1. 건강 설문으로 어떤 데이터를 어떻게 모으나요?

건강 설문에는 성별이나 연령 같은 기본적인 정보부터 처음 나타난 증상, 병원 검사 결과, 질환으로 인해 일상생활에서 겪은 어려움, 질환 인식 등 다양한 내용이 포함되어 있어요. 사실상 치료 여정에서 경험하는 모든 일이 데이터가 될 수 있답니다.

건강 설문을 통해 모인 데이터는 전문가들이 실제 연구와 치료제 개발에 활용할 수 있도록 체계적으로 정리돼요. 이렇게 구축한 데이터를 조금 어려운 말로 ‘레지스트리(registry)’라고 해요.

2. 건강 설문으로 모으는 데이터와 의료진이 병원에서 모으는 데이터는 다른가요?

건강 설문으로 구축한 환자 데이터의 주인은 누구일까요? 당연히 환자랍니다. 환자 데이터는 환자가 직접 모은 정보와 경험으로 이루어져 있으니까요. 따라서 환자 주도로 모은 데이터와 의료진이 병원에서 모은 데이터는 몇 가지 차이점이 있어요. 용도, 범위, 개인정보 보호 측면에서 어떻게 다른지 알아볼게요.

2-1. 데이터 용도

병원에서 의료진이 모은 데이터는 주로 환자의 건강 관리와 의료 서비스 제공에 활용되며 법적으로 쓰임이 제한되어 있어요.
반면 환자가 주도하여 모은 데이터는 다른 환자와의 증상 비교, 각종 임상연구를 위한 기초 자료, 질환 인식 개선이나 정책 제안의 근거 자료 등 훨씬 다양한 분야에서 활용되어 치료 환경 전반을 변화시킬 수 있어요.

2-2. 데이터 범위

병원에서 모은 데이터는 보통 특정 병원의 의료 시스템을 이용한 환자로 한정돼요.
반면 환자가 주도하여 모은 데이터는 여러 의료 기관의 데이터가 모이기 때문에 더 다양한 정보를 수집할 수 있어요. 희귀질환은 환자 수가 적은 만큼, 수집되는 데이터가 다양할수록 더 많은 변화를 이끌어낼 수 있어요.

2-3. 데이터 주권 보호

환자는 데이터의 주인으로서 데이터 제공뿐 아니라 활용에까지 직접 관여할 수 있어요. 제공한 데이터가 연구 등에 사용될 때 반드시 환자 동의가 있어야 하고, 내 데이터가 어디에 어떻게 쓰이는지, 활용 결과는 어떠한지 직접 확인할 수 있는 법적 권리도 있어요. 개인정보가 매우 신중하고 엄격하게 보호된다고 할 수 있죠.

위와 같이 환자가 주도하여 모은 데이터는 병원에서 의료진이 모은 데이터와 완전히 같다고 볼 수 없어요. 서로 목적과 범위, 권한 등이 다른 만큼 두 가지 데이터가 상호 보완하여 희귀질환 연구에 기여할 수 있답니다.

3. 건강 설문으로 모인 데이터는 안전하게 관리되나요?

레어노트는 환자분들이 제공해 주신 소중한 데이터를 안전하게 관리하기 위해 보안을 철저히 하고 있어요. 모든 데이터는 블록체인^* 기술로 관리되는데요. 블록체인은 누가, 언제, 왜 환자의 데이터에 접근했는지 모두 기록하여 높은 보안 수준을 보장해요. 기록된 데이터는 환자의 동의 없이는 절대 활용할 수 없죠.

블록체인_blockchain: 누구나 볼 수 있는 장부(블록)에 거래 내역을 기록하고, 컴퓨터 여러 대에 데이터를 복제하여 저장하는 분산형 데이터 저장 기술이에요. 여러 블록이 사슬 형태로 연결된다고 하여 '블록체인'이라는 이름이 붙었어요. 모든 사용자가 거래 내역을 대조할 수 있어 데이터 위·변조가 불가능하다는 장점이 있어요.

레어노트의 블록체인 기술은 국가에서도 안전성을 인증받았어요. 국제표준화기구(ISO)에서 정보보호 경영시스템 국제표준, 의료개인정보보호 시스템 국제표준 인증을 동시에 받았답니다.
같은 인증을 받은 국내 기업으로는 KT, NHN, 분당 서울대병원 등이 있는데요. 대기업, 대형병원과 비교해도 뒤처지지 않는 우수한 보안 기술로 환자분들이 안심하고 건강 설문을 이용하실 수 있도록 노력하고 있어요.

