2025 데이터로 본 레트증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)체로, 레트증후군 환우의 삶의 질 향상과 사회적 인식 개선을 목표로 국내 레트증후군 환우의 치료기회 확대와 복지 향상을 위한 다양한 정책 건의 및 제도 개선을 통한 권익 보호 활동, 정기 오프라인 모임(연 4회)과 가족#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 45
2025 데이터로 본 결절성경화증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)력 및 의료 접근성 개선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 결절#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 22
2025 데이터로 본 샤르코마리투스 환자의 목소리 (하나금융 ESG)(CMT)협회 : 2004년에 설립된 샤르코마리투스병 환우 및 가족 중심의 단체로, 환자의 치료기회 확대와 복지 향상을 위한 정책 건의 및 제도 개선을 통한 권익 보호 활동, 정기적인 총회 및 환우 모임과 가족 캠프를 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 56
2025 데이터로 본 프래더윌리증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)력 및 의료 접근성 개선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 프래#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 33
2025 데이터로 본 수포성표피박리증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)력 및 의료 접근성 개선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 수포#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 13
2025 데이터로 본 담도폐쇄증 환자의 목소리 (하나금융 ESG)력 및 의료 접근성 개선을 위한 정책 개발, 희귀질환자 쉼터 운영과 의료비 지원 프로그램 연계를 통한 의료 복지, 환우 가족 문화행사 지원 및 자조모임 활성화를 통한 문화·교육 활동을 수행하고 있어요. 질환 정보 담도#치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 10
2025 데이터로 본 크론병 환자의 목소리 (하나금융 ESG)여주고 있어요. 따라서 학업과 취업, 사회생활을 시작하는 10대, 20대 크론병 환자를 위한 맞춤형 진료와 복지 체계가 필요할 것으로 보여요. 1-2. 국내에서 남성 환자가 더 많은 경향이 있어요 성별 분포를 살펴보면 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 15
2025 데이터로 본 엔젤만증후군 환자의 목소리 (하나금융 ESG)통한 권익 보호, 외부 기관 연계 의료비 지원 및 가족 멘토링 캠프 운영과 재활치료 시설 정보 공유를 통한 복지 지원, 연 2회 세미나 개최와 엔젤만증후군 DB 구축 및 온라인 정보 제공을 통한 교육·인식 개선 활동을 #치료와 관리,#환자 지원2025. 7. 7.조회 35
희귀의약품은 어떻게 보관, 유통될까육비 지원사업 신청(~11/30) 승일희망재단, 뉴케어 제품 우대 구매 지원사업 신청(상시) 밀알복지재단, 장애아동 의료비지원사업 신청(상시) 이랜드복지재단, SOS 위고(WE GO) 사업 신청(상시) 42024. 4. 18.조회 783
우리 의료전달체계, 어떻게 개선하면 좋을까를 위한 다양한 지원금, 행사, 캠페인 소식이 있어요. 자세한 내용은 각 항목을 눌러 확인해 보세요! 다운복지관, 장애인 돌봄가족 휴가제 참여자 모집(~4/14) 한국백혈병소아암협회, 소아암 경험자 자조모임 캔서캔 프2024. 4. 11.조회 333
희귀질환 관리 체계가 새로워져요업 신청(~4/11) 한국백혈병소아암협회x농심, 세계 소아암의 날 그림 공모전 온라인 투표(~4/12) 다운복지관, 장애인 돌봄가족 휴가제 참여자 모집(~4/14) 한국희귀·난치성질환연합회, 5차 & 6차 의료비 지원사2024. 4. 4.조회 497
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다브'에는 디지털 바이오 연구 개발(R&D) 투자 확대, 바이오 데이터 플랫폼 구축, 국민 삶의 질 향상 및 복지 확대, 세포∙유전자 치료제 개발, 첨단 기술을 활용한 난제 해결 등이 포함되어 있어요.정부는 첨단재생의료의2024. 3. 29.조회 276
알약 하나로 운동 효과를 낼 수 있다?유아 스마트119 구급 서비스 신청(상시) 한국백혈병소아암협회, 입원 키트 지원 신청(상시) 밀알복지재단, 장애아동 의료비지원사업 신청(상시) 이랜드복지재단, SOS 위고(WE GO) 사업 신청(상시) 의령군2024. 3. 22.조회 402
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까환자 역시 급여 조건이 매우 까다로워 혼란스러운 상황이라고 지적했어요. 한편, 유복순 씨는 30년 이상 사회복지사로 활동을 이어오다 극희귀질환인 비정형 용혈-요독 증후군으로 진단받았는데요. 고가의 신약이라 산정특례 혜택2024. 3. 15.조회 328
배아·태아 유전자 검사가 빨라져요 성, 삶의 질 등을 고려해 정해질 예정이고, 그 외 질환 특성이나 유형 등을 고려했을 때 보건복지부 장관이 인정하면 추가할 수도 있다고 해요. 또한, 보건복지부는 검사 대상 질환을 주기적으로 검토할 자문위2024. 3. 8.조회 394
임상시험 참여자를 보호하는 시스템PPHuman Research Protection Program는 임상시험 참여자의 안전과 권익을 보호하고 복지 향상에 기여하는 임상시험 실시 기관의 모든 활동을 말해요. 핵심적인 기능으로 '점검'과 '헬프데스크'가 있#치료와 관리2024. 3. 6.조회 462
임상시험 참여자의 권리임산부나 최근 출산한 여성, 임상시험 참여를 거부하기 어려운 의과대학 학생과 병원 직원, 장애인 시설, 아동복지시설 등에 속한 경우에도 참여가 어려울 수 있고요. 2. 참여에 따른 피해 보상 만일 참여자가 임상시험용 의2024. 3. 5.조회 524
희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다 2월 마지막 주 소식 한눈에 보기 희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다 보건복지부, 장애인 건강 주치의 4단계 시범사업 시행 양산부산대병원, 희귀질환 전문기관 지정으로 역량 강화하겠다 발2024. 2. 27.조회 481
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 넷째 주주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 넷째 주 소식 한눈에 보기 정부, 비대면 진료 전면 확대 보건복지부, 희귀질환 치료 기회 확대 꾀한다 불붙은 국내외 바이오시밀러 성장 속도 동물대체시험법 시장에 도전하는 국#정책,#치료와 관리2024. 2. 23.조회 418
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주확고한 꿈을 나눴어요. 또한, 12살 때부터 휠체어 생활을 한 두셴 근디스트로피 환자 이태윤 씨는 장애인 복지를 위한 직업을 갖고 싶다며 본인처럼 휠체어를 탄 사람이 대중교통을 원활히 이용할 수 있으면 좋겠다고 밝혔어2024. 2. 16.조회 277
