베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지 몰라서요." 근디스트로피(Muscular Dystrophy)는 근육이 점차 약해지면서 움직임이 어려워지는 유전성 희귀질환입니다.어릴#환자 이야기2025. 7. 10.조회 224
차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다토미리스, 미국 FDA 승인 말단비대증 및 뇌하수체거인증 | 알테오젠의 ALT-B5, 미국 특허 등록 두셴 근디스트로피 | 이탈파마코의 듀비자트, 미국 FDA 승인 시신경척수염 범주질환 | 아스트라제네카의 솔리리스, 건강보험 2024. 3. 29.조회 276
AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까제 리브텐시티 협상 완료 리비옴의 염증성 장질환 치료제 LIV001, 호주에서 임상 1상 완료 펩젠의 두셴 근디스트로피 치료제 PGN-EDO51, FDA 희귀의약품 및 희귀소아질환의약품 지정 AI, 신약 개발의 새로운 장 열2024. 3. 15.조회 329
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 셋째 주있도록 국어 관련 정책을 담당하겠다는 확고한 꿈을 나눴어요. 또한, 12살 때부터 휠체어 생활을 한 두셴 근디스트로피 환자 이태윤 씨는 장애인 복지를 위한 직업을 갖고 싶다며 본인처럼 휠체어를 탄 사람이 대중교통을 원활히 이2024. 2. 16.조회 278
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 2월 첫째 주은 여기에서 확인할 수 있어요. 꾸준한 노력으로 작품 활동을 이어 가는 최한결 씨 이야기(1/30) 두셴 근디스트로피 환자인 최한결 씨는 전남대 어린이병원에서 소아청소년 완화의료 서비스를 통해 미술 치료에 참여하고 있는데요.2024. 2. 2.조회 212
주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 둘째 주10) 조연우 더불어민주당 전국장애인위원장이 세상을 떠났다는 소식이 전해졌어요.조 위원장은 희귀질환인 두셴 근디스트로피 환자로, 장애인 당사자로서 많은 환우들의 목소리를 대변하고 다양한 정책 과제를 이루기 위해 부지런히 노력했2024. 1. 12.조회 475
지대 근디스트로피 전 세계 임상시험 현황20%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 지대 근디스트로피치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 지대 근디스트로피는 상염색체 우성으로 유전되는 1형과 상염색체 #치료와 관리2024. 1. 2.조회 362
신경근육질환 리포트 1차수 있어요. 설문에 참여한 신경근육질환 환자의 평균 나이는 34세이며, 설문에 참여한 환자의 질환은 두셴 근디스트로피 환자가 33%로 가장 많았고, 그 다음으로는 루게릭병 환자가 17%였어요. 환자의 거주 지역은 서울특별시가#환자 이야기2023. 11. 21.조회 640
근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기올해 3분기에도 근디스트로피와 관련된 소식이 많았는데요.지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 치료제 소식만 모아 정리해 보았어요#치료와 관리,#치료와 관리2023. 10. 26.조회 548
근디스트로피 치료제 소식 모음 | 2023년 상반기실 수 있도록 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해 드리려고 해요. 올해 상반기에 발표된 근디스트로피소식을 확인해 보세요!*이 소식은 근디스트로피, 두셴 근디스트로피, 베커 근디스트로피, 얼굴어깨팔 근디스트#치료와 관리,#치료와 관리2023. 10. 18.조회 262
건강 설문, 이런 게 궁금해요데이터 구축에 힘쓰고 있어요. 앞서 소개해 드린 사례 외에도 레어노트는 다발경화증, 레트 증후군, 두셴 근디스트로피, 척수성 근위축증 환우회와 함께 데이터 구축에 힘쓰고 있어요. 의료진과 함께 유전성 망막질환, 신경섬유종증#환자 지원2023. 6. 30.조회 639
월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호있는지 확인해 볼까요? 올해의 신약 후보를 확인해 보세요 2월에는 노인성 황반변성 치료제, 5월에는 두셴 근디스트로피 치료제의 FDA 심사 결과가 발표될 예정이에요. 크론병 치료제도 올해 주목할 만한 신약으로 선정되었고, 유#정책,#치료와 관리2023. 1. 30.조회 705
함께하는 건강 관리 레어투게더로 시작하세요남길 수 있어요. 병원에서 의료진에게 증상을 설명할 때 활용한다면 큰 도움이 될 거예요. 재활 기록 두셴 근디스트로피는 근육에 발생하는 구축과 변형을 예방하기 위해 무엇보다 꾸준한 재활이 중요한 질환이에요. 레어노트에서는 질2022. 12. 1.조회 142
희귀질환이 궁금해 (4) 근긴장디스트로피개요 근긴장디스트로피는 근디스트로피의 가장 흔한 종류 중 하나로, 전세계적으로 약 8,000명당 한 명꼴로 발병해요. 다양한 연령대에서 발병할2022. 11. 21.조회 1.3천
희귀질환이 궁금해 (3) 얼굴어깨팔 근디스트로피개요 얼굴어깨팔 근디스트로피(이하 FSHD)는 '안면견갑상완형 근디스트로피'라고도 하며 얼굴, 목, 팔, 견갑골의 근육이 약화되고 위축2022. 11. 11.조회 1.6천