4. 환자 데이터를 모아 실제로 활용한 사례가 있나요?

해외에서는 몇 년 전부터 환자 주도로 데이터를 모아 활용하는 사례가 늘어나고 있어요. 한국에서도 최근 환자 데이터의 중요성에 대한 인식이 높아지면서, 몇몇 환자 단체에서 데이터를 모아 치료 환경 개선을 위해 노력하고 있어요.

4-1. 미국 실명퇴치운동본부

미국 유전성 망막질환 환우회인 ‘실명퇴치운동본부’는 2037년까지 환자 2만 명의 데이터를 모으는 것을 목적으로 데이터를 구축하고 있어요. 그동안 모인 데이터를 활용하여 제약사에 임상시험을 먼저 제안하기도 했는데요. 지금까지 주도한 임상시험이 약 40개 정도라고 해요.

실명퇴치운동본부는 그 외에도 70개 이상의 외부 기관과 협업하여 연구에 필요한 데이터를 제공하고, 치료 환경을 개선하기 위해 활발하게 활동하고 있어요. 최초의 유전자 치료제 ‘럭스터나’가 미국 FDA 승인을 받을 때도 실명퇴치본부에서 구축한 데이터가 많은 기여를 했답니다.

4-2. 영국 레트 증후군 환우회

건강 설문을 해야 하는 이유 중 하나로 해외 환자 단체와 협력할 기회가 많다는 말씀을 드렸는데요. 영국 레트 증후군 환우회가 좋은 사례예요.

영국 레트 증후군 환우회는 이스라엘, 캐나다, 미국 환우회와 함께 수집한 데이터를 모아 제약사의 임상시험 설계에 활용했어요. 제약사는 환자 데이터를 토대로 국가별 치료 방법을 비교하고, 어떤 치료제가 필요한지 파악하여 연구에 활용할 수 있었죠.

4-3. 한국 GNE 근육병 환우회

GNE 근육병은 환자 수가 적고 질병 코드가 없어 치료에 어려움이 많은 질환이에요. 2022년에 질환 인식 개선을 위해 레어노트와 한국 GNE 근육병 환우회가 협업하여 건강 설문을 진행하고 데이터를 모아 분석했어요. 레어노트는 건강 설문 데이터 구축을 시작으로 계속 환자분들의 치료 환경 개선에 힘을 보탤 예정이에요.

4-4. 한국 엔젤만 증후군 환우회

글로벌 엔젤만증후군 레지스트리에서는 전 세계 엔젤만 증후군 환아의 데이터를 모아 질환 연구에 활용하고 있어요. 여기에 동참하기 위해 일본, 인도 등 아시아 지역 환자 단체에서도 환자 주도로 데이터를 모으고 있는데요. 국내 엔젤만 증후군 환우회도 레어노트와 협업하여 데이터 구축에 힘쓰고 있어요.

앞서 소개해 드린 사례 외에도 레어노트는 다발경화증, 레트 증후군, 두셴 근디스트로피, 척수성 근위축증 환우회와 함께 데이터 구축에 힘쓰고 있어요. 의료진과 함께 유전성 망막질환, 신경섬유종증, 가부키 증후군 데이터도 구축하고 있고요. 국내에도 환자 데이터를 구축하여 치료 환경을 개선하는 사례가 많아지도록, 레어노트는 오늘도 환자분들과 함께 부지런히 노력하고 있답니다.

5. 건강 설문 결과는 어떻게 받을 수 있나요?

질환별로 충분한 데이터가 모이면 레어노트에서 결과를 분석하여 읽기 쉬운 인포그래픽 형태로 제공해 드려요. 다른 환우와 나의 치료 경험이 어떻게 다른지 비교해 보고, 미처 몰랐던 질환 정보를 파악할 수도 있어요.

이렇게 모인 건강 데이터가 미래에 질환 인식을 개선하고, 치료제 개발을 앞당기고, 필요한 정책 변화를 이끌어 내는 첫 걸음이 될 거예요.

지금까지 건강 설문을 통해 어떤 데이터를 어떻게 모으는지, 환자가 직접 모은 데이터와 의료진이 모은 데이터는 어떻게 다른지, 내가 제공한 데이터는 안전한지, 환자 데이터로 무엇을 변화시킬 수 있는지, 건강 설문 결과에서는 무엇을 알 수 있는지 말씀드렸어요.

작지만 큰 변화를 위한 첫걸음, 레어노트 건강 설문으로 시작해 보세요.

혼자일 때는 희귀하지만, 함께일 때 강한 우리! 레어노트가 여러분의 치료 여정에 함께 발맞춰 걷겠습니다.

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