전체 질환한국다발성경화증협회환자와 보호자의 삶의 질 향상을 위해 다방면으로 노력하고 있습니다. 주요 활동은 크게 복지사업, 교육사업, 상담사업, 국가정책 개발・지원사업 등으로 나뉩니다. 복지사업에는 의료비 및 의료기기 지원,뉴스2022. 10. 19.조회 53
전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도쳐 장애 정도를 판정받을 수 있어요. 기존 장애 등급과 다른가요? 장애 등급제는 1988년 도입되어 장애인 복지 서비스 확대에 큰 도움이 되었는데요. 그러나 모든 장애를 하나의 기준인 의학적 판정으로만 심사해 장애인의 #정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 3.9천
전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호3년 1월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 이런 소식을 전해 드릴게요 행정: 의료보험, 의료비 지원 등 복지 정책과 제도 개편 소식 연구: 임상시험, 유전자 기술 등 희귀질환 연구의 최신 근황 치료제: 신약 개발, #정책#치료와 관리2023. 1. 30.조회 700
전체 질환파브리코리아 환자와 보호자의 행복한 삶을 돕기 위해 다방면으로 노력하고 있습니다. 주요 활동은 크게 복지증진 지원사업, 인식개선 제고사업, 환우권익 증진사업으로 나뉩니다. 복지증진 지원사업에는 환우 사례 관리, #환자 지원2022. 1. 25.조회 95
마르판 증후군마르판 증후군 환자 커뮤니티0여 명의 마르판 증후군 환자와 보호자가 가입되어 있습니다. 자신의 증상과 치료 계획, 일상 등을 나누고, 복지, 치료제, 치료 방법과 관련된 여러 정보가 활발히 공유되고 있습니다. 홈페이지 바로 가기 [국내] Mar#환자 지원2021. 11. 17.조회 206
전체 질환수도권 의료 기관을 찾는 환자를 위한 쉼터조 기기는 쉼터에 문의하는 것이 정확합니다. Q. 따로 챙겨야 할 것이 있나요? 입실 시 진료 예약증 또는 복지 프로그램 이용을 확인할 수 있는 자료를 제출해야 합니다. 그 외 물품은 반입 여부를 확인해야 합니다. 쉼터#환자 지원2021. 5. 20.조회 299
전체 질환임상시험 참여자를 보호하는 시스템PPHuman Research Protection Program는 임상시험 참여자의 안전과 권익을 보호하고 복지 향상에 기여하는 임상시험 실시 기관의 모든 활동을 말해요. 핵심적인 기능으로 '점검'과 '헬프데스크'가 있#치료와 관리2024. 3. 6.조회 424
샤르코-마리-투스질환, 샤르코-마리-투스질환2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)(CMT)협회 : 2004년에 설립된 샤르코마리투스병 환우 및 가족 중심의 단체로, 환자의 치료기회 확대와 복지 향상을 위한 정책 건의 및 제도 개선을 통한 권익 보호 활동, 정기적인 총회 및 환우 모임과 가족 캠프를 #치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
엔젤만 증후군, 엔젤만 증후군2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)통한 권익 보호, 외부 기관 연계 의료비 지원 및 가족 멘토링 캠프 운영과 재활치료 시설 정보 공유를 통한 복지 지원, 연 2회 세미나 개최와 엔젤만증후군 DB 구축 및 온라인 정보 제공을 통한 교육·인식 개선 활동을 #치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 17