원사업 5. 보건복지부 긴급복지지원제도 6. 민간 의료비지원사업 7. 저소득층 생계비 지원제도 8. 장애 등록 및 혜택 9. 국민연금 내 장애연금 10. 보조기기 지원 11. 노인장기요양보험제도 12. 장애인 활동지원사업 13. 가사ㆍ간병 방문 지원사업 14. 방문건강관리사업 15. 돌봄 SOS센터사업 16. 교통약자 이동지원 17. 유비쿼터스 119 - 안심콜서비스 18. 희귀ㆍ난치성질환자 쉼터 그외. 자주하는 질문, 희소ㆍ긴급도입 필요 의료기기 공급 사업, 서류발급기관, 도움이 되는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환 관리법 이렇게 구성이 되어있는 책자입니다. 오늘도 건강하고 평안한 하루가 되시길 바라겠습니다. 모두 힘내시고 화이팅입니다!!

아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!

저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