있고, 레어노트에서도 정보를 제공해주고 있어서 큰 도움이 될지는 모르겠어요... 얼마전에 제가 병원 내 사회복지상담실에서 받아온 희귀질환 복지정보 책자에 대해 이야기를 해보려고 해요. (저의 유튜브와 블로그에도 올려서 혹시나 보신 분들도 계실 수도 있을 것 같아요.) 이 책자는 (사) 한국희귀.난치성질환연합회에서 발간한 '희귀.난치성 질환 환자들을 위한 복지정보' 예요. 작년에 병원 화장실 칸 안에 책자를 안내하는 종이를 보고 알게 되었는데 이제서야 저도 받아왔네요... 책자는 2022년 기준의 정보이기는 하지만 이게 가장 최신 버전의 책자인 것 같아요. 책자를 실물로 받아보고 싶으신 분들은 다니시는 병원의 사회복지상담실에 한번 문의해보시고 설명도 함께 들으시면 좋을 것 같습니다. 그리고 pdf파일로도 다운로드 받을 수 있어요! (사) 한국희귀.난치성질환연합회 사이트에서 메뉴 > 알림마당 > 복지뉴스 81번에 들어가면 다운로드를 받을 수 있는데, 주소는 아래에 함께 적어둘게요! https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=169&page=2 그리고 간단히 책자의 목차를 소개해보자면 1. 산정특례제도 2. 본인부담상한 제도 3. 희귀질환자 의료비지원사업 4. 재난적의료비지원사업 5. 보건복지부 긴급복지지원제도 6. 민간 의료비지원사업 7. 저소득층 생계비 지원제도 8. 장애 등록 및 혜택 9. 국민연금 내 장애연금 10. 보조기기 지원 11. 노인장기요양보험제도 12. 장애인 활동지원사업 13. 가사ㆍ간병 방문 지원사업 14. 방문건강관리사업 15. 돌봄 SOS센터사업 16. 교통약자 이동지원 17. 유비쿼터스 119 - 안심콜서비스 18. 희귀ㆍ난치성질환자 쉼터 그외. 자주하는 질문, 희소ㆍ긴급도입 필요 의료기기 공급 사업, 서류발급기관, 도움이 되는 사이트, 연명의료 결정제도, 희귀질환 관리법 이렇게 구성이 되어있는 책자입니다. 오늘도 건강하고 평안한 하루가 되시길 바라겠습니다. 모두 힘내시고 화이팅입니다!!

이 역시 크론병으로 희귀난치성질환으로 등록하게 되었는데요..저도, 아이도 희귀난치성질환 진단 받고 있는경우 좀 더 받을수있는 복지가 있을까요? 참고로 한부모가정으로 제가 아일 양육하고있는데 건강악화로 3년전쯤 직장도 못다니고 소득 생활없이 지내고있거든요ᆢ그나마 산정특례로 약값 부담이 덜하긴하지만 저같은 경우 입원하게되면 보통 한달은 기본이라 그 병원비는 만만치가 않더라구요ㅠㅠ 저처럼 두가지이상의 난치성칠환에, 자식도 희귀난치성질환이면.. 에효~ 오늘 날씨가 안좋아서 그런지, 강직 증세가 심해 약을 좀 증량해서 먹어그런지 정신이 없네요ㅠㅠ

오랜만이네요! 한동안 갑자기 추워진 날씨 때문인지 복시에 피로에 컨디션이 가장 좋지 않았던 일주일이었네요. 오늘은 회사 복지 중 하나인 한 시간 일찍 퇴근할 수 있는 날이라 오랜만에 근처 사는 친구 만나서 고기 먹고 농구도 했어요. 정면 볼 때 복시는 처음이라 골대가 하나로 보였다가 두 개로 보였다가 어지러워서 조금만 하다가 들어왔네요..ㅎ 집 근처에서 축제가 있어서 그런지 사람도 많았고 큰 노래소리에 오늘도 쉽지 않은 하루를 보낸 것 같아요. 오늘 하루도 고생 많았어요 다들😊 편안한 밤 되시길 바라요!

