베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지 몰라서요." 근디스트로피(Muscular Dystrophy)는 근육이 점차 약해지면서 움직임이 어려워지는 유전성 희귀질환입니다.어릴#환자 이야기2025. 7. 10.조회 190
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주은 여기에서 확인할 수 있어요. 꾸준한 노력으로 작품 활동을 이어 가는 최한결 씨 이야기(1/30) 두셴 근디스트로피 환자인 최한결 씨는 전남대 어린이병원에서 소아청소년 완화의료 서비스를 통해 미술 치료에 참여하고 있는데요.2024. 2. 2.조회 183
근긴장 디스트로피 전 세계 임상시험 현황 미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 근긴장 디스트로피 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 근#치료와 관리2024. 1. 9.조회 646
지대 근디스트로피 전 세계 임상시험 현황20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 지대 근디스트로피치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 지대 근디스트로피는 상염색체 우성으로 유전되는 1형과 상염색체 #치료와 관리2024. 1. 2.조회 344
신경근육질환 리포트 1차수 있어요. 설문에 참여한 신경근육질환 환자의 평균 나이는 34세이며, 설문에 참여한 환자의 질환은 두셴 근디스트로피 환자가 33%로 가장 많았고, 그 다음으로는 루게릭병 환자가 17%였어요. 환자의 거주 지역은 서울특별시가#환자 이야기2023. 11. 21.조회 632
근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기올해 3분기에도 근디스트로피와 관련된 소식이 많았는데요.지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 치료제 소식만 모아 정리해 보았어요#치료와 관리,#치료와 관리2023. 10. 26.조회 543
근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 상반기실 수 있도록 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해 드리려고 해요. 올해 상반기에 발표된 근디스트로피소식을 확인해 보세요!*이 소식은 근디스트로피, 두셴 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근디스트#치료와 관리,#치료와 관리2023. 10. 18.조회 256
함께하는 건강 관리 레어투게더로 시작하세요남길 수 있어요. 병원에서 의료진에게 증상을 설명할 때 활용한다면 큰 도움이 될 거예요. 재활 기록 두셴 근디스트로피는 근육에 발생하는 구축과 변형을 예방하기 위해 무엇보다 꾸준한 재활이 중요한 질환이에요. 레어노트에서는 질2022. 12. 1.조회 139
희귀질환이 궁금해 (4) 근긴장디스트로피개요 근긴장디스트로피는 근디스트로피의 가장 흔한 종류 중 하나로, 전세계적으로 약 8,000명당 한 명꼴로 발병해요. 다양한 연령대에서 발병할2022. 11. 21.조회 1.3천
희귀질환이 궁금해 (3) 얼굴어깨팔 근디스트로피개요 얼굴어깨팔 근디스트로피(이하 FSHD)는 '안면견갑상완형 근디스트로피'라고도 하며 얼굴, 목, 팔, 견갑골의 근육이 약화되고 위축2022. 11. 11.조회 1.5천
