최소변화병변을 동반한 신증후군소사구체이상을 동반한 신증후군개요신증후군은 신장 사구체의 이상으로 단백질이 소변으로 다량 빠져나가는 병이다. 그 결과 심한 단백뇨, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종이 나타난다. 일반적으로 2세 이후 발병한다고 알려져 있으나 1세 이전 발병하는질병관리청2020. 1. 1.조회 60
소사구체이상을 동반한 신증후군소사구체이상을 동반한 신증후군개요신증후군은 신장 사구체의 이상으로 단백질이 소변으로 다량 빠져나가는 병이다. 그 결과 심한 단백뇨, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종이 나타난다. 일반적으로 2세 이후 발병한다고 알려져 있으나 1세 이전 발병하는질병관리청2020. 1. 1.조회 34
막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군소사구체이상을 동반한 신증후군개요신증후군은 신장 사구체의 이상으로 단백질이 소변으로 다량 빠져나가는 병이다. 그 결과 심한 단백뇨, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종이 나타난다. 일반적으로 2세 이후 발병한다고 알려져 있으나 1세 이전 발병하는질병관리청2020. 1. 1.조회 83
초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군소사구체이상을 동반한 신증후군개요신증후군은 신장 사구체의 이상으로 단백질이 소변으로 다량 빠져나가는 병이다. 그 결과 심한 단백뇨, 저알부민혈증, 고지혈증, 전신부종이 나타난다. 일반적으로 2세 이후 발병한다고 알려져 있으나 1세 이전 발병하는질병관리청2020. 1. 1.조회 25
전체 질환의료비 지원 제도 (3) 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 산정특례의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 4. 8.조회 1.3천
전체 질환의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 3. 25.조회 7.4천
전체 질환의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 2. 10.조회 799
전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 3.9천
신증후군리툭시맙, 스테로이드 의존성 또는 자주 재발하는 신증후군의 스테로이드 절약 치료에 효과적리툭시맙이 스테로이드 의존성 또는 자주 재발하는 신증후군 환자들에게 스테로이드 사용을 줄이면서 효과적인 치료법으로 밝혀졌습니다. 이 연구는 환자들의 삶의 질을 개선하고 스테로이드의 부작용을 줄이기 위한 새로운 치료 옵션을 제공합니다.뉴스2025. 3. 18.조회 36
신증후군서울아산, 다낭성 신증후군 환자 로봇 신장이식 성공 - 메디칼업저버[메디칼업저버 손재원 기자] 국내 의료진이 로봇을 이용해 다낭성 신증후군 환자의 비대한 신장을 안전하게 제거하고 이후 신장이식에 성공했다. 다낭성 신증후군 환자에메디칼업저버2025. 7. 3.조회 2
골형성 부전증TLC의 '제이 & 파멜라' 주인공의 건강 상태: 골형성부전증 3형 진단TLC의 '제이 & 파멜라' 주인공들이 골형성부전증 3형으로 진단받았습니다. 이들은 이 희귀 질환과 함께 살아가며 건강 상태를 관리하고 있습니다.TV Insider2025. 3. 7.조회 2
신증후군소아 신증후군 임상 진료권고안 발표국내 최초로 체계적인 문헌 고찰을 통한 근거 중심의 과학적 소아 신증후군 임상 진료권고안이 발표돼 주목된다.이현경 중앙대학교병원 소아청소년과 이현경 교수가 국내 소아 신증후군 환자 진료의 표준화를 위한 근거 기반 임상 진료권고안을 발표했다.이번에 이 교수가 발표한 진료권고안은 국내 의료 현장에서 경험에 의존해 왔던 기존 진료 방식에서 벗어나 체계적 문헌 고찰에 기반한 과학적이고 일관된 진료 기준을 마련했다는 점에서 큰 의의를 갖는다.권고안은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 재원으로 수행된 ‘한국 소아 신증후군 예후 향상을 위한 다병원신문2025. 7. 15.조회 4
전체 질환소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 대한소아신장학회와 소아암·희귀질환지원사업단에서 진행하는 2025 소아청소년 신증후군 환자와 보호자를 위한 공개 강좌가 진행될 예정이라 안내드립니다. 행사명 : 2025 소아청소년 #환자 지원#행사5일 전조회 6
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 53
전체 질환레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비스가 대폭 업그레이드됩니다. 1. 임상시#환자 지원2025. 7. 29.조회 481
전체 질환KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내안녕하세요,레어노트 팀입니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 진행하는 다양한 지원사업을 안내드립니다. 의료비, 생계비, 교통비, 교육비, 의료보조용품 구입비 등 경제적 지원사업과 함께 환우와 가족들의 심리·#행사#환자 지원2025. 7. 4.조회 198