보험 복지 (1) 희귀질환때문에 고통받고 있는 전세계 모든이에게 행복바이러스를 전파하고자 합니다. 희귀질환자로서 몇 갠가의 색을 잃었고, 치료가 없어 가망 없다고, 결코 포기하면 안된다는 것을 당사자인 제가 진심을 담아 전해 드리고 싶습니다. 저는 전세계의 모든이에게 저희를 하나님의 형상대로 지어주신 살아 계신 하나님의 기적을 굳건하게 믿고 있습니다. 기적은 반드시 일어납니다. 기적이 존재함을 열심히 사시는 멋진 여러분들과 함께 나누고 싶습니다. 레어노트 관계자분들은 예전에 희귀질환자들을 몰랐습니다. 하지만 희귀질환자들의 고통을 알게 된 후 레어노트는 희귀질환자들에게 격려와 응원을 하면서 레어노트 회원들의 가족이 되었고 수많은 희귀질환자들을 위해 평생을 몸바쳐 애쓰고 있다는 것을 알아주시면 합니다.

반가워요~ 저는 희귀질환 환자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

해하시는 '국가 복지제도' 정보를 함께 나누어보려고 해요. 진단을 받고 나면 치료에만 집중하게 되는데, 사실 우리나라에는 환자와 가족을 위한 다양한 지원 제도들이 있어요. 치료비 감면, 교통비 지원, 장애인 활동지원, 의료급여, 산정특례 등 생각보다 많은 혜택들이 마련되어 있죠. 하지만 이런 정보들이 체계적으로 안내되지 않다 보니 놓치는 경우가 많아서 안타까워요. 어떤 분들은 주치의나 사회복지사를 통해, 또 어떤 분들은 직접 찾아보셨을 텐데요. 신청 과정에서 서류 준비나 담당 부서를 찾아다니는 것도 쉽지 않고, 내가 해당 조건에 맞는지 헷갈리는 경우도 있잖아요. 가장 중요한 건 실제로 어떤 제도가 도움이 되었는지에 대한 생생한 후기예요. 경험담을 통해서만 알 수 있는 소중한 정보들이 있거든요. 여러분의 경험이 같은 상황에 있는 다른 분들에게 정말 큰 힘이 될 거라고 생각해요. 작은 정보라도 누군가에게는 큰 도움이 될 수 있으니까요. 💕 내가 받은 제도나 꼭 알려주고 싶은 정보가 있다면 댓글로 공유해 주세요! 😃

보험 복지 1-1 : 학교생활은 불편한 환경에 뛰는 아이와 괴롭히는 아이가 있어서 늘 불안에 떨었어요. 심한 장애와 가난으로 학업을 접고, 많은 사람 속에서 일했습니다. 시비와 싸움을 피하려고 말없이 지냈지만, 현실은 냉정했어요. 망치로 얻어맞아 붓고 뼈가 생겨 장애를 입었습니다. 당하면 억울하지만, 말하면 대든다고 오해할까 봐 더 때려서 다칠까 봐 아무 말도 할 수 없었어요. 아무 잘못 없는 소녀일 뿐인데 말이죠. FOP는 넘어지거나 누군가한테 맞으면 진행이 되고 근육에 뼈가 생겨서 평생 불편함을 안고 살아야 합니다.

다니는데에 연차를 모두 소진하는 느낌이라 이번엔 현타도 조금 오긴했는데 내일은 한 달에 한 번 1시간 일찍 퇴근할 수 있는 복지가 있는 이번 달 마지막 금요일이라 그거 보고 출퇴근 하고 있어요. 처음 진단받고 세 번째 입원인데 셋 다 혼자 입원하고 퇴원했어서 퇴원 전날 울컥하기도 했는데 정신없이 일하니까 또 괜찮아지는 것 같기도 하네요. 스테로이드로 인해서 얼굴이 달덩이 같아서 거울 보는 게 낯설게 느껴지기도 하는데 아직 남아있는 새로운 증상도 약 부작용도 얼른 다시 돌아왔으면 좋겠네요. 모두들 파이팅합시다!🔥

저는 크론병을 진단받은 환자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 특발성 폐섬유증을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 건강을 체계적으로 관리하는 데에 관심이 많아요. 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

보험 복지 (2) 레어노트 팀은 희귀질환자들과 함께 절차탁마하여 레어노트가 전세계적으로 성장된 (주) 휴먼스케이프가 될 수 있도록 적극 지지 할 것이고, 또한 레어노트 앱이 존재하게 되고, 전세계 진행중인 임상시험, 치료제 개발 소식, 의학 소식 등등 정보를 제공하면서 수많은 희귀질환자들을 안심시킬 것이라고 생각합니다. 직장생활 중 눈 건강이 너무 악화되어 직장을 그만두게 되었고, 현재 기초생활수급자로 생활하고 있으며, 경제적으로 많은 어려움이 있는 가운데 그나마 의료보험이 적용되어 다소나마 부담을 덜고 있습니다. 저는 의료 보험 1종으로 분류되어 모든 병원에서 보험으로 치료를 받고 있습니다. 비급여의 경우에 본인 부담금이 있지만 의료1종은 대부분 무료로 치료를 받고있기 때문에, 해마다 서울카이안과병원, 광주최고안과병원에 정기적으로 검진받고 있습니다.

