레어노트
‘복지’에 대한 전체 검색 결과 약 1538개

글로벌 뉴스

총 
1259
건

고가 희귀약 ‘빌베이캡슐‘ 10월부터 급여 적용 

오데빅시바트)‘이 오는 10월부터 건강보험 급여를 적용받는다. 국내 간질환 환자들의 치료 접근성이 한층 개선될 전망이다. 보건복지부는 이 같은 내용을 담은 ‘요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항‘ 개정안을 행정예고했다고 19일 밝혔다. 빌베이캡슐은 영유아기에 발병하는 희귀 유전질환인 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC) 치료제다. 급여 대상은 PFIC 진단을 받은 생후 3개월 이상 환자로, 혈청 담즙산 농도가 100μmol/L 이상이며 가려움증 평가점수(CGIS)가 2점 이상인 중
위키리크스한국
2025. 9. 24.조회 7

황반변성 치료제 혼전 속 교체투여로 누가 덕 볼까

계에 따르면, 최근 보건복지부는 이 같은 내용을 골자로 한 '요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항' 고시를 행정예고했다. 특별한 이견이 없다면 7월부터 적용될 전망이다.현재 신생혈관성(습성) 연령 관련 황반 변성(Neovascular age-related Macular Degeneration, nAMD)과 당뇨병성 황반 부종(Diabeteic Macula Edema, DME) 치료제 시장은 기존 치료제와 신약, 바이오시밀러까지 추가되면서 혼전 그 자체다. 기존 아일리아(애플리버셉트, 바이엘코리아)에 더해 바비스모(파리시맙, 한국로슈), 비오뷰(브롤루시주맙, 한국노바티스) 등 글로벌 제약사 치료제가 급여에 진입한 가운데 최근 바이오시밀러까지 추가되면서 임상현장 처방을 둘러싼 경쟁이 치열해진 상황.아일리아 바이오시밀러로 최근 허가 받아 삼일제약과 협업하기로 한 삼성바이오에피스의 아'아필리부'가 대표적이다.이 가운데 복지부는 치료제 간 교체투여 기준을 구체화했다.먼저 치료제 초기 3회 투여 후 치료 효과판정에 따라 효과가 없을 경우에는 '다른 항체 치료제 중 1품목에 한해 교체투여가 가능(투여소견서 첨부 및 투여간격 준수)'하도록 했다. 추가로 교체한 약제로 3회 투여 후에도 치료효과가 보이지 않으면 그 이후 투여는 약제불문 급여로 인정하지 않는다.반대로 치료 효과가 있는 경우(초기 3회 투여 혹은 교체 후 3회 투여 포함)에는 약제를 선택(교체 포함)해 지속 투여할 수 있다. 또 복지부는 이들 치료제의 DME 투여 제외대상도 명확히 했다. 구체적으로 황반부 위축, 손상, 또는 경성삼출물 등이 심해 치료 효과를 기대할 수 없는 경우와 황반부종이 국소적이며 황반중심부 부종이 영구적인 손상을 유발할 정도로 심하지 않은 경우 등이 대상이다.복지부 측은
메디칼타임즈
2024. 6. 27.조회 1
글로벌 뉴스 1259건 전체 보기

질환 정보

총 
58
건
질환 정보 58건 전체 보기

레어노트 콘텐츠

총 
60
건
레어노트 콘텐츠 60건 전체 보기

임상시험 현황

총 
60
건

지역사회 보건 종사자/보호자 내비게이터 지원, 사회복지 서비스 자원 목록

단계 없음대장암18세 부터 참여 가능남녀 모두
모집 전

IMC-001

연구자 임상시험식도선암 외 2개18세 부터 참여 가능남녀 모두
승인 완료

MEDI4736, Tremelimumab

연구자 임상시험위암18세 ~ 65세남녀 모두
종료

옵디보주(OPDIVO)

연구자 임상시험비소세포폐암18세 부터 참여 가능남녀 모두
종료
임상시험 현황 60건 전체 보기

커뮤니티

총 
91
건
연희랑
돌발성 운동유발 이상운동
환자

아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!

아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!
2024. 7. 23.
1.3천
2
9
느긋한부엉이d12
A형 혈우병
환자

~~패스 ㅎㅎ) 장애등록 안 되어 있는 분께 해당되는 내용입니다!! @@ 내용 추가해요. 세법상 장애인 찾아봤는데, 장애인 복지법상 장애인보다 범위가 훨씬 커요 ⭐️ 둘이 다른 개념!! ⭐️ - 산정특례 대상자는 중증환자 개념에 포함되어서 장애인 증명서 발행된답니다 - 장애인 증명서랑 장애인증 발급할 때 필요한 진단서랑 달라요!! @@@@ 더 추가해요 기간 지났어도2021년꺼까지는 경정청구 가능하니 국세청 홈택스에서 검색해보셔요 2022년꺼는 5월 종소세 끝나고 가능하다니까 메모해두시길요 놓치지 말자구요!!

~~패스 ㅎㅎ) 장애등록 안 되어 있는 분께 해당되는 내용입니다!! @@ 내용 추가해요. 세법상 장애인 찾아봤는데, 장애인 복지법상 장애인보다 범위가 훨씬 커요 ⭐️ 둘이 다른 개념!! ⭐️ - 산정특례 대상자는 중증환자 개념에 포함되어서 장애인 증명서 발행된답니다 - 장애인 증명서랑 장애인증 발급할 때 필요한 진단서랑 달라요!! @@@@ 더 추가해요 기간 지났어도2021년꺼까지는 경정청구 가능하니 국세청 홈택스에서 검색해보셔요 2022년꺼는 5월 종소세 끝나고 가능하다니까 메모해두시길요 놓치지 말자구요!!
2023. 2. 14.
824
4
11
커뮤니티 91건 전체 보기

환자 모임 정보

총 
9
건
환자 모임 정보 9건 전체 보기

소식

총 
1
건
암 · 희귀질환과 관련된
전 세계 정보,
레어노트에서 확인해 보세요
휴대폰으로 QR를 촬영하면 앱을 설치할 수 있습니다.
앱 다운로드 QR