저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

지난 시간동안 겪었던 신체적 고통에 대해 장애정도진단서를 5월 14일에 발급받아 의무기록과 행정복지센터에 제출한지 30일만에 상/하지 지체장애 및 보행장애 판정을 받았습니다. 재활을 해도 고착된 상태 그리고 선천 기형이라는 점에서 재판정 없는 영구장애를 인정 받았습니다. 저는 지난 시간동안 무능한 의사들에게 장애진단이 나오지 않는다는 말도 들었습니다만 그들은 저를 평가조차하지 않았습니다. 하지만 저를 제대로 평가해주신 분이 "기꺼이 장애진단서를 써드려죠"라고 써주신 진단서를 통해 제가 평생 가지고 온 불편감이 장애라는 점을 인정 받았다는 점입니다. 장애인으로서의 삶은 저에게 새로운 관점으로 세상을 바라보게 될 것입니다. 요즘은 매주 일정한 재활 프로그램을 하느라 정신이 없었고, 앞으로도 재활은 꾸준히 계속 될 것입니다. 이번에 장애진단 과정을 거치며 느낀 점이 많습니다. 우리나라에는 의사들이 장애진단의 기준을 명확히 숙지하지 못한 경우가 많더라는 점입니다. 제대로 아는 의사가 평가와 검사를 통해 장애정도진단서를 잘 써줘야 한다는 점입니다. 그리고 가급적 2년치 의무기록 중에서 진단에 참고가 될만한 자료들을 미리 수집해 두고 파악을 잘 해야합니다. 아무쪼록 저의 경험이 선천성 기형으로 인한 희귀질환을 가진 분들에게 도움이 되기를 바랍니다.