안녕하세요, 레어노트 팀입니다 ✨️ 한국희귀·난치성 질환 연합회에서 발간하는 복지정보 책자의 23년 버전이 나왔습니다. 흩어져 있어 찾기 힘든 복지정보가 모두 모아져 있는 책자이니만큼 많은 분들이 보시고 도움받으실 수 있길 바랍니다 🙇‍♀️ 감사합니다. 다운로드: https://www.kord.or.kr/bbs/board.php?bo_table=0604&wr_id=181

반가워요~ 저는 희귀질환 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

저는 발작수면 및 허탈발작을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기하고 싶어요 👏🏻

보험 복지 1-2 : 그래서 아이 어른 할 것 없이 피해 다녀야 했고 늘 불안한 삶을 살아야 했어요. 어떤 때는 심장이 쪼그라들 만치 떨고, 몸을 보호하고자 자존심마저도 버려야 했습니다. 어둡고 외롭고 비참한 삶을 살았습니다. 그 당시 병명을 몰라서 설명할 수도 없었고, 말해도 믿는 사람이 없었어요. 아무런 보호막이 없었던 저는 몸을 지키기에 버거웠고 늘 바빴습니다. FOP를 지닌 삶은 그렇습니다. 나의 병을 말하지 못했던 시대는 가고 지금은 사람들에게 설명할 수 있고, 당당하게 세상으로 나와 FOP를 알리고 있습니다.

아를 대상으로 유전자검사를 할 수 있는 유전질환 지정 신청 내용으로 유전자명, 질환명 명시해서 작성하면 1-2주 내로 보건복지부 생명윤리정책과 로 이관되어 신청이 이루어지고, 검토대상이 되어 자문위원회가 구성되어 질환 심사진행후 공고 + 네이버 카페에 환우회가 있었던 것 같지만 현 시점에는 활동을 멈춘 것 같았습니다. + 희귀 질환 둘과 함께하는 삶을 주제로 책을 발간하여 교보문고, 알라딘, 예스24 등과 판매 협의 중입니다. 조만간 정식 소개글로 돌아오겠습니다! 감사합니다!

저는 범맥락막위축증 외에 다른 질환도 있는 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 보험이나 복지에 대해 이야기할 분 찾아요 👏🏻

지난 시간동안 겪었던 신체적 고통에 대해 장애정도진단서를 5월 14일에 발급받아 의무기록과 행정복지센터에 제출한지 30일만에 상/하지 지체장애 및 보행장애 판정을 받았습니다. 재활을 해도 고착된 상태 그리고 선천 기형이라는 점에서 재판정 없는 영구장애를 인정 받았습니다. 저는 지난 시간동안 무능한 의사들에게 장애진단이 나오지 않는다는 말도 들었습니다만 그들은 저를 평가조차하지 않았습니다. 하지만 저를 제대로 평가해주신 분이 "기꺼이 장애진단서를 써드려죠"라고 써주신 진단서를 통해 제가 평생 가지고 온 불편감이 장애라는 점을 인정 받았다는 점입니다. 장애인으로서의 삶은 저에게 새로운 관점으로 세상을 바라보게 될 것입니다. 요즘은 매주 일정한 재활 프로그램을 하느라 정신이 없었고, 앞으로도 재활은 꾸준히 계속 될 것입니다. 이번에 장애진단 과정을 거치며 느낀 점이 많습니다. 우리나라에는 의사들이 장애진단의 기준을 명확히 숙지하지 못한 경우가 많더라는 점입니다. 제대로 아는 의사가 평가와 검사를 통해 장애정도진단서를 잘 써줘야 한다는 점입니다. 그리고 가급적 2년치 의무기록 중에서 진단에 참고가 될만한 자료들을 미리 수집해 두고 파악을 잘 해야합니다. 아무쪼록 저의 경험이 선천성 기형으로 인한 희귀질환을 가진 분들에게 도움이 되기를 바랍니다